Los 200 enfermos de ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica) en Euskadi y Nafarroa han recibido un auténtico balón de oxígeno con la nueva ley ELA porque dará ayudas a los enfermos desde el momento del diagnóstico, garantizara su atención durante las 24 horas del día, y apoyará a los cuidadores que hayan dejado su empleo para dedicarse al cuidado de una persona en situación de gran dependencia.
Cada año se diagnostican en Euskadi a alrededor de 40 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y unas 140 personas padecen esa enfermedad mortal y neurodegenerativa, según los datos facilitados por la asociación de personas afectadas (adELA). Además en Nafarroa hay diagnosticados otro medio centenar de pacientes con esta enfermedad mortal que, en la actualidad, no tiene cura y con una esperanza media de vida de los afectados de dos a cinco años.
TRES AÑOS BLOQUEADA
Casi tres años después de que el Congreso comenzara a tramitar la nueva norma, ha habido unanimidad entre los grupos políticos para llegar a un acuerdo que mejorará la vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa y de sus familias. No hay que olvidar que se trata de una dolencia terrible, con un pronóstico fatal, ya que termina dejando al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar.
De hecho, los enfermos en estadios avanzados dependen totalmente de sus familias para el día a día. Además, se estima que el gasto que tienen que afrontar los pacientes para hacer frente a su tratamiento y poder llevar una vida digna asciende a los 5.000 euros al mes.
Concretamente las 4.000 personas que padecen ELA en el Estado español contarán con una norma en la que ha habido consenso en el arco parlamentario y que incorpora las tres aportaciones de la asociación ConELA.
En concreto, la atención 24 horas de estos enfermos mediante un sistema coordinado sociosanitario, la agilización de los trámites de revisión de los pacientes y la revisión del baremo de dependencia (que recoge la imposibilidad de movilidad del enfermo).
Además, la ley incorpora una disposición adicional en la que el Gobierno “se comprometa a convocar no solo a comunidades autónomas y ministerios competentes, sino también a asociaciones y colectivos de afectados en el plazo de 2 años para analizar cuál ha sido el efecto real de la norma”.
RECIBIRÁ EL VISTO BUENO EL 10 DE OCTUBRE
Esta ley, que tiene previsto aprobar el Congreso el próximo 10 de octubre, va más allá de personas con ELA y se aplicará también a otras personas que padezcan procesos neurológicos y no neurológicos irreversibles, de alta complejidad, con una reducción significativa de supervivencia, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
La ley acelerará procesos administrativos, estableciendo un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad. Se agilizarán de los procesos de valoración y reconocimiento del grado de dependencia y discapacidad con un plazo máximo de tres meses.
También incluye la dotación de los recursos necesarios para que los equipos multidisciplinares puedan realizar dicha valoración con procedimientos y canales ágiles. Asimismo, se mejorará el sistema de cuidados, adaptando los servicios prestados desde la asistencia personal o los servicios de ayuda a domicilio para las necesidades que tienen las personas beneficiarias de esta ley.
La norma también garantiza supervisión y la atención continúa especializada de 24 horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad que determinan una dependencia completa.
Además, se pondrá en marcha una estructura para la investigación ELA y se promoverán ayudas a electrodependientes y consumidores vulnerables.
Asimismo, se creará y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas. El texto recoge también la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA, así como la capacitación y formación específica a cuidadores y cuidadoras profesionales que trabajan en el sistema de Dependencia.
Por otro lado, se actualizará la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia, incluyendo su modalidad en el domicilio.
También se incluye la protección de las personas que cuidan de estos enfermos mediante la mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social de las cuidadoras en el entorno familiar y su inclusión en planes de empleo.
REACCIONES DE LOS GRUPOS POLÍTICOS
Los líderes políticos se felicitaron por el acuerdo. El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, subrayó que “cuando se pone por delante el interés general, se pueden alcanzar acuerdos políticos entre diferentes y la sociedad avanza en derechos”.
Alberto Núñez Feijóo resaltó que “las mejores victorias parlamentarias son las que cambian radicalmente la vida de quien lo necesita”.
El portavoz del PSOE en el Congreso, Patxi López, por su parte, destacó el “trabajo intenso de diálogo y negociación” y el PNV se mostró a favor de “legislar para dar una respuesta integral a las personas afectadas por la enfermedad ELA”, mientras que Junts incidió en que “cubre lo las principales necesidades” de estos enfermos.