Diego Lafita: "Buscamos un soporte de las instituciones para que la gente no tenga que elegir la muerte antes que la vida"

El Palacio Euskalduna de Bilbao acoge esta tarde el primer evento europeo sobre la ELA, organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco. Un hito para los pacientes y familiares de la esclerosis lateral amiotrófica ya que el objetivo es concienciar a las instituciones públicos y la sociedad de la necesidad de mecanismos para asistirles. La capital vizcaína reúne así a los máximos exponentes y autoridades europeas relacionadas con este enfermedad. 

Un congreso que se va a celebrar en Bilbao no por casualidad sino como resultado del desafío BrusELAs que en 2021 llevó a Jaime Lafita y su asociación Dale CandELA a la ciudad belga en un viaje que pese a su enfermedad, realizó en bici. El objetivo era llevar la situación de las personas con ELA al Parlamento Europeo y lograr su implicación. El guante fue recogido por el Comité Económico y Social Europeo y este evento es el resultado. 

En Onda Vasca hemos hablado hoy con Ana Díaz Emparanza de la Asociación Dale CandELA y con Diego Lafita, hijo de Jaime, su fundador. Ambos se han mostrado "orgullosos" de que esta cita se celebre en Bilbao. 

AD

Escuchar

17:47

Hablamos con la Asociación Dale Candela sobre el primer evento europeo sobre la ELA que hoy se celebra en Bilbao

El Palacio Euskalduna acoge el primer evento europeo dedicado a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica que busca concienciar a la sociedad y a las instituciones sobre la necesidad de que estos…

La propia Ana Díaz Emparanza nos ha descrito a la perfección en qué consiste esta enfermedad. Una patología que ataca a las neuronas motoras, a las que rigen el movimiento de los músculos. "Los pacientes conservan el intelecto intacto mientras que sus músculos se van degenerando y no pueden andar o moverse, usar sus manos", explica. "Algunos como Jaime Lafita tampoco pueden hablar. En la peor evolución, la más grave, no pueden ni siquiera tragar, toser, comer y al final no pueden respirar", añade.

En definitiva, "el cuerpo no obedece al cerebro pero este sigue funcionando. Es una enfermedad muy cruel", afirma Ana respecto a esta patología cuya esperanza de vida se reduce a entre 3 y 5 años. La ELA es una enfermedad que afecta principalmente a pacientes de entre 40 y 70 años, no a personas muy mayores o a niños. "La gran mayoría de los afectados está en la plenitud de la vida", lamenta.

El hijo de Jaime Lafita, Diego, ha subrayado que el objetivo de la Asociación Dale CandELA es "llamar la atención". "Siempre intentamos visibilizar y conseguir la atención de los poderes que pueden cambiar las cosas. La acogida en el Parlamento fue alucinante. Se abrió la sesión en el Parlamento europeo hablando de la ELA y fue un hito importante", recuerda. 

Diego reconoce la crueldad de esta enfermedad tanto para quien la padece como para sus seres queridos. Sin embargo, alaba la fortaleza y el optimismo de su padre Jaime. "Siempre digo que dentro del horror que es sufrir ELA, una enfermedad muy cruel, veo a mi padre muy contento, muy motivado. El nombre de la asociación viene de su optimismo y de sus ganas de luchar", subraya.

Asegura que para los familiares también es duro. "Una persona que quieres con toda tu alma pierde esas capacidades y se deteriora día a día y entras en una espiral negativa. Tenemos la suerte de que mi padre es extraordinario y tiene la capacidad de sonreír ante la adversidad y a quienes estamos a su alrededor", destaca. "No quiere decir que no haya momentos duros", añade. 

Recuerda Ana que ha conocido a Jaime Lafita tocando rock and roll en Getxo. "Cuando empecé a colaborar con Dale CandELA descubrí que es una fuerza de la naturaleza. Se le ha cruzado la ELA por el camino pero como él mismo dice no sabe con quién se ha encontrado", señala. "Si hoy están reunidos en Bilbao los 24 coordinadores de redes europeas de enfermedades raras en Europa, los pacientes, es porque Jaime, Diego y el resto se fueron hasta la cocina de la UE y salieron allí con el compromiso de organizar esto. Esa fuerza obtiene resultados", resalta. 

Ambos constatan que de un tiempo a esta parte se ha conseguido que la ELA tenga una mayor visibilidad "Desde que llevo en esto ha crecido mucho", afirma Ana. "Se habla abiertamente de la ELA, de las necesidades de los pacientes y sus familias y cada vez se habla más de la investigación. Es la única esperanza de futuro que tienen", destaca.

Lo cierto es que hace más de 100 años que se investiga esta enfermedad pero no se ha podido determinar su origen y esto dificulta el desarrollo de terapias o de medicamentos. "Se han desarrollado terapias que retardan la enfermedad o mejoran las condiciones de los pacientes"., reconoce Ana que pide, no obstante que no cese la investigación y que haya una mayor implicación de las instituciones. "Se sabe que el ejercicio, la nutrición, las pautas de vida que son muy importantes. Todo esto que debiera ser facilitado al paciente por parte del sistema sanitario no es el caso", denuncia. "Ni siquiera hay plazas residenciales para pacientes de ELA", añade.

El tratamiento global de un paciente de ELA puede suponer un coste de 78.200 euros. Una realidad que también acompaña a esta enfermedad, el coste económico. Un tema que no es baladí y que también subraya Diego que sabe bien de lo que habla. "Te puedes imaginar lo que supone para una familia de clase media o media baja, la destrucción total de la economía familiar", señala. "Lo que buscamos es un soporte de las instituciones públicas para que la gente no tenga que elegir la muerte antes que la vida", afirma. 

Un soporte para personas como Jaime que no para ni quiere parar. "Mi padre se levanta a las 6.00 todos los días. A pesar de que tiene avanzada la enfermedad es bastante autónomo. Hace todo pero a menor ritmo. Se levanta con mucho tiempo, hace sus labores, desayuna, se viste y se va a trabajar. Algunos días va a su antigua oficina en Igorre como consejero y luego su nuevo trabajo que es Dale Candela y al que le dedica mucho tiempo. Hace ejercicio a la mañana y a la tarde. Una vez a la semana va al fisio, hace pilates y los fines de semana salimos juntos en tándem en bici", explica Diego. Está claro que Jaime piensa seguir dando candELA y que quiere exprimir la vida hasta el único minuto. Este congreso busca poner el acento en este y en el soporte que necesitan los enfermos como él para tener una mejor calidad de vida.