Cuidar como forma de vida

En muchas ocasiones, dedicarse al cuidado de otros no se elige, sino que viene derivado de las propias circunstancias personales. Por poner un ejemplo claro, de convivir con una madre, un hijo, una compañera o un marido que, incluso de un día para otro, pasa a ser dependiente y a requerir toda la atención de su entorno más cercano.

Es la historia de mujeres como Carmen, que cuida en casa de su cónyuge de 72 años, dependiente de grado 1 con enfermedad mental, y también del hijo de ambos, igualmente diagnosticado. O como Ane, que a sus 36 años hace lo propio con su madre, de 70 y dependiente de grado 3, que padece un gran deterioro cognitivo y físico fruto de una enfermedad degenerativa. Cuidadoras no profesionales, pero para quienes el cuidado se ha convertido en su forma de vida.

Ambas se encuentran bajo el paraguas del programa foral Zainduz Araba, que cuenta con un amplio arsenal de apoyos para facilitar esta ardua labor, como los programas de respiro. Para que, con el complemento de ayudas como la Prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECEF), periódicamente puedan tomarse un merecido descanso. Y, por descontado, para que la persona dependiente tenga la posibilidad de vivir durante el máximo tiempo posible en su casa, que es el deseo compartido por la inmensa mayoría.

Zainduz Araba, que echó a andar en el año 2019, cuenta por ejemplo con un programa de respiro para familias y personas con enfermedad mental crónica que permite estancias gratuitas fuera de la provincia de hasta un máximo de 15 días al año. La Diputación ofertará este año 48 plazas para ir a Catalunya y Cantabria. O con otro programa de similares características para jóvenes de entre siete y 30 años, en este caso con discapacidad intelectual, que pueden disfrutar de un periodo de esparcimiento y ocio entre mayo y octubre en los albergues forales de Barria y Espejo. La dotación en este caso es de un total de 120 plazas.

Las personas mayores dependientes pueden acogerse igualmente a una estancia de respiro en una residencia privada totalmente gratuita durante los primeros 15 días.

Los cuidadores no profesionales que cumplen con los requisitos establecidos por el ente foral tienen derecho a la ya citada PECEF, que permite afrontar, aunque solo sea en parte, los elevados gastos que requiere esta ocupación vital, ya que en la mayoría de los casos se ven obligados a abandonar sus ocupaciones laborales. Zainduz cuenta con un programa de seguimiento de las personas cuidadoras que perciben esta ayuda, cuya labor fundamental es la de orientación y asesoramiento. Además, pretende “recuperar en breve” otras iniciativas como son las acciones formativas, los grupos de ayuda mutua o el apoyo psicosocial individual, suspendidas durante la pandemia. Aunque cualquier ayuda siempre es poca en estos casos, Carmen, Ane y las centenares de familias que se benefician de una u otra forma de Zainduz Araba agradecen la existencia de esta red que hace sus vidas un poco más fáciles.

Más de 40 años cuidando

La primera convive con la enfermedad de su marido desde hace más de 40 años, cuando estaba embarazada de su hijo. “Era el primer brote que tenía conmigo y éramos muy jóvenes. Fue bastante duro”, reconoce Carmen. Él siguió trabajando, “con sus altos y bajos”, hasta que doce años después le dieron la invalidez porque “ya no era capaz de funcionar”.

A partir de ahí, la vida de Carmen ha sido “por él y para él”, tratar de ayudar a su marido en muchas ocasiones “sin saber cómo”. “Hemos ido saliendo adelante con momentos muy complicados, porque son personas muy vulnerables emocionalmente. Sufren mucho y eso se transmite. El día a día es muy complicado”, describe esta mujer.

Años más tarde, hace ahora algo más de una década, su hijo también debutó con la misma enfermedad y Carmen pasó a ser perceptora de la PECEF. Su marido también es beneficiario de un programa de apoyo psicoeducativo en el domicilio.

La historia de Ane como cuidadora de su madre comenzó, evidentemente, hace mucho menos tiempo, allá por 2014, cuando su madre debutó con una grave enfermedad degenerativa. Ane tenía a su vez a una hija de cuatro años de la que ocuparse, aunque con el apoyo de su hermana y haciendo casi lo imposible pudo cuidar de su progenitora y seguir trabajando. Hasta que en 2018, y ante el empeoramiento de la salud de su madre, tuvo que ingresarla en una residencia. “Ya no podía más”, reconoce. Recientemente, la mujer ha regresado al domicilio familiar y Ane ha decidido tomar las riendas de su cuidado, por lo que ha solicitado la PECEF y está a la espera de su resolución. “Hay que ocuparse de ella totalmente, las 24 horas. Necesita cuidado total. Esto te hace madurar un montón, muchísimo. Te quita muchas cosas, pero también aprendes”, relata Ane.

Carmen y Ane ponen en valor las distintos apoyos institucionales que tienen a su disposición, aunque reconocen que nunca serán suficientes. “Faltan equipos especializados y capacitados. Y lo digo dando las gracias por los apoyos que tengo, dejándolo muy claro”, apunta Carmen, que utiliza como vías de escape tanto el gimnasio como la natación. “Dentro de mí estoy satisfecha del trabajo que estoy haciendo. Pero es muy duro ver sufrir a las personas que quieres, y esa es la espina que no me puedo quitar”, reconoce emocionada. A día de hoy, su mayor “preocupación” es el futuro de su hijo”, su “estabilidad”.

“Cualquier ayuda siempre viene bien, pero necesitamos mucho apoyo. Son muchos gastos. Y yo he dejado todo, el trabajo y todo para cuidarla”, recuerda, entretanto, Ane.