El padre o madre ya no puede ejercer como tal, la pareja se convierte en cuidadora... “El daño cerebral afecta a toda la familia porque los roles y el proyecto de vida cambian”, advierte la pedagoga de Atece Bizkaia, Ana Blanco.
¿Cuántas personas sufren daño cerebral adquirido en la CAV y cuáles son sus principales causas?
Más de 19.000. Las causas son los ictus, en un 78% de los casos, y los traumatismos craneoencefálicos, seguidos de los tumores y las anoxias e infecciones cerebrales.
¿Cuál es el perfil de los afectados?
Da la sensación de que cada vez está llegando gente más joven con ictus. Una de cada cuatro personas con daño cerebral adquirido es menor de 65 años.
¿Qué es el daño cerebral adquirido y cuáles son sus secuelas?
Es una lesión que se produce en el cerebro de forma súbita, en un momento puntual de tu vida, no es congénito ni degenerativo, y que te provoca unas secuelas. Las más comunes son los problemas de movilidad, sensoriales y cognitivos. También afecta al lenguaje y puede haber trastornos de la personalidad, emocionales y psiquiátricos. El cerebro controla todo y depende de dónde tengas la lesión, te puede tocar distintas áreas.
Habrá personas que puedan hacer casi vida normal y otras que tendrán una gran discapacidad.
Eso es, depende de qué secuelas te queden, aunque todas te producen problemas en el día a día. Si es un tema más personal, de forma de ser, emocional, rayando con el tema psiquiátrico, se da un cambio en las relaciones sociales. Si es en el lenguaje, ya no puedes comunicarte igual y, en muchos casos, no puedes volver a trabajar o estudiar. Se produce un cambio de rol en las familias. El padre o la madre pasa a estar cuidado por otros miembros. Las familias a veces manifiestan que no son iguales que antes, que son como un extraño, pero no se puede generalizar.
¿Sufren más las personas con daño cerebral adquirido que las que ya nacen con esta lesión?
Alguien que nace así se compara con otros, pero no ha vivido nunca de otra forma. Si tú tienes una vida normal y mañana sufres un accidente o un ictus y tienes unas secuelas, ya no puedes recuperar tu vida anterior, comparas y vienen los problemas. A veces crees que estás fenomenal y hay una pelea en casa porque quieres volver a conducir, a trabajar o a manejar el dinero y resulta que tienes un problema cognitivo. Las familias también cambian de rol. Si eras pareja pasas a ser cuidador y los hijos tienen que atender al aita.
Algunas personas con pésimos pronósticos se recuperan hasta el punto de caminar, poder estudiar... ¿Son una excepción?
Llevo aquí 25 años y no hay dos casos iguales. Lo que sí comentan las familias es que los médicos suelen ser muy conservadores y el pronóstico casi siempre es muy negro. Luego, dependiendo del grado de la lesión y con rehabilitación, sí ves casos que pueden hacer una vida con cierta supervisión y otros que pueden salir adelante. Si el daño ha sido muy grave, las secuelas van a ser permanentes, pero eso no quiere decir que vas a estar como cuando sales del hospital. Por eso es importante empezar en cuanto se pueda la rehabilitación, aunque nunca vas a estar como antes.
“ Hablan de lo que hacían antes y ahora no pueden, todos quieren volver a conducir y se vuelven a veces muy demandantes ”
Fisioterapia, logopedia... ¿La rehabilitación nunca termina?
Es un trabajo para siempre. Hay una recuperación en la fase aguda más potente, luego llegas a una meseta y si no continuas haciendo cosas, retrocedes. Lo que ocurre es que la rehabilitación llega hasta donde llega y, dependiendo de tus posibilidades, tu entorno, dónde vivas y tu situación socioeconómica, puedes tirar más o menos.
¿De qué forma influye una actitud positiva en la recuperación?
En general, la actitud positiva siempre beneficia y que puedas participar en el proceso, empieces cuanto antes y veas logros motiva.
¿Qué les preocupa: no recuperar su vida, ser una carga...?
Siempre hablan de lo que hacían antes y ahora no pueden. Todos quieren volver a conducir. Igual llevan ya años sin hacerlo y no van a poder, pero se enganchan a esas cosas. Estar en casa y no tener el rol que tenías antes, si eres consciente de ello, también les afecta. A veces también se vuelven muy demandantes y muy para ellos.
¿Se sienten discriminados?
Sí, los que tienen menos secuelas o que no se ven tanto, como las cognitivas, tienen un problema y es que en la vida diaria igual son independientes, pero cuando quieren hacer actividades normalizadas, como un curso, no pueden seguir el ritmo y abandonan. Las personas cuyo daño no es tan grave están en tierra de nadie y no hay recursos para ellas. Por eso surgió la asociación, donde hay algún grupo de personas muy autónomas que quieren estar con otras como ellas que les entiendan. Los amigos al principio están, pero luego van haciendo su vida y quedan menos y tú tienes mucho tiempo libre y pocas cosas que hacer.
No pueden acceder a un empleo ordinario y no se ven en trabajos para personas con discapacidad.
Si no puede volver a su trabajo, le dan una incapacidad laboral. Depende de cómo sea, le ofrecen algo ocupacional. Si el daño es de nacimiento, está contento, pero si ha tenido trabajo, ve lo que está haciendo y encima le pagan poco o solo unas dietas, lo rechaza.