Cuando Udane Murillo cumplió 6 años, su madre, Olaia Juárez, le preguntó: “¿A quién vamos a invitar a la fiesta?”. Y esta pequeña de mirada pizpireta le respondió sin dudarlo: “A los de la gela y a los amigos del hospi”. Y es que, reconoce su progenitora, se llevan muy bien. Udane Murillo, Uxue Canal, Ekiñe Abad y Julián Saez son amigos, pero su afecto no se forjó en el aula, compartiendo juguetes en el parque o durante unas vacaciones, sino que lo hizo en la quinta planta de Infantil del Hospital Universitario de Navarra (HUN), donde se encuentra el Hospital de Día de Oncología Pediátrica.
Y es que las cuatro familias coincidieron durante su tratamiento contra el cáncer en “la pandemia y postpandemia y estábamos solos –explica Olaia, que es también la presidenta de la Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con cáncer de Navarra (Adano)–. Las relaciones siempre son muy fuertes entre personas que están pasando por lo mismo, pero ahí era más. No había nada y nos entreteníamos haciendo tatuajes, compartiendo el picoteo... Eran la cuadrilla del hospital”. Así, como relata, “una vez que acabamos y empezamos a retomar la actividad de Adano es cuando todos ellos se han encontrado aquí, y con pelo. Ahora disfrutan de que están bien y pueden hacer un poco de todo”, afirma, refiriéndose a los talleres de magia o patinaje que organiza la asociación, las excursiones, escape room... Y, además, han podido regresar al colegio y ver a sus otros amigos, que era lo que más echaban de menos.
“Nunca piensas que será cáncer”
Como reconocen las madres de estos pequeños, “nunca piensas que te van a decir que tiene cáncer” cuando acudes al médico, pero todas estas familias tuvieron que afrontar este increíble palo que tambaleó los cimientos de su existencia, y así lo recuerdan. En septiembre de 2019, un mes antes de que Julián cumpliera 3 años, le detectaron una leucemia. Como explica su mamá, Cristina Delgado, “fui a Atención Primaria. Me dijeron está mal, vete a Urgencias y allí en una hora nos dieron el diagnóstico y estuvo una semana ingresado en la UCI. Dicho lo cual, después del batacazo inicial, la experiencia horrible, horrible no ha sido para mí”.
Egiarte Otazu es la ama de Uxue y comenta que le diagnosticaron leucemia el 21 de septiembre de 2020. “Le habían puesto la vacuna de los 6 años en la revisión y empezó con febrícula”, por lo que lo achacaron a la inyección “pero no. El día que me mandaron a Urgencias a hacer una analítica coincidió que estaba Miren, una de las oncólogas, nos hizo todas las pruebas y ya le dejó ingresada 42 días”.
La hija de Olga Abete, Ekiñe, tenía 6 años recién cumplidos cuando en un salting comenzó a percibir “un dolor en el costado al saltar y esa noche llegó la fiebre. Al día siguiente, fuimos a su pediatra y le palpó algo. Nos mandaron a hacer una placa y nos fuimos a casa. Me llamaron que avisase a mi pareja para ir a Urgencias” y, una vez allí, “nos estaban esperando las oncólogas. Ekiñe tenía un tumor de Wilms –que afecta al riñón–”. Era el 14 de noviembre de 2019.
Un mes antes, el 11 de octubre de 2019, Udane había recibido el mismo diagnóstico. Olaia, su ama, expone que le llevó a la especialista porque “le notaba un bulto en un lado y, como teníamos antecedentes del hermano, pues... La pediatra nos mandó a Urgencias, nos quedamos a hacer el estudio y bueno, se recuperó, pero el 31 de agosto de 2020 tuvo una recaída. Se le había reproducido en el diafragma. Estuvo en tratamiento hasta hace casi dos años y ya ha acabado”.
Compartir vivencias
Ekiñe y Uxue han vivido este jueves un día muy especial, porque su colegio –Elorri, de Mendillorri– fue elegido por Adano para celebrar el Día Internacional del cáncer infantil. Ekiñe ha leído junto a su compañero de clase Erlantz el manifiesto de la jornada, pero ha querido que Uxue estuviera a su lado cuando ha tomado la palabra, porque probablemente nadie mejor que su amiga le entendía en ese momento.
Todos ellos, los cuatro, han compartido vivencias. A Udane, por ejemplo, le “ha costado entender que ponerse mala y no ir un día a la escuela no suponía pasar otra vez por esta enfermedad”, ya que también existen las anginas, las otitis.... Julián, por otro lado, disfrutaba “con la comida de médico” y Uxue enseñaba a las pacientes más pequeñas a hacer papiroflexia. Ahora, para los menores que todavía se encuentran en este proceso, los cuatro piden “más juguetes para tener allá”, “dormir menos en el hospital”, que “vuelvan los payasos y los voluntarios”... Sus madres, por su parte, reclaman que “se acorten los tiempos de espera de las analíticas”, con el fin de poder conciliar mejor.
Investigar los efectos tardíos
Además, como sostiene Cristina, “el porcentaje que sobrevive es cada vez más alto, afortunadamente, pero estamos carentes del conocimiento sobre la transición a adultos y todos los efectos tardíos que estos niños van a tener”. Por ello, reclama que se fomente la investigación para mejorar su calidad de vida.
“ Nuestros hijos e hijas nos han dado una lección de fortaleza, de ganas y de naturalidad impresionante ”
Olaia Juárez - Madre de Udane
Hoy, tras la experiencia que les ha tocado vivir, Olaia recomienda a las familias que se enfrentan al cáncer infantil que “no lo vivan solas. Que no se aíslen, que lo compartan, que somos muchos y que hay que arroparse entre unos y otros”. Afirma, en esta línea, que “todo pasa, de una manera o de otra, que nunca va a ser la vida igual que antes, porque la enfermedad es un poco proceso de duelo, pero que todo pasa y que sigue la vida”. Una vida en la que sus pequeños les han dado “una lección de fortaleza, de ganas y de naturalidad impresionante. Lo viven de una forma mucho más natural y creo que ser niños les ayuda mucho más en este proceso. Les ponen una caña que alucinas en el tratamiento y llegan a casa y cogen la bici”. Por su parte, estos cuatro héroes no tienen dudas de qué superpoder les gustaría tener. “Curar el cáncer en un día”, concluye Uxue, mientras asiente su cuadrilla.