Escarabillera, cuadrillas, zurrakapote, porrones… son los elementos más representativos de las fiestas de Basauri. Pero otra de sus principales señas de identidad es la solidaridad a través, sobre todo, de la gastronomía ya que todos las ganancias obtenidas mediante las numerosas degustaciones populares que se organizan en los Sanfaustos se destinan siempre a causas benéficas. Y, en esta ocasión, Herriko Taldeak y las 16 cuadrillas que lo integran lo han tenido muy claro: el dinero recaudado será para Paula Rodríguez, una pequeña de 4 años de la localidad que nació con síndrome CTNNB1, enfermedad rara y desconocida causada por una alteración del cromosoma 3 del gen CTNNB1 y que puede manifestarse en forma de retrasos motores y en el habla, problemas de alimentación y de vista e incluso microcefalia. Su amatxu, Estíbaliz Martín, solo tiene palabras de gratitud hacia este gesto. “Estamos enormemente agradecidos con las cuadrillas, con el trabajo que realizan y con una iniciativa que, en esta ocasión, es en favor de Paula, pero que llevan haciendo muchos años y que seguirán haciendo. Y ya no es solo por la ayuda económica, es la sensación de apoyo y de cariño que sentimos las familias con estas acciones. Que te venga gente a saludar que no conoces, que te abracen, que te den ánimos... el pueblo de Basauri es maravilloso y la solidaridad rebosa por todos los poros. Así que estamos muy agradecidos como familia y es lo que deseamos transmitir de parte de Paula”.
En este primer tramo de los festejos ha habido ya bingo solidario, degustaciones de champis, chorizos, pintxos, sardinas, morcillas, panceta, mejillones… y hasta el domingo que concluyan los Sanfaustos quedan aún muchas citas para colaborar como la chocolatada del viernes, deliciosas flores de queso y txistorrada el sábado y bacalao el domingo. De momento, las sensaciones y la respuesta están siendo muy buenas. “Basauri se está volcando. Está yendo una cantidad muy importante de gente, más que otros años”, asegura con satisfacción Estíbaliz, que ha podido sentir de cerca este apoyo de sus convecinos puesto que “he estado ya en varios actos echando una mano y, si es posible, acudimos y seguiremos acudiendo también con Paula”.
Asociación CTNNB1
Objetivos. Presidida por la propia Estíbaliz Martín y creada en mayo de 2021, tiene los objetivos de ofrecer información, orientación, apoyo a los afectados, visibilizar y dar a conocer la enfermedad y promover la investigación y posible cura o mejoras de esta afectación. La dirección de su página web es www.asociacionctnnb1.org
Investigación. Su mirada está puesta en un programa de terapia génica liderado por la doctora eslovena Spela Mirosevic –madre también de un niño afectado–, y en el que colaboran de forma altruista científicos de todo el mundo, con profesionales de la talla del australiano doctor Leszek Lisowski. “Es una red muy amplia en la que tenemos puesta nuestra esperanza”.
Toda ayuda es bien recibida y más si como, en este caso, va dirigida a costear las terapias a las que acude la pequeña desde que tenía 10 meses, entre ellas, de fisioterapia, logopeda, fisioterapia acuática, hipoterapia o terapia ocupacional. Está siendo un camino duro, pero, tras muchas lágrimas derramadas y sensación de miedo, bloqueo e impotencia, Estíbaliz tiene una frase grabada en su mente. “El doctor de Atención Temprana del Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni de Bilbao me dijo: no sabes cuál es el 100% de tu hija y a ese 100% es al que hay que llegar, con muchísimo trabajo, para que Paula sea lo más autónoma posible. Es lo que queremos todos los padres con hijos con necesidades especiales para que, cuando nosotros faltemos, ellos puedan seguir adelante”, afirma con seguridad. Ese esfuerzo, esas numerosas horas en sesiones de rehabilitación, están ya dando sus frutos. “Ahora mismo Paula no habla aunque ha empezado a decir ama, aita, caca… son tres palabras que pensábamos que no íbamos a oír nunca y es maravilloso. También va dando sus primeros pasitos con apoyo y con ayuda, pero tenemos muchas esperanzas en que consiga andar y que lo haga sola”.
Son pequeños avances, pero grandes logros para Paula, su familia y todo su entorno que, además, están siendo acompañados y arropados por un pueblo de Basauri que ya impulsó en abril una campaña de recaudación de fondos a través de hostelería, comercio y otras entidades sociales, culturales y deportivas.