La Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) calcula que los costes directos e indirectos del tratamiento y atención de un paciente con esta enfermedad rondan de media los 32.000 euros al año, una cantidad difícil de asumir por muchas familias que se empobrecen por los insuficientes recursos públicos que reciben.
"Necesitamos que las administraciones públicas pongan dinero y que se active ya un plan nacional de Alzheimer integral. Es la forma de empezar a poner las bases de una estructura sociosanitaria para estos pacientes porque en caso contrario esta enfermedad va a colapsar todos los sistemas de protección", ha alertado la presidenta de Ceafa, Cheles Cantabrana.
Esta es una de las problemáticas que se expondrán durante la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer que se inaugura este miércoles en Vitoria y que el jueves contará con la presencia de la reina Sofía.
Cantabrana no ceja en su empeño de reclamar al Gobierno que impulse el Plan Nacional de Alzheimer, que pese a que se aprobó en 2019 está, asegura, en el "limbo de los justos" sin que figure una partida concreta en los presupuestos generales del Estado para su desarrollo.
Y aun sin un plan estatal
"No hay manera, no hay nada, no conseguimos que arranque este plan que generaría una estructura sólida y duradera para estos enfermos que trascendería a los partidos políticos y a las ideologías", lamenta.
La presidenta de Ceafa sí valora que el Gobierno tenga la intención de destinar más recursos a la Ley de Dependencia, pero en su opinión estas ayudas son insuficientes y las evaluaciones de los dependientes se retrasan incluso años.
Ello conlleva que para las familias de estos enfermos que no pueden afrontar los gastos de fármacos, terapias y atención resulte "agotador" y muy costoso ayudar a estos pacientes lo que puede provocar que estén "peor atendidos".
Explica que de los 32.000 euros de media que se estima que cuesta esta enfermedad por paciente, entre el 18% y el 23% son cuantías directas derivadas de los fármacos, médicos, copagos y gastos de enfermería, entre otros, y el resto de los costes son indirectos relacionados con la formación de personas para la atención y el dinero que los cuidadores dejan de percibir en sus trabajos por tener que ocuparse de sus familiares.
Dar visibilidad
Ceafa agradece a las instituciones que den visibilidad a esta enfermedad porque facilitan que los ciudadanos se conciencien y puedan tener un diagnóstico precoz pero no dejan de ser "palmaditas en la espalda". "Lo que necesitamos son recursos y desde 2008 lo único que ha habido han sido recortes" salvo excepciones en algunas administraciones autonómicas, afirma.
Otro de los problemas a los que se enfrentan las personas con Alzheimer se sitúa en la Atención Primaria, donde las restricciones para obtener citas presenciales a causa de la pandemia de la covid-19 han provocado que muchas personas se hayan quedado sin diagnosticar.
Según recuerda con datos de la Sociedad Española de Neurología, antes de la covid se calculaba en un 30 % las personas aquejadas de Alzheimer sin diagnosticar, porcentaje que se elevaba al 70 % en los casos más tempranos. Ahora, durante la pandemia, han aumentado al 40 % y al 80 %, respectivamente.
Herramientas para el diagnóstico
Por ello Ceafa reclama herramientas más sensibles para poder realizar diagnósticos de Alzheimer en sus fases más iniciales y un registro de enfermos ya que conseguir estos datos en la Sanidad es "prácticamente una batalla perdida".
Recuerda que las asociaciones de Alzheimer cuentan con herramientas para ofrecer recomendaciones a familiares, orientar y apoyar.
Se ha comprobado, añade, que ese diagnóstico temprano permite a estas personas tener una mejor calidad de vida durante más tiempo ya que pueden recibir antes terapias y tratamientos.
A pesar de todos estos obstáculos, Cheles Cantabrana asegura estar esperanzada por las nuevas vías de tratamientos y fármacos que se están abriendo ya que durante años muchas de las investigaciones han fracasado.
Ahora, señala, hay 121 medicamentos que se están investigando en todo el mundo que podrían retrasar o detener la enfermedad.
Nuevo fármaco
Explica que se sabe que la proteína beta amiloide está funcionando y que el nuevo fármaco comercializado en los Estados Unidos, Aducanumab, que actúa sobre las proteínas beta amiloides, "parece que va al origen" de la enfermedad, aunque aún es pronto, dice, para conocer su efectividad.
Con toda la prudencia, somos optimistas"