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Las familias reivindican una red de apoyo para cuidar a los niños y niñas con cáncer

La oncóloga Sagaseta de Ilúrdoz dice que “afortunadamente son pocos”, pero “de gran repercusión a muchos niveles” / Los 266 alumnos de Elorri se vuelcan con Adano en el día de esta enfermedad
Acto de Adano en el Colegio Público Elorri de Pamplona

La Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra (Adano) ha reivindicado este jueves la importancia de curar, cuidar y acompañar durante todo el proceso a los menores que sufren esta patología, así como a las personas que les cuidan. “Afortunadamente son pocos –cada año entre 20 y 25 diagnósticos–, pero muy importantes porque va a ser un momento crucial en sus vidas y en las de sus familias, donde aparte del tratamiento médico, todo el tratamiento que hay alrededor es fundamental”, ha afirmado la doctora María Sagaseta de Ilúrdoz, coordinadora de la Unidad multidisciplinar de cáncer infantil y del adolescente del Hospital Universitario de Navarra (HUN), refiriéndose al apoyo psicológico, social, educativo... que proporciona Adano.

Esta asociación ha celebrado el Día Internacional del cáncer infantil en el colegio público Elorri de Mendillorri –donde en los últimos años han tenido dos casos–. Un acto al que han asistido la consejera de Salud, Santos Induráin, la concejala María Echavarri y las oncólogas pediátricas María Sagaseta de Ilúrdoz y Miren Oscoz y en el que sus 266 alumnos han recibido con entusiasmo a Adanito, mientras cantaban Ausartak. Los encargados de leer el manifiesto en euskera han sido Ekiñe Abad –alumna afectada por esta patología– y Erlantz Achaga.

Los niños y niñas del Colegio Público Elorri han estado encantados con la visita de Adanito. Unai Beroiz

En la rueda de prensa posterior, Olga Abete, de la junta de Adano, ha incidido en la “importante labor que hace el personal sanitario día a día”, ya que “sin su trabajo incansable e incondicional nuestros hijos e hijas no hubiesen tenido la atención que necesitaban tras sus diagnósticos”. Pero, al margen de la parte clínica, ha considerado “necesaria una red de apoyo que garantice los cuidados del menor y, cómo no, de la persona cuidadora”. En este sentido, ha agradecido la labor de las trabajadoras de Adano y de los voluntarios, lamentando que “durante la pandemia no quedó más remedio que seguir sin su presencia”, pero “no os podéis imaginar cómo han sufrido las familias su ausencia”.

Por su parte, Induráin ha calificado de “un honor” participar en un acto que desprende “alegría, optimismo y vitalidad”, porque “qué duda cabe que aunque el cáncer infantil produce mucho dolor y sufrimiento, los datos nos hacen ser optimistas”, ya que la tasa de supervivencia se sitúa sobre el 80%.

Como ha afirmado Sagaseta de Ilúrdoz, “son pocos niños afortunadamente, pero de gran repercusión a muchos niveles”: médica, de salud, familiar, social, educativa... y “de gran repercusión a nivel de su infancia, de ser niños, porque en ese paréntesis no pueden serlo”. Por ello, ha considerado “importantísimo cuidar al cuidador”, ya que los padres y madres “tienen un gran sufrimiento y carga emocional” y, de hecho, se ha unido a Adano en la solicitud de que entren los voluntarios al hospital. Y, al respecto, Induráin ha respondido que “se están dando pasos”.

La oncóloga ha concluido recordando que “no todos se curan. Hay un 20% que no lo hace y nuestro papel como médicos es acompañarles a ellos y a sus familias”, lo cual es “muy duro” para todos, pero ha rehusado “vivirlo como un fracaso, porque es la vida, es así. Son unos héroes enormes que en este momento son angelitos que nos tienen que ayudar desde el cielo”.

LA UNIDAD DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE NAVARRA

  • Necesidad de una cuarta oncóloga pediátrica. En la Unidad multidisciplinar de cáncer infantil y del adolescente trabajaban hasta el año pasado cuatro pediatras especializadas en Oncología Pediátrica. Sin embargo, “una de ellas se sacó plaza en Atención Primaria y ahora estamos tres”, explicó la coordinadora, que destacó que “el trabajo sigue” y “nos faltan horas al día”, aunque “no estamos desbordados”. No obstante, consideró “importante recuperar esa cuarta persona porque todas las manos son pocas”. Actualmente, están María Sagaseta de Ilúrdoz, Miren Oscoz y Desirée Morales. 
  • La frase de María Sagaseta de Ilúrdoz: “Es una enfermedad que o le ganamos o nos gana” Como ha explicado la oncóloga pediátrica María Sagaseta de Ilúrdoz, el cáncer infantil “es una enfermedad que o le ganamos o nos gana. No es como otras que puedes incluso tener el lujo de no tratarlo y nuestros propios sistemas de defensas lo puede vencer; en este caso no”. 
17/02/2023