Ángel Álava, paciente con ELA: “Nuestra enfermedad requiere de mucho gasto eléctrico para vivir; y no nos queda otra opción”

Ángel Álava duerme en su casa conectado a un respirador en una cama articulada. De ella lo levantan con una grua eléctrica y lo sientan en su silla de ruedas, también eléctrica. Este tudelano diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en 2019 necesita de al menos cuatro aparatos electrónicos para poder vivir. “Son una serie de aparatos imprescindibles para que podamos vivir. La ELA requiere de un gran gasto eléctrico y no tenemos otra opción; nosotros no podemos ahorrar”, señala Ángel, que apunta que la desorbitada subida del precio de la luz ha tenido “un impacto muy negativo en la economía familiar de los pacientes con ELA”.

Según explica, por lo general, las personas con discapacidad no pueden trabajar y además al menos un miembro de la familia –casi siempre la pareja– deja su empleo o se coge una excedencia para hacer de cuidador, por lo que se trata “de economías vulnerables”. “Tenemos un gran gasto en aparatos y maquinaria y que suban la luz lo notamos mucho. También el gas, porque necesitamos que nuestras casas estén a una temperatura óptima y empleamos mucha calefacción”, detalla el tudelano de 62 años.

No puede dejar de utilizar ninguno de los aparatos que utiliza en el día a día. Duerme con respirador todas las noches y en una cama articulada porque ni podría hacerlo en una normal; de la cama a la silla tiene que pasar en grua y se desplaza en silla de ruedas eléctrica. Antes, además, usaba un salvaescaleras, pero desde hace unos años que ya no le es necesario porque no sube al piso de arriba.

El año pasado, especialmente tras el estallido del conflicto enUcrania, el precio de la luz se disparó y Ángel recuerda que paso “de pagar entre 60 y 70 euros al mes, a tener una factura que superaba ampliamente los 100 euros. La subida fue de entorno al 40%”.

“Somos totalmente dependientes”

Para Ángel la ELA es una de las enfermedades más crueles que existen y no lo dice porque es la que le ha tocado padecer. Lo cree de verdad porque a la baja esperanza de vida –de 2 a 5 años en la mayoría de los casos– se suma la total dependencia de terceros. “Pasamos de ser personas con vidas completamente normales a ser dependientes, a no poder hacer nada por nosotros mismos”, relata este ingeniero técnico, que recuerda que antes “llevaba una vida muy activa, iba a correr a hacer natación...”. “Yo tengo la suerte de que me dieron una buena invalidez, pero muchos pacientes pasan dificultades para llegar a fin de mes. Por eso pediría a los políticos que implanten las medidas para los pacientes de ELA que anunciaron en 2020 y que no las han llevado a cabo”, apostilla.