Así ha evolucionado la epilepsia, del estigma a la esperanza

Cuando nos enfrentamos a una enfermedad crónica es tentador tanto para el médico como para el paciente dejarse llevar por el nihilismo, por el no hay nada que hacer; hablamos de epilepsia, una enfermedad grave, muy debilitante, que afecta a 70 millones de personas en el mundo y que figura entre las afecciones neurológicas más comunes, sumando a su propia patología otras numerosas consecuencias neurobiológicas, cognitivas y psicosociales.

La epilepsia puede tener múltiples causas potenciales, incluyendo factores estructurales, metabólicos, genéticos y otros, aunque aproximadamente la mitad de los casos en todo el mundo no tienen una causa conocida.

Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia. J.A.

Las complicaciones asociadas a la epilepsia son graves, con un riesgo de mortalidad prematura tres veces superior al de la población general. Las crisis recurrentes asociadas a esta enfermedad también tienen efectos de amplio alcance en la salud física y mental general de la persona, en sus oportunidades de educación y empleo y en otros factores de la calidad de vida, como las relaciones sociales.

Todo ello genera miedo, incluso en gente cercana al paciente, porque no se sabe muy bien cómo actuar ante una crisis. Frente a ese miedo, los profesionales abogan por combatir el estigma con información veraz a través de las redes y de las webs de las sociedades científicas, y por organizar eventos públicos conjuntos de la industria y estamentos públicos que visibilicen la enfermedad y quiten el estigma que pesa sobre los pacientes de epilepsia.

Encuentro científico

Enfermedad grave, la mayoría de ellas no genéticas, crónica y bajo un cierto estigma... Parecería que tuviéramos delante un muro infranqueable a su sanación, pero este muro sí tiene zonas de ataque y franqueo como se ha puesto de manifiesto en el último Congreso Europeo de Epilepsia, organizado por la ILAE-Liga Internacional contra la Epilepsia.

En el encuentro científico, a los tratamientos tradicionales se han sumado otros fármacos que espacian las convulsiones, las hacen menos intensas e incluso las eliminan. Y no solo crece la esperanza para los pacientes epilépticos que normalmente responden a los fármacos, sino también para ese 25% de enfermos refractarios cuyas convulsiones y patologías no remiten tras tomar dos o más medicamentos; también para ellos llegan nuevos tratamientos farmacológicos, como el cenobamato, que les pueden ayudar a esquivar la intervención quirúrgica como última opción y a lograr una calidad de vida funcional y suficientemente autónoma.

Y en un futuro que ya tocamos con los dedos, la edición génica para las epilepsias de origen genético monogénico, aunque las de origen poligénico tendrán que esperar algo más.

En personas mayores

Frente a lo que algunos pudieran creer, no es una enfermedad solo de niños y adolescentes; nadie está libre del riesgo de padecerla y, además, con el aumento de la esperanza de vida cada vez habrá más personas mayores con epilepsia. “Gran parte de ellos en el contexto de la enfermedad cerebrovascular, pero igualmente por otras causas; se habla también de la interacción entre epilepsia de comienzo tardío y demencia”, añade Mar Carreño, presidenta de los especialistas en epilepsia del Estado.

Desde el diagnóstico, el tratamiento en estos pacientes es más complicado porque los síntomas se pueden confundir con otros “procesos que se dan más en mayores, como la depresión. Además, son más frágiles y hay que tener más cuidado con las terapias, ya que, aunque suelen responder bien a ellas, hay que tener cuidado con las interacciones, porque suelen estar polimedicadas”, recalca.

Indica la experta que la atención a estos pacientes mayores es un imperativo de salud pública. Es un reto más que se suma en el camino hacia la esperanza en la curación de la epilepsia o al menos en el de conseguir que quienes la padecen puedan desarrollar una vida normalizada y de calidad.

“Es imperiosa la necesidad de seguir investigando en fármacos capaces de aportar mayor efectividad en personas con epilepsia farmacorresistente. Los pacientes que padecen crisis focales incontroladas a menudo son ignorados por el sistema sanitario, ya que suelen recibir un tratamiento activo, aunque subóptimo”, apuntan médicos y pacientes.