Cómo curar más y mejor el cáncer infantil

Los tumores en menores de edad son una rareza que, sin embargo, golpean con un mazo a unas 70 familias vascas cada año y, además, poco o nada tienen que ver con el cáncer en adultos. Y aunque la supervivencia se sitúa a los cinco años en un 80%, el impacto de esta enfermedad es brutal.

Para mejorar las vidas de muchos txikis, Euskadi desarrolla el proyecto Sehop-Pencil sobre tumores cerebrales en niños y niñas, y el Instituto de Investigación BioBizkaia es referente en la secuenciación para diagnosticar estos cánceres. Atender a todos los niños vascos y de comunidades limítrofes con cáncer e impulsar la medicina de precisión para mejorar su supervivencia es el gran reto. Y es que en el Día Internacional del Cáncer Infantil, que hoy se conmemora, hay que reivindicar la investigación en mayúsculas que ayuda a salvar vidas.

IMPACTO DIRECTO EN LOS TRATAMIENTOS

“Este trabajo tiene un impacto directo en los tratamientos que ponemos a los niños con tumores cerebrales. Y esto ha permitido a muchos médicos estar seguros del tipo de enfermedad que tienen delante. Ahora hacemos el diagnóstico con lo que el ojo ve, y con lo que el ojo no ve. Porque te ayuda a ver la enfermedad e incluso a predecirla y adelantarte a los pasos que puede llegar a dar”, afirma Miguel García Ariza, pediatra del hospital de Cruces e investigador del Grupo de Oncologia Pediátrica de Biobizkaia.

A su juicio, “un mejor diagnóstico nos lleva a un mejor tratamiento y un mejor tratamiento nos lleva a más posibilidades de curarse y a hacerlo con los menores efectos secundarios posibles”. Porque en estos tumores, las secuelas son cruciales. “Los cerebrales tienen tratamientos que, aunque en muchos casos son curativos, son muy agresivos y conllevan importantes secuelas de por vida asociadas a problemas neurológicos, dificultades de movimiento, de visión... Al final, un tumor cerebral ocasiona múltiples problemas de salud que van a acompañar a esa persona a lo largo de su vida”, sostiene.

Alaña, Alba y García posan en el instituto de Investigación Biobizkaia Jose María Martínez

PACIENTES CON NOMBRE Y APELLIDO

Pero que nadie piense que su trabajo se ciñe a un laboratorio con pipetas y células anónimas. Actualmente, 217 pacientes ya han sido incluidos en este programa, demostrando el impacto del esfuerzo colectivo.

“Hasta ahora el proyecto nos ha permitido crear un muro de trabajo conjunto y desde finales de 2023 empezamos a incluir pacientes. Trabajamos con el paciente con sus características clínicas y personales, y con sus muestras biológicas concretas”, relata Piedad Alba, investigadora del grupo de Oncología Pediátrica de Biobizkaia. Además abre la ventana a la posibilidad de acceder a ensayos clínicos y a nuevas medicaciones.

Cuando a la experta se le pide una explicación del proyecto Pencil para dummies es clara y concisa. “Está enfocado a mejorar el diagnóstico, y a tratar mejor el tumor mejor, con la denominada medicina personalizada. Porque hay que entender cómo se comporta cada uno y sus características para saber si hay que darle un tratamiento más o menos agresivo si hay que añadir, quimio, radio etc...” concreta Alba.

NUEVE CENTROS GENÓMICOS

Este equipo integra uno de los nueve centros genómicos, coordinados por el hospital Vall d’Hebron, que participan en el proyecto. Y Biobizkaia se ha convertido en centro de referencia a nivel nacional en el tumor cerebral primario más frecuente en pediatría (Meduloblastoma) con técnicas de diagnóstico molecular para clasificarlo en los diferentes subgrupos que tienen diferente riesgo, y por tanto, distintos tratamientos.

“Conocer la biología molecular del tumor ayudará a identificar alteraciones concretas que permitan ofrecer terapias dirigidas a mejorar la supervivencia”, explica Alba. “La idea es estar conectados con todos los centros con oncología pediátrica para que, dependiendo del tipo de tumor y de la técnica diagnóstica, saber dónde enviar la muestra al centro más experto en cada caso”, señala.

Porque cada tumor es un mundo. “Hay descritos 180 subtipos de tumores cerebrales, y dentro de los subtipos, hay más rangos. Por eso dar con cada uno de ellos requiere de un personal muy cualificado y especializado”, incide Lide Alaña, también investigadora del grupo de Oncología Pediátrica .

DIANAS PARA EL TUMOR

“A veces encontramos dianas para las que ya hay tratamiento. Y es importante verlas desde el inicio porque te va a dar unas herramientas específicas para ese tumor. E igual te permite no darle una radio tan agresiva que conllevaría más secuelas”, subraya Alaña.

Están focalizadas en identificar cada tipo tumoral de la manera más exhaustiva, independientemente del lugar de residencia del menor. “Da igual que haya nacido en Albacete, Barcelona o Gasteiz”, apostillan porque contactan con los expertos en ese tumor, y envían la muestra para que hagan el mejor diagnóstico posible ya que el conocimiento es siempre compartido.

“La investigación es transfronteriza con la idea de que cualquier niño tenga la misma atención y las mismas posibilidades de superar la enfermedad”, declara el doctor Miguel García Ariza.

Porque los tumores infantiles poco tienen que ver con los de los adultos. “No nos sirven las investigaciones de adultos. Aunque tengan el mismo nombre, biológicamente los tumores son diferentes y tenemos que investigar de forma diferente. Todo eso nos obliga a estar muy conectados. No solo a nivel de Euskadi, sino también a nivel europeo”, incide García.

EL MILAGRO DE LA FINANCIACIÓN

El caballo de batalla de lograr financiación para estos fines es uno de los mayores handicaps. “La tendencia debe ser que la investigación se integre en el sistema sanitario público. Cuando atendemos el cáncer infantil estamos trabajando juntos y no entendemos los unos sin los otros. Y es impensable que algunos estemos más estables en el sistema, y otros no”, declara el pediatra. “Nadie entendería que el médico tuviera que recabar financiación por su cuenta para poder poner un tratamiento, pero se sigue admitiendo que el investigador sí tenga que hacerlo. Y eso hay que cambiarlo”, sentencia.

“El cáncer pediátrico es muy diferente al de los adultos y las personas que estamos trabajando en este campo; investigadoras, biólogas, bioquímicas... hemos adquirido una gran formación y conocimiento, pero dependemos de ayudas, becas, o donaciones. Se está creando un equipo de gente especializada que debería mantenerse”, afirma Piedad Alba, una experta en cáncer infantil con un contrato temporal que expira el próximo mes de septiembre. Y que ni siquiera tiene opción de meterse en las listas por no saber euskera.

Tampoco Lide Alaña, con una amplia trayectoria, expone un caso más alentador. “Mi sueldo sale de una asociación privada, de un padre cuyo hijo falleció de un cáncer y recaudó dinero”, declara, reivindicando continuidad para la media docena de personas que desarrollan este proyecto Pencil porque de su trabajo depende la vida de estos pequeños gigantes que son los niños enfermos de cáncer. l