"A los 48 años llevo casi una vida normal. ¡Quién me lo iba a decir de crío!"

¿Cómo es vivir con hemofilia?

No es lo mismo vivir ahora, con 48 años que cuando tenía 10 años. Cuando era un crío, mis padres tenían que salir conmigo corriendo para el hospital si me daba un golpe. Había que estar esperando a que pudieran atenderme e ir al banco de sangre. Entonces pasaban dos ó tres horas desde que me había dado el golpe hasta que me trataban. Pero hoy en día, llevo un tratamiento profiláctico que me tiene cubierto prácticamente siempre.

¿Con qué tratamiento?

Ahora me pongo una profilaxis para cubrir el déficit del factor que tengo de coagulación. Me pincho cada 72 horas. Yo solo, en casa. Me he pinchado esta mañana y ya no me toca hasta el lunes. Esto era impensable antes. De chaval no pensaba que iba a vivir tan bien a mis 48 años gracias a los tratamientos actuales.

¿Eso le permite controlar las hemorragias y los sangrados fuertes?

Es que la gente piensa que las hemorragias se producen solo cuando hay una herida abierta, pero no es solo eso. Una herida sangrando, al final se tapa. Nuestro problema son los sangrados articulares. Por ejemplo la gente sin hemofilia si hacéis una actividad y sufrís un microsangrado, los factores de coagulación actúan y esos pequeños microsangrados los reabsorbe el cuerpo. A nosotros nos pasa, por ejemplo con pequeños esguinces, que nuestro organismo no los reabsorbe porque a cada uno, nos falta un factor. En mi caso es el 8. Es como si fuera una cascada de coagulación que actúa como un efecto dominó. Imagínate 14 fichas de dominó . En mi caso, en la 8 se para la cascada y deja de funcionar.

¡Vaya faena!

Sí, pero todo ha ido evolucionando mucho gracias a los tratamientos. Hasta hace unos años, el que me ponía me duraba 12 horas solo en mi cuerpo y ahora el que me pongo actúa 72. En este momento yo sigo llegando con 5% de factor en la sangre, o sea sería un hemofilico moderado o leve. Y como hoy mismo me he puesto factor seguramente tengo más en la sangre que la mayoría de la gente. A mis 48 años, yo ya tengo lesiones articulares de antes, pero los chavales de hoy en día, o sea, de 30 para abajo disponen de tratamientos muy buenos.

¿Es una enfermedad hereditaria?

Sí, mis tíos sufrían hemofilia. Ellos, en sus tiempos, tenían incluso que someterse a transfusiones directas.