"El autismo nos dominaba, ahora nos acompaña"

Gorka tiene 21 años, le gustan las canciones de Fito y Miliki y hacer excursiones con otros jóvenes, aunque no sepa hablar. Su familia convive con él y su trastorno del espectro autista sin perder la sonrisa, pese a que les ha condicionado la vida

Gorka tiene 21 años y unos gustos musicales variopintos, que abarcan desde Fito y Britney Spears hasta las canciones infantiles de Miliki. Le pirran las pantallas y hacer excursiones con otros jóvenes, aunque no les dirija la palabra. Le encantan los programas de cocina, pese a que la suya está cerrada con llave porque podría comerse un queso entero o un chorizo. "Es muy cariñoso y familiar y nos hace reír mucho", dice Marian Nieves, su madre. También han llorado lo suyo.

Gorka tiene 21 años, un trastorno del espectro autista "grave" y unos padres y una hermana que han aprendido a convivir con él y sus circunstancias sin perder la sonrisa, pese a lo agotador que resulta su día a día en su hogar, en el barrio bilbaino de Santutxu. "Necesita ayuda las 24 horas, para la comida, el aseo, para todo", resume Marian, que comparte su relato sin edulcorantes. "Al principio fue traumático, porque te empeñas: a ver si aprende, a ver cuándo hace esto... Ves que otros niños van avanzando y él no. Es una frustración y una pena tremenda. Es muy duro", confiesa.

Por aquel entonces, el diagnóstico de su hijo era para ella como "una pegatina". "Yo me despertaba por las mañanas y decía: Es autista, es autista, es autista. No podía ver más allá. Después de un proceso, dices: Aparte de eso, es mucho más. Lo aceptas, ves sus cualidades y el autismo empieza a desaparecer. Antes el autismo nos dominaba, ahora nos acompaña".

Diagnosticado a los dos años

"Le noté ausente, no se movía ni reaccionaba"

Marian y su marido, Javi, intuían que al benjamín de la familia le pasaba algo, pero no sabían qué. "Tenía el tono muscular bajo, no caminó hasta los 17 meses y, en vez de andar, corría con las manos hacia adelante y mirando a un lado", recuerda ella. De la consulta del pediatra salieron sin respuesta. "Será una costumbre".

Pero el tiempo les dio la razón. Poco antes de cumplir los dos años, Gorka estaba sentado en la alfombra de la sala, rodeado de juguetes, viendo dibujos animados. "Le noté ausente, no estaba mirando a la tele, ni jugando y estaba quieto. Le quité un juguete y no reaccionó. Me puse delante de la tele y tampoco. Lo cogí y no se movía. Me asusté muchísimo. Al de un momento, empezó a sonreír como si no hubiera pasado nada". Vuelta al pediatra y, de ahí, al hospital de Basurto, donde le hicieron diferentes pruebas. Estrenó bata en el colegio Berrio-Otxoa, donde le estuvieron observando y les remitieron, para que lo valoraran, a la asociación Apnabi, que ha sido su "cachava" desde el día en que le diagnosticaron hasta hoy. "Yo no tenía ni idea de qué era el autismo. Nos informaron y Gorka ha usado todos los recursos, desde la atención temprana hasta los respiros o el centro de día, al que acude ahora y en el que está muy contento. No sé qué habríamos hecho sin ellos", aprovecha para agradecer su madre.

Sufren la incomprensión

"Con una pataleta y dicen que le des dos tortas"

Gorka, de pequeño, parecía "un niño cualquiera", por lo que su madre se tuvo que tragar unas cuantas dosis de incomprensión. "Para ellos salir a la calle a veces es como tirarse al vacío. Hay muchos estímulos que no pueden gestionar y se ponen nerviosos. Se pueden tirar al suelo con una pataleta e intentando recogerles siempre hay alguna persona que te dice: Qué niño más mal criado, un par de tortas a tiempo... Es bastante agobiante para los padres porque lo están pasando mal por lo que le sucede a su hijo y encima tienen que oír esos comentarios", denuncia Marian, que aclara que también "hay gente bastante comprensiva", como aquel chófer de autobús que paraba el motor y hacía que se iba para que Gorka, remolón, también bajara.

Con la vista puesta en el futuro

"No veo el momento de apuntarle a un hogar"

Con todo este bagaje, Marian recita la lista de reivindicaciones de las familias de carrerilla. "Hay que formar al personal de apoyo en los colegios y al sanitario. Nos tienen que facilitar el acceso a las consultas. Para ellos ir al médico supone un estrés tremendo. No es que nos queramos colar, es que lo necesitamos. También necesitamos más centros de día y viviendas porque hay lista de espera", solicita. Marian tiene claro que Gorka acabará viviendo en uno de esos hogares, pero no ve "el momento de apuntarle". "Cuando tenga 30 años, yo tendré 70. No es plan de vida para él, pero me da vértigo. Una cosa es la mente y otra el sentimiento".