Ainhoa Ruiz del Agua, enferma de esclerosis múltiple : "Fue un palo, pero procuro vivir el día a día"

"EL diagnóstico fue un palo, pero procuro vivir el día a día". Ainhoa Ruiz del Agua, 44 años, vecina de Sopela, coge las olas con la misma fuerza con la que afronta la esclerosis múltiple, enfermedad que la salpica de síntomas desde hace casi ocho años. "Mientras pueda, voy a hacer cosas. Si mañana me levanto y tengo un síntoma con el que hasta ahora no he tenido que lidiar, me enfadaré, me frustraré, me pelearé conmigo misma y, cuando ya haya superado eso, lo adoptaré y conviviré con ello", defiende su filosofía esta santurtziarra, que trabaja en una empresa de biotecnología, la semana pasada estuvo en Italia por motivos laborales y el sábado asistió a su clase de surf en la playa de Plentzia.

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Por mucha positividad que derroche, Ainhoa no oculta que saber de su enfermedad fue un jarro de agua fría. "Tenía 36 años y empecé con una visión doble que se mantuvo en el tiempo. La de cabecera me mandó de urgencia al oftalmólogo, en Cruces, y este me derivó a neurología. Enseguida me ingresaron para hacerme todas las pruebas y me dijeron que era esclerosis múltiple. Fue un alivio porque te dan un nombre, pero a la vez fue un palo", recuerda.

Ainhoa conocía la enfermedad de refilón, ya que hace años había tenido una profesora en el euskaltegi con esclerosis múltiple. "Lo compartió con nosotros y vi lo que era un brote, la recuperación...", comenta. También vio en ella un referente del que sacar fuerzas. "Siempre digo que, por suerte, cuando me lo diagnosticaron, pensé en esa persona, que era joven, luchadora, trabajadora y no estaba en silla de ruedas, que es la imagen que nos suele venir a todos a la cabeza", confiesa. Apenas seis meses después, dos brotes muy seguidos la situaron en su propia realidad. "Perdí el equilibrio, la coordinación del brazo derecho y la sensibilidad de la mano derecha, pero me recuperé al cien por cien, empecé con la medicación y estuve cuatro años superestable", cuenta.

Tras cambiar de tratamiento, Ainhoa alterna ahora su rutina con síntomas varios. "A veces tengo mareos. En casa me tumbo y si tengo una reunión en el trabajo, me dejan sentarme en la cabecera de la mesa para que gire menos el cuello. También tengo episodios de fatiga que me duran unos días. Es frustrante porque hasta una ducha te agota, pero, una vez que se pasan, tengo suerte porque no me impiden hacer mi vida diaria", se consuela.

Aunque la esclerosis múltiple tampoco ha mermado sus relaciones sociales, sí que ha tenido que cambiar el chip. "Cuando los amigos te dicen: Dentro de un año, que hacemos todos 45, nos vamos de viaje, tú piensas: Pero si no hago planes ni para dentro de 15 días. En ese sentido, sí que te limita un poco. Yo vivo más al día que el resto. O tengo que ir a la agencia y decir: con un seguro de cancelación, porque no sé si voy a poder hacer ese viaje o no", se resigna. A nivel personal, admite, "es duro porque esto es una enfermedad para todos. La lleva mi pareja, que es con la que vivo, la llevan mis padres porque quieren protegerme... La protección, que es todo amor porque yo esté bien, me agobia. Pregúntame qué necesito y te lo cuento".

En el terreno laboral, en cambio, dice estar encantada. "Cada vez que necesito un cambio de horario, me lo conceden por la buena voluntad de la empresa, no porque me tengan que dar esa ayuda porque legalmente no tengo reconocido nada. No se nos considera personas con discapacidad pese a que la fatiga puede sobrevenirnos y no podemos hacer nuestra vida diaria", denuncia, consciente de que ha tenido "mucha suerte" porque a ella la "apoyan en todo, aunque no suele ser lo habitual y la gente tiene que dejar de trabajar o pedir reducción de jornada".

Pese a que "hay casos terribles, en los que la incapacidad es total y seguir en el mundo laboral resulta imposible", existe otro colectivo, reitera Ainhoa, que está "desprotegido". "No tenemos síntomas visibles y nadie lo entiende. Lo que más me duele es que me digan: Para tener esclerosis múltiple qué bien estás. Y luego la cara de pena: Ay, pobrecita. Estar bien físicamente te hace tener que estar dando muchas más explicaciones", señala.

Además de que se reconozca a los pacientes "algún tipo de protección social", Ainhoa reivindica que estén "en el centro de todas las decisiones clínicas que se tomen". "En mi caso, que viajo, a la hora de elegir un tratamiento, que no solo sea eficaz, sino que se adapte a mi forma de vida, porque depende de qué tratamiento sea igual no puedo realizar mis actividades laborales", plantea.

Con el respaldo de su entorno y el apoyo de los profesionales de la Asociación de esclerosis múltiple de Bizkaia, Ainhoa prefiere disfrutar del horizonte en el mar sobre su tabla que recrearse en el futuro. "Es inevitable pensar. Nos podemos quedar en silla de ruedas, es una posibilidad y te puede tocar, pero igual no. Yo procuro vivir el día a día".