A un año vista de que Aspanogi cumpla 25 años de vida –un cuarto de siglo apoyando e informando a las familias de menores con cáncer – la asociación guipuzcoana vuelve a afrontar el Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil con la campaña Menos Típicos, que pone el foco en la forma diversa en que cada familia vive el día a día después de que el diagnóstico y el tratamiento entran en su casa.
Entre las iniciativas que se van a llevar a cabo este mes, en el que se quiere contribuir a romper “con estereotipos” sobre las familias que tiene en su seno menores con cáncer, se halla el encuentro organizado para el día 24 del presente mes con las y los que fueron menores con cáncer y ya son adolescentes o jóvenes. Se reunirán 15 en total para poner sobre la mesa de qué forma les afectó la enfermedad, siendo esta una vía para posibilitar que se compartan experiencias.
Aspanogiko Gazteak funciona como grupo de whatsApp recién nacido que ha ido organizando el contenido del encuentro.
Los tratamientos han mejorado y “la mayoría” de los niños y niñas se curan, pero el camino es largo y difícil”, han subrayado las representantes de Aspanogi, de ahí que el apoyo en el largo camino sea fundamental.
La radiografía
Cada año, según ha explicado la trabajadora social de Aspanogi, Nekane Lekuona, son 30 los nuevos casos que se tratan en Gipuzkoa, entre 100 y 150 a nivel de Euskadi y 1.500 en el Estado.
La leucemia sigue siendo el tipo de cáncer pediátrico más extendido, seguido por los tumores del sistema nervioso central, tumores germinales, hígado, riñón, ojo y tumores óseos. Se trata de la primera causa de muerte en la infancia.
Han sido muchos los avances que se han llevado a cabo a distintos niveles, aunque todavía queda camino por andar .
El diagnóstico precoz y las mejoras habidas en los tratamientos han derivado en un importante descenso de la mortalidad por leucemia, el cáncer más frecuente entre menores, sumando el 31% de los casos. En este caso la mortalidad ha descendido entre el 2% y el 8% por año.
Y es que los últimos datos lo dejan bien claro: la tasa de supervivencia es del 80% a los cinco años.
Los datos son fríos, pero la realidad entra en los hogares y los trastoca. La ayuda es fundamental y Aspanogi se la ofrece, como el resto de las 23 asociaciones que operan en el Estado y que anualmente atienden y acompañan a 18.000 personas.
Maite Peña, diputada foral de Políticas Sociales, ha querido poner el acento en la razón de la campaña, el acabar con lo estereotipos sobre las familias con hijos e hijas enfermos de cáncer. “Cada una es una realidad, con puntos comunes y otros que no los son”, ha añadido.
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"Aspanogi es un faro para las personas que están viviendo esta situación”, ha abundado Peña, que anunció que este año la bandera pirata, símbolo de Aspanogi, saltará de municipio a municipio hasta ondear en 15. “Gipuzkoa es un territorio solidario”, destacó Peña.
Aitziber San Román, concejala del área en el Ayuntamiento de Donostia, se ha sumado al agradecimiento expresado por Peña antes de que tomara la palabra la presidenta de Aspanogi, Nerea Goikoetxea, que ha destacado que este año la campaña de septiembre se centrará en intentar transmitir la idea de que el cáncer pediátrico “cada familia lo vive diferente”. Además, también se está prestando especial atención al trabajo con los centros escolares. De ahí que en pocos días, en colaboración con el ministerio de Educación, se vaya a editar una Guía para Docentes a nivel estatal.
Goikoetxea ha anunciado que un día después del encuentro de jóvenes del día 24 le tocará el turno al encuentro familiar, con una excursión al parque de Iturraran. Ya el día 29, jornada central de la campaña, distintos ayuntamientos –Donostia, Irun, Hondarribia y Zumarraga– iluminarán sus fachadas con colores dorados.
Otra cita ineludible es el viaje a Port Aventura, hasta donde se desplazarán 80 personas, incluida una enfermera del Hospital Donostia.
Todo el trabajo suma, ha recordado Nekane Lekuona, como el que se está llevando a cabo en materia de tratamiento y diagnóstico precoz. A este respecto Lekuona ha destacado la importancia que tiene la próxima puesta en marcha de una unidad de investigación sobre el cáncer infantil impulsada por Osakidetza o el anuncio de que “dentro de unos años en Donostia funcionará una terapia de protones”.
“Hay un gran avance, pero no nos podemos olvidar de cómo afecta esta situación a la dinámica familiar, en la forma de arreglarse con el trabajo, la afección en hermanos y hermanas y a nivel educativo”, ha subrayado Lekuona.
En la presentación se ha emitido el vídeo que soporta la campaña Menos Típicos, que recoge un día en una familia con un hijo o hija con cáncer. La frase final todo lo define: “El cáncer es la enfermedad, la historia la ponemos la familia”.
Al final de la presentación Amaia Agirre, madre miembro de la asociación, ha cantado un bertso sobre la actividad de Aspanogi y sobre la realidad del cáncer pediátrico.