Enfermedad rara. El caso de Maialen ha tocado el corazón de la Asociación de Comerciantes de la Calle Gorbea. Detrás de ella, se esconde una historia de lucha y una familia perseverante que trabaja día a día para ayudar a otras familias que puedan estar en su mismo caso a tener un diagnóstico temprano de la enfermedad.
Maialen tiene una enfermedad de las llamadas raras: el síndrome CTNNB1. El objetivo de la familia de Maialen es dar a conocer la Asociación CTNNB1 (www.asociacionctnnb1.org) para promover la investigación.
Por todo ello, este lunes, cuando Mailen cumple 6 años, los comerciantes han querido felicitar a su vecina (protagonista del calendario de la asociación en marzo), y anunciar que el 13 de mayo la banda +dManá donará a la Asociación CTNNB1 un euro por cada entrada para el concierto en la sala Kubik.