Alzhéimer y otras demencias: Una amistad a prueba de olvidos

Javier Zunzarren Oyaga, de 76 años, no controla qué día de la semana es, pero “cuando oye el timbre y me ve que estoy arreglada para irme, me dice: ¿Qué viene Jesús? Y ya...”, explica su mujer, Toñi Díez Romero. Poco antes de que llamaran a su puerta, en el pamplonés barrio de San Jorge, Javier le había comentado que no tenía ganas de salir, pero al ver llegar a su amigo se levanta del sofá, donde se encontraba acostado, y su cara se ilumina con una gran sonrisa, mientras se saludan intercambiando confidencias y gestos de cariño. Su conexión es especial, no sólo porque Jesús es el voluntario de la Asociación de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras demencias de Navarra (Afan) que le visita cada martes desde hace más de tres años para que Toñi pueda tener un respiro y “pendonear un poco”, sino porque existe una gran química entre ellos; se entienden muy bien y eso se refleja en sus miradas.

“Con Jesús nos tocó la lotería”, asegura Toñi, que refiere que “me lo presentaron como que era puro amor y así es; las cosas como son”. Jesús Armendáriz Compains, vecino de Noáin de 75 años, se hizo voluntario de Afan cuando se jubiló en su taller de carpintería. “Como pasa siempre, me enchufó la hija, que vio un anuncio en la prensa en el que decían que se necesitaba gente”, recuerda sonriente, y es una experiencia que “me llena mucho” y que “me sale de manera espontánea”. De hecho, ya ha colaborado con dos familias: “Antes estuve con otro señor, que murió –si bien todavía mantiene el contacto con sus parientes después de 3 ó 4 años–, y luego me pasaron aquí”, explica.

“Normalmente salimos a pasear por la zona del río, del cementerio, unos días andamos más, otros menos, vemos qué hay por ahí, hablamos, contamos nuestras historias y nos reímos mucho”, describe Jesús, quien se siente afortunado porque “me han tocado dos familias extraordinarias”. Para él, este tiempo que regala de manera altruista no supone una obligación. “Al contrario –sostiene–, es un disfrute, un salir de la vida normal... Para mí esto significa mucho, el cariño que me da Javier... Para mí, es el copón”. “Un hombre que no quería salir y, en cuanto llego yo, a correr; te quedas así de ancho, de verdad”, confiesa, y, además, “ayudas a la gente, porque todo el mundo que tiene esta dinámica lo necesita mucho”.

En esta relación, que comenzó a principios de 2020, poco antes de que irrumpiera la pandemia de la covid-19, Javier “es el jefe y yo soy su ayudante de campo”, ilustra. Así, a Toñi le da “mucha tranquilidad que venga Jesús, porque le dejo aquí con mi chico, con toda la casa y ellos están súper a gusto. ¿Ves, qué cara de felicidad tiene?”, afirma con satisfacción. Le proporciona “una paz tremenda” y, además, “siempre está disponible”, de manera que se ha convertido en un miembro más de la familia y es el primero al que invitan a las fiestas de cumpleaños que organizan para Javier, a quien le encanta bailar. “Me gusta mucho”, reconoce mientras no pierde la oportunidad de mover las caderas. “Te gusta y, además, sabes”, le contesta Jesús, que este año acompañó a su amigo a Liédena, su localidad natal, cuando celebraron el 102 aniversario del Aurrerá, equipo donde jugó a fútbol. “Bajó, estuvieron fenomenal y Javier, allá en el pueblo, se sentía orgulloso porque iba con Jesús”, relata con agradecimiento.

La importancia de pedir ayuda

“Es necesario que el cuidador esté bien; si no, el barco se hunde”

A Javier le diagnosticaron un tipo de demencia en el año 2015 a raíz de la insistencia de su esposa, que pidió en reiteradas ocasiones que le valorasen porque no lo veía bien y, desde el primer momento, acudieron a Afan. “Si yo sé que tú me puedes hacer un favor que a Javier le haga bien, no te preocupes que te llamaré”, expone con franqueza esta pamplonesa de 68 años, que reconoce que “no me da vergüenza pedir cosas”.

En este sentido, Alba Mozún Martín, una de las psicólogas de Afan y responsable del servicio de voluntariado en la Comarca de Pamplona, destaca que “es muy importante pedir ayuda, porque sólo la persona que cuida sabe en qué le pueden apoyar y, en este caso, Toñi sabe transmitir lo que necesitan los dos”.

Un día cualquiera en sus vidas comienza a las 8.55 horas. “Tiene que sonar el despertador a las nueve menos cinco. Le preparo el desayuno y se levanta. Si vamos al centro de día –acude de lunes a viernes, de 10.00 a 13.00 horas–, tenemos que aparcar en el mismo sitio, ir a la misma cafetería y, cuando se toma el café y se fuma su cigarro, nos vamos al centro. Si no haces ese recorrido, no entra”, recalca. Después de comer, por la tarde, los lunes y miércoles va una cuidadora mientras Toñi hace yoga y los martes está Jesús.

“Eso Toñi lo hace muy bien, porque aprovecha todos los recursos disponibles”, sostiene la psicóloga de Afan, que hace hincapié en que “en esta enfermedad necesitas” de compañeros de travesía para “irte tranquila, volver a respirar...”, ya que “es necesario que la persona cuidadora esté bien, porque si no, el barco se hunde”. Para esos ratos de desconexión, también cuenta con grandes amigos en la Chantrea.

 Un respiro para liberar estrés

“Les cuesta horrores delegar”

Estos días Afan está llevando la charla-taller Cuidar a quien cuida por toda la geografía foral. La psicóloga de la asociación expone que los asistentes “van esperando pautas muy concretas de cómo cuidarme y se encuentran con delega, pide ayuda...”. No obstante, “les cuesta horrores, porque dicen es mi responsabilidad, me siento culpable si me voy a tomar un café y le dejo con alguien, porque disfruto y él no puede”, constata la experta. Y, ante eso, siempre transmiten el mismo mensaje: “Una persona cuidadora bien va a cuidar mejor, con lo cual todo va a ir mejor”.

El voluntariado, explica Mozún, les ofrece un respiro para que puedan liberarse de parte del estrés que les genera esta situación, lo que revierte de forma positiva, tanto en su propia salud, como en la atención que ofrecen; una labor que de ninguna forma sustituye el trabajo de la o él cuidador, sino que “lo complementa y mejora”. Por ello, Afan hace un llamamiento para que más voluntarios se sumen a su equipo de manera que más familias, como la de Javier, “puedan beneficiarse de su acompañamiento”.

Ahora, prosigue la psicóloga, “sobre todo nos estamos encontrando un perfil más joven, de unos 60 años, a quienes les resulta violento ir a recursos como un centro de día porque no quieren estar con personas tan mayores, que su cónyuge se encuentra todavía en situación laboral, que igual no está en la etapa de contratar a alguien y que, de alguna manera, demandan ocio, disfrute, que se consolide esa amistad y esa relación tan especial, que aporta mucho tanto a la familia, como a la persona afectada”.

Preguntada por cuáles son los requisitos que debe reunir un voluntario, Mozún responde que “disposición y buen hacer”, porque luego “en la asociación se les forma para que la relación vaya bien, ya que si no tengo pautas de manejo, de cómo tratar a un paciente, apaga y vámonos”. A cambio de esa labor de acompañamiento y de ocio, ellos “reciben más de lo que dan”, asegura la especialista, que añade que “la mayoría siente una satisfacción personal muy grande”.

Un cambio de vida total

“Estos enfermos siguen siendo personas”

Como apunta Toñi, “esta enfermedad me ha cambiado la vida al 100%. Ahora la veo más con resignación, que es algo que te ha tocado, y con Javier, dentro de mis posibilidades, lo llevamos lo mejor posible”. Así, “mientras yo esté y tenga la cabeza bien, procuraré respetarle y que siga siendo persona”, mantiene al tiempo que termina de acicalarle para salir a la calle como a él le gusta; arreglado. “Eres un tío elegante”, le piropea Jesús. “Siempre he ido bien vestido”, responde. Y es que, concluye Toñi, “estos enfermos siguen siendo personas, tengan alzhéimer, lesión cerebral o lo que sea”.

El propósito del voluntariado, resume la psicóloga, es “disfrutar, ir con ganas de aportar y pasar un rato amable” y recuerda, al respecto, que “estar con ellos les aporta calidad de vida. A nadie le gusta la soledad. Si les dejamos de lado, porque tienen una patología, duplicamos el problema de esa persona y de su familia”.