Oier Murillo se coloca en la mesa de mezclas para crear ambiente; en ese momento se convierte en su alter ego, DJ Muri. Comienza la música, Ikusi Mendizalea, y el joven de 15 años anima a su público: “¡Vamos con todo, ADANO!”. Los payasos montan el espectáculo que acompaña a la música; los padres y familiares bailan con vergüenza. Se escuchan varias carcajadas.
ADANO celebró ayer, con motivo del mes de la sensibilización del cáncer infantil, su fiesta solidaria con el objetivo para recaudar fondos para sus próximos proyectos. La asociación nació en 1989 para ser la portavoz reconocida de las necesidades e intereses de los niños a los que se les ha diagnosticado cáncer y sus familias. Actualmente cuenta con 1500 afiliados y 150 voluntarios que colaboran en su labor diaria. De esta manera, algunos de los servicios que ofrecen son apoyo psicológico y social en las distintas fases de la enfermedad, apoyo económico, educativo y actividades informativas, como charlas, entre otras cosas.
Para Olaia Juárez, presidenta de la asociación, es un día muy especial porque “después de ya bastantes años nos hemos vuelto a juntar para recaudar fondos para ADANO y para recordar que juntos formamos una gran familia. Nacimos por y para las familias que sufren el cáncer infantil en Navarra y siempre hemos querido acompañarles en este duro proceso amabilizando los procesos clínicos y concienciando sobre la sensibilización de esta enfermedad, proyecto en el que ya llevamos inmersos desde hace algunos meses”, explica.
‘La fuerza del lazo dorado’ es el lema de este año y “simboliza la unión, resistencia y la lucha. Todo cobra sentido cuando estamos tantas personas en este espacio, juntos, por una misma causa”, asegura Olaia. El dinero recaudado durante la fiesta se destinará a mantener y ampliar programas de la asociación, como el apoyo psicosocial y el programa de duelo “porque quienes nos han dejado también forman parte de ADANO. Allí donde estéis, un fuerte abrazo”. Olaia mira hacia el cielo y sonríe.
Cada año entre 16 y 18 niños y niñas son diagnosticados de cáncer en Navarra y, actualmente, 50 familias se encuentran en tratamiento activo en las diferentes fases de la enfermedad. “Queremos ofrecer una atención y especializada para cada uno de ellos porque no se encuentra en la misma etapa”. Uno de sus últimos proyectos ya está en marcha, ‘Respiro’: “Es un programa que queremos impulsar para que las familias en tratamiento puedan tener un espacio seguro donde poder respirar un poco. Estaremos siempre que nos necesiten”.
“Hemos pasado momentos muy duros, pero unidos podemos seguir adelante”
De izquierda a derecha, María y Elisa Bautista junto con sus padres, Elisa Hidalgo y Francisco Bautista.
María Bautista Hidalgo tiene cinco años y, al igual que su hermana Elisa, de 8 años, le encantan las tortugas y los globos de color azul. El 13 de agosto de 2021 le diagnosticaron a María leucemia, una enfermedad que supuso “un cambio de vida” para toda la familia.
“Es un palo muy duro que te digan que tu hija tiene cáncer”, sentencia Elisa Hidalgo, madre de María y Elisa. Sin embargo, la ayuda psicológica ofrecida por ADANO les ha enseñado a ir día a día. “Ahora estamos pendientes de ella; no podemos hacer planes a largo. Nuestras vacaciones se basan en que estemos los cuatro en casa y son las mejores vacaciones del mundo. Es un regalo; vemos la vida de otra forma. Es bonito, aunque no lo parezca, porque estamos presentes en el tiempo; el futuro es lejano”, reflexiona Francisco Bautista.
Tanto María como Elisa, a pesar de la edad, son conscientes de lo que están pasando, pero lo afrontan con inocencia y ternura: “María muchas veces juega con Elisa a los médicos y le dice ‘ven, que te voy a poner la quimio’. Ambas lo tienen muy presente”, explica la madre.
La pequeña de 8 años sufrió uno de los grandes cambios.”Cuando estuvimos en el Hospital con María, mis padres tuvieron que venir de Jaén para estar con Elisa, pero fue complicado para ella que no estuviéramos en casa ni su hermana ni sus padres”, explica Elisa Hidalgo.
ADANO han acompañado a la familia desde que estuvieron en el hospital: “Llevamos teniendo apoyo psicológico cada dos semanas desde hace dos años y Elisa ha recibido uno especializado para ella. Además han recibido ayuda burocrática y cuando María ha estado en el hospital venían para jugar con ella o nos ayudan con el juego o con actividades propias del día a día”, explica Francisco.
Elisa estaba sola con María cuando entraron a urgencias, “todavía no sabía que tenía leucemia, pero los médicos de la UCI me estuvieron tranquilizando hasta que ya al día siguiente vino Francisco. Recibimos la noticia con mucha tristeza, pero también nos tranquilizó saber qué es lo que le pasaba. Detectar la enfermedad ya era algo muy difícil”.
Durante el tiempo en el que estuvo María en el Hospital hubo algo que nunca le faltó: la sonrisa. “Es una niña muy fuerte. Cada vez que las enfermeras le preguntaban ‘¿cómo estás?, ella siempre respondía ‘bien’ y se reía mucho. Ella nos lo ha puesto muy fácil porque ha asumido las cosas con muchas ganas de seguir adelante, que es un impulso para nosotros como padres”.
María juega con su hermana, mientras sus padres las miran. “No es todo bonito, hemos pasado muchísimos momentos duros, pero esto nos ha enseñado que unidos podemos sobrellevar mejor esta situación. Ahora estamos preocupados por el azúcar, pero vamos tranquilos porque ella está bien. Vamos a ir día a día por muchas ganas que tengamos de que acabe el tratamiento”. Ver a sus hijas felices es una ventana a la esperanza.
María y Elisa quieren pintarse la cara de tortuga porque tienen una mascota. Francisco y Elisa no solo les han enseñado a disfrutar del día a día, también han aprendido la importancia de ciudar y querer a los suyos.
Voluntarias en una asociación que les apoya desde siempre
Sara Sáez e Irati Villafranca llegaron a ADANO “porque nuestras hermanas padecieron de cáncer infantil y se pusieron en contacto con nosotros para atendernos. Desde ese momento, siempre nos han tratado muy bien y hemos querido devolver todo ese cariño de vuelta”, explica Sara, de 18 años. Ahora, ambas son voluntarias y reciben entre abrazos a todos los niños que se acercan a saludar.
Los 150 voluntarios que forman parte de la asociación se comprometen al máximo con las familias y los enfermos. Entre sus actividades se incluyen visitas a los hospitales, festivales de Navidad, campamentos o grupos de apoyo que atienden a las familias de los recién diagnosticados. Todo ello porque, como comenta Irati, también de 18 años, “las familias no van a estar solas. Nosotras estamos en deuda y lo mínimo que podemos hacer es hacerles más ameno y acompañarles en un sufrimiento que va a pasar”.
“Al venir a los campamentos y a las distintas actividades que ha hecho la asociación, hemos hecho mucho grupo con todos los niños y voluntarios, por lo que es como nuestra segunda familia de toda la vida”, asegura Irati.
Sara Sáez e Irati Villafranca, amigas y voluntarias de ADANO.
A pesar de que el camino haya sido duro, las hermanas de Irati y Sara (de 15 y 18 años, respectivamente), superaron el cáncer hace ya algún tiempo. Ahora, que ellas son voluntarias, tienen un regalo que ofrecer a las familias, una voz de la experiencia que les aliente a tener esperanza: “Dentro de lo difícil que es enfrentarse a la enfermedad de un familiar, para nosotras es más fácil conectar con ellos porque somos personas que hemos vivido lo mismo y les entendemos. Ellos se pueden abrir mucho y nuestra perspectiva es especialmente comprensiva y alentadora”, explica Sara. Ambas colaboran en la lucha por un final feliz. Que así sea.