'Cuando el sueño cogió la dirección contraria', el relato de la madre de un niño con discapacidad severa

La beratarra Nagore Arretxea Oiartzabal ha publicado un libro que recoge las vivencias con su hijo Enaitz Iparragirre desde su nacimiento hasta los doce años de edad. Es un libro escrito desde "lo más íntimo", que se puede adquirir por 12 euros en Bera (Purienea, Zelaieta e Igone), Lesaka (Telletxea), Doneztebe (Kimetz y gasolineraa Avia), Narbarte (A mano) y Goizueta (Estankoa).

Arretxea es cuidadora del comedor de la ikastola Labiaga, administrativa de la Asociación Guztiok de Bortziriak y quizás en los últimos doce años más conocida por ser la madre de Enaitz Iparragirre. Ha recogido sus vivencias en el libro Ametsak kontrako bidea hartu zuenean (Cuando el sueño cogió la dirección contraria).

Un libro, en el que se puede leer y aprender "de las vivencias de un niño con una discapacidad severa que pone tu propia vida completamente patas arriba, te cambia y te enseña tantas cosas. Experiencias vividas durante estos 12 años...".

El título del libro es totalmente esclarecedor. Como explica Nagore Arretxea, "incluso antes de empezar a escribir el libro tenía claro el título. Era como si el viaje que habíamos soñado con el nacimiento de nuestro primer hijo hubiera cambiado totalmente de dirección. Es un ejemplo de cómo el sueño de un viaje maravilloso y feliz se puede transformar en un accidentado viaje lleno de obstáculos y trabas. Como si se frustraran todas nuestras ilusiones y nos metiéramos en un agujero oscuro...".

Una ayuda para familias en situación similar

En cuanto al objetivo de este libro, Arretxea espera que "sirva de ayuda a las familias que están pasando por nuestra misma situación. Tenemos que aprender a sacar el lado bueno a todas las cosas o momentos. En la vida, aunque pasemos situaciones difíciles, aprendemos muchas cosas y esta experiencia nos ha servido para aprender mucho. Las personas con discapacidad, como todas en la sociedad, tienen derecho a ser respetadas y queridas y con este libro he querido dar un impulso a la inclusión, reivindicando que queremos conseguir un mundo para todos".

A sus 39 años, es la primera vez que Nagore Arretxea escribe un libro y no le ha resultado fácil sentarse, redactar sobre sus propias vivencias y la discapacidad de su hijo€ "Es un libro que sale de lo mas íntimo, no hay duda –reconoce–. Es la primera vez que escribo un libro y temía qué resultado podía obtener. Siempre he tenido en mente este proyecto, desde que Enaitz tenía unos pocos años, pero me costaba dar ese paso para escribir el libro. Desde empecé a escribirlo hasta que terminé no tuve paz. Volver a rememorar lo que vivimos en los primeros años de Enaitz me ha removido por dentro y, al menos, me he dado cuenta de que ahora estamos en otra etapa. Todas las etapas tienen su lado difícil".

Campañas solidarias

Durante estos doce años, tanto Nagore como su marido, Iñigo Iparragirre, se han movido en diversas campañas para conseguir fondos (recogidas de tapones, festivales musicales, salidas montañeras...) en la creación de la Asociación Bortzirietako Guztiok Taldea€

Arretxea se queda "con la voluntad, la generosidad y la solidaridad de toda la gente. Gracias a su colaboración, se han desarrollado numerosos proyectos. En estos 12 años las cosas han cambiado a mejor, aunque todavía queda mucho trabajo por hacer. Estos niños y niñas, con escasos recursos en la zona y que necesitan terapias, dispositivos, etc., necesitan desplazarse a menudo a las ciudades. La Asociación Guztiok nace y trabaja para satisfacer estas necesidades especiales en la zona. Las terapias, dispositivos ortopédicos, etc. que necesitan estos niños son muy costosas y Guztiok trata de buscar ayudas, socios colaboradores... para mejorar su calidad de vida".

Han trabajado mucho, pero todavía tienen mucha labor por delante: "Hasta conseguir un mundo para todos y todas, no vamos a parar. Todos y todas tenemos derecho a una calidad de vida digna. Las cosas están mejorando, pero el objetivo es lograr una inclusión completa. Todavía queda mucho por hacer", afirma.

Vivir el día a día

Enaitz ha cumplido ya doce años, está a punto de pasar de una infancia muy complicada a una adolescencia que se presenta incierta.

Nagore Arretxea cree que con la edad irán cambiando sus necesidades y las de la familia, pero no quiere hacer planes de futuro. Comenta que "su cuerpo ya está en proceso de cambio, pero si hemos aprendido algo con Enaitz, ha sido vivir el día a día. Hacemos pocos planes de futuro. Es cierto que nos cuesta un poco hablar sobre el futuro de Enaitz, por que está lleno de incertidumbres... ¿A dónde irá Enaitz al ser mayor? ¿Con quién estará? Nos hacemos preguntas y no conseguimos respuestas. Pero, por encima de todo, queremos que Enaitz sea feliz y que tenga la mejor calidad de vida posible, en eso seguiremos seguro".