Bruselas lanza un plan para mejorar el diagnóstico de enfermedades raras en toda la UE

La Comisión Europea lanzó este viernes una acción conjunta para mejorar en todos los países de la UE el diagnóstico, el tratamiento y la atención de los pacientes con enfermedades raras o minoritarias, que afectan a más de 36 millones de personas en todo el bloque comunitario.

Cerca del 80% de ellas son de origen genético. EP

El objetivo del plan es integrar en los sistemas sanitarios de cada país las Redes Europeas de Referencia, entes virtuales que ponen en contacto a médicos de toda Europa especializados en el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, que a menudo requieren conocimientos sanitarios y recursos muy específicos.

Iniciativa conjunta

La Comisión Europea destinará 15 millones de euros hasta 2027 para desplegar esta iniciativa conjunta en toda la UE a fin de reforzar el abordaje de este tipo de enfermedades, mientras que los gobiernos de los Veintisiete aportarán 3,75 millones más, según informó en un comunicado el Ejecutivo comunitario.

Este plan también abarcará a Ucrania y Noruega -ambos países extracomunitarios- y abordará temas como los itinerarios de los pacientes o la gestión de datos sobre enfermedades raras.

Allanar el camino

La comisaria europea de Salud, Stella Kyriakides, espera que esta iniciativa allane el camino para una cooperación más eficaz en el futuro y cree que la integración de las Redes Europeas de Referencia en los sistemas nacionales de salud "acercará la experiencia a los pacientes y permitirá que los conocimientos especializados viajen dentro de la UE".

La comisaria europea de Sanidad, Stella Kyriakides. EP

"Cuando se trata de enfermedades raras, sólo podemos cambiar la vida de los pacientes si trabajamos cada vez más estrechamente", añadió Kyriakides en un comunicado.

A día de hoy existen más de 6.000 enfermedades raras registradas en la UE, según los datos de la Comisión Europea, y mientras que algunas solo afectan a varios pacientes, otras pueden llegar hasta a los 250.000 y, además, cerca del 80% de ellas son de origen genético y el 70% ya presentan síntomas en la infancia.