La ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, afecta a dos chicos en Euskadi y a más de 40 niños y jóvenes en España. Son pocos, y por ello los recursos que se dedican a su investigación son insuficientes, y además la sociedad desconoce sus efectos sobre quienes la sufren, afectados por una grave discapacidad física progresiva.
Gonzalo Pérez Zunzunegui, compañero de DIARIO NOTICIAS DE ÁLAVA y corredor de montaña, organiza cada año una agotadora marcha para recaudar fondos en busca de una cura para la AT y para dar visibilidad a casos como los de Jon, de Gasteiz; y Hodei, de Amurrio, los dos menores vascos afectados por esta patología.
Hace dos años Gonzalo hizo la Vuelta a la Llanada durante tres días, el año pasado recorrió el Camino de Santiago durante diez días, y en esta ocasión el reto, “Métele un gol a la AT”, es dar la vuelta al País Vasco parando en diferentes campos de fútbol para cumplir con el lema elegido. Serán en total 500 kilómetros entre el 1 y el 10 de abril, con 12.000 metros positivos de desnivel, todo un desafío para el que Gonzalo no ha realizado una preparación especial, habida cuenta de que en su rutina diaria siempre hay un hueco para correr por el monte.
Eso sí, “este año pararé a comer, porque el año pasado desayunaba y cenaba, pero comía lo que pillaba en la frutería, perdí 15 kilos, y acabé teniendo problemas musculares a partir del día 9”, explica. Por lo demás, no hay más incertidumbre en lo deportivo que la etapa Zumaia-Eibar, cuya ruta no ha probado antes.
Un apadrinamiento pendiente
Y en lo importante, la recaudación para combatir la AT y la visibilidad, también está casi todo atado. Gonzalo podrá chutar a puerta en Basarte (Amurrio) y Campezo, y le franquearán el acceso a San Mamés. En Pamplona el evento se celebrará a las puertas de El Sadar, la Real le ha autorizado la entrada a su campo y queda por conocer la respuesta de Alavés o Eibar. En lo económico, Gonzalo ha reunido ya nueve apadrinamientos, y solo le resta uno para completar su objetivo inicial. Ya ha recaudado casi 2.000 euros, y no descarta sorpresas como la del año pasado, cuando, una vez completado ya el reto, la empresa Lancor le hizo una donación de 3.000 euros.
Además, Gonzalo tiene abierta una página de crowdfunding, migranodearena.com, en la que quien quiera puede echar una mano para combatir la AT.
No cabe duda de que, por muchos kilómetros y desnivel que cargue sobre sus piernas, Gonzalo disfruta de correr por el monte a diario, pero en este caso la satisfacción viene por otro lado. “Los chicos y chicas están muy agradecidos, porque al ser una enfermedad rara apenas reciben ayuda; hay proyectos de investigación, pero tienen que invertir dinero de su bolsillo”, explica el atleta, que además colabora con las familias acudiendo a maratones de la aseguradora Zurich para empujar las sillas de ruedas de estos jóvenes.
Los datos
El reto. Gonzalo Pérez Zunzunegui recorrerá Euskadi y Navarra entre el 1 y el 10 de abril para concienciar sobre la ataxia telangiectasia y recaudar fondos de cara a investigar esta enfermedad.
Padrinos. Bridgestone Llodio, Academia de Arte Ibarrola, Oneka Tirado Fotografía, La Taberna del Kuto, Ayuntamiento de Amurrio, Anticimex, CyA compresores y aplicaciones, Kopas y Club Atletismo Mungia.
La ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y provoca una grave discapacidad física progresiva. En España hay unos 40 casos, dos de ellos en Araba: un chaval, Jon, en Vitoria y un niño, Hodei, en Amurrio. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque algunas familias han esperado hasta 9 años o más para tener un diagnóstico.
La cifra
500
kilómetros, con 12.000 metros de desnivel positivo, recorrerá Gonzalo en su marcha de diez días.
‘Métele un gol a la AT’
Etapas
Día 1 Vitoria-Campezo
Día 2 Campezo-Estella
Día 3 Estella-Pamplona
Día 4 Pamplona-Leitza
Día 5 Leitza-Donostia
Día 6 Donostia-Zumaia
Día 7 Zumaia-Eibar
Día 8 Durango-Bilbao
Día 9 Bilbao-Amurrio
Día 10 Amurrio-Vitoria