Elisa Carmona: “Las personas con parálisis cerebral tienen que ser ciudadanos de pleno derecho, hay que tenerles en cuenta”

Elisa Carmona es presidenta de Aspace Gipuzkoa y madre de una usuaria de la asociación, recientemente fallecida. Con ella, este periódico repasa los 50 años de esta asociación, que recogerá el próximo 29 de enero el Premio Sabino Arana 2022, así como la necesidad de seguir trabajando por la plena integración de las personas con parálisis cerebral.

Han conseguido el Premio Sabino Arana 2022. ¿Contentos? 

El reconocimiento ha supuesto una gran alegría y mucha emoción, por lo que supone reconocer el trabajo que se ha realizado por parte de muchas personas en estas cinco décadas. Son unos premios con una proyección importante y el hecho de compartir evento con personas y entidades de prestigio ha sido un honor. Cuando me llamó la presidenta (de la Fundación Sabino Arana), fue una emoción tremenda; ha sido un broche de oro de nuestro 50º aniversario, que lo acabamos de terminar.

Aspace Gipuzkoa ha cumplido 50 años. ¿Cómo son los comienzos?

Aspace fue creada el 14 de febrero de 1971 por padres y madres con hijos e hijas con parálisis cerebral. Fueron padres con muchísima visión de futuro, porque supieron ver que a las personas con parálisis cerebral, que estaban mucho más afectadas a nivel motriz y de comunicación, les hacía falta un recurso diferencial. Desde el principio, tuvieron clara la necesidad de contar con profesionales específicos. También fue importantísima la comarcalización de los servicios; de esta forma, las personas con parálisis cerebral estaban en recursos cercanos a su domicilio familiar, en su entorno, con su familia, con sus amigos. Hay cuatro pilares en Aspace: las familias, las personas con parálisis cerebral, los profesionales y los voluntarios. Los inicios fueron duros, pero a la vez ilusionantes y gratificantes.

¿Cómo era la vida de las personas con parálisis cerebral en esa época?

En aquella época, los modelos eran solamente rehabilitadores; las familias tampoco sabíamos mucho. Se hacía lo que en aquella época se podía, hasta que luego fuimos viendo, después de muchas reflexiones, que había que ir cambiando los modelos. De hecho, una de las cosas importantes de los años 80 fue cuando se decidió empezar a trabajar con las personas con parálisis cerebral, no para las personas con parálisis cerebral. Eso fue un hito importantísimo, porque ahí fue cuando empezamos a ver que no eran niños. Porque toda la vida se ha considerado que eran niños. Y ese fue un paso importante. 

¿Por qué se apostó por los centros de día?

Los centros de día son para adultos. La atención de niños de 0 a 6 años, que es atención temprana, está conveniada por el departamento de Políticas Sociales de la Diputación de Gipuzkoa y el departamento de Salud. Hemos sido muy pioneros en este modelo, porque los niños pequeños no vienen al centro; van nuestros profesionales a los entornos naturales con las familias, a los parques, a las ikastolas. En eso se ha avanzado muchísimo. Luego, tenemos 25 aulas concertadas con el departamento de Educación del Gobierno Vasco, con orientación que procede de los berritzegunes, para alumnos de entre 6 y 21 años. Después de ahí, pasan a los centros de día. Están todo su ciclo vital con nosotros, desde que nacen; viven con nosotros toda la vida. En este momento, incluso tenemos personas que están usando nuestros servicios de vivienda con 78 años. Ahora no es como antes. Se tenían que hacer esos centros de día; es donde hacen la vida. Son importantísimos y es fundamental ese servicio. Es que si no, ¿qué se hace?

¿Cómo es la rutina de una persona usuaria que acuda a esos centros de día?

En el centro de día se hace una especie de gimnasia participativa, como rehabilitación participativa. También tienen sus trabajos, porque es una terapia ocupacional la que hacen; tienen lavandería, en varios centros de la provincia y aquí mismo, en Goienetxe, y ellos son los que se encargan de lavar la ropa, de doblarla… Tiene su responsabilidad. Y se les paga; en vez de mandar la lavandería a un servicio externo, son ellos los que hacen ese trabajo. También hacen cestería, con muchísimo mérito; luego se vende, en las ferias, por ejemplo. Además, en las ferias a las que van a vender, hay dos personas también haciendo las cestas, para enseñar cómo se hacen y que las hacen ellos. Merece mucho la pena; es un trabajo ímprovo, pero que hacen con mucha ilusión. Además, en cada centro de día, y también en viviendas, hay un grupo responsable de personas usuarias; se reúnen una vez al mes, se llama CODEA, y van decidiendo y reflexionando las mejoras que quieren que se vayan haciendo, cómo quieren ir viviendo el centro del día. Ellos tienen toda la toma de decisión; es una suerte que tenemos en Aspace, la participación de todas las personas usuarias.

Aspace también tiene viviendas. ¿Cómo son? 

Tenemos una vivienda de Irun, en la que los mismos que están ahí son los que están en el centro de día. Son viviendas que ellos eligieron; en vez una de 20 personas, querían tres de siete plazas. Es un centro muy pionero, porque las personas que están en el centro de día son las que bajan de las viviendas a las 9 de la mañana y suben a las 5 de la tarde. Hacen vida como en una casa normal: ellos recogen su ropa, van a la compra… También tienen voluntarios, con los salen casi todos los días, van al cine... Hacen una vida muy normalizada. Además, tenemos viviendas en Bergara, en Arrasate y en Donostia. Aquí, en Goienetxe, tenemos dos viviendas de 20 personas, una de seis plazas, para niñosque están tutelados por la Diputación y una casa con cuatro personas que no necesitan tanto apoyo como el resto. Tenemos bastantes personas en la vivienda; hay muchas personas que ya no tienen familia y viven con nosotros. En algunas viviendas, los chavales van a casa los fines de semana; viven con nosotros de lunes a viernes, porque las familias son mayores. Eso es también muy importante, porque las familias necesitan también mucho apoyo y descanso. También tenemos un par de plazas para cuando hay una urgencia y tienen que estar con nosotros, aunque vivan en sus casas. En Aspace hay 456 personas con parálisis cerebral; hay 74 en atención temprana, 124 alumnos en las 25 aulas educativas, 244 personas adultas en los nueve centros de día y 114 personas en las nueve viviendas.

¿Cuáles son los hitos más importantes conseguido a través de los años?

Uno de los hitos que yo siempre recuerdo es cuando, en los años 80, Aspace Gipuzkoa fue centro coordinador de educación especial para Gipuzkoa. Otra cosa importante fue la implantación del sistema Bliss, que es un sistema de comunicación mediante pictogramas; llevan una pizarra y pueden expresas si quieren beber agua, quieren salir, necesitan ir al baño... Yo siempre recuerdo una anécdota; un día pasé por el Boulevard, y vi a un camarero con un chaval de los nuestros. Él estaba señalando pictogramas y el otro no entendía nada. Yo llegué; ¿le conoces?, por supuesto que le conozco. Venga, ¿qué quieres?; y claro, lo que quería era una Coca-Cola. Eso fue un hito importantísimo para las familias, una gran alegría, porque había quienes no entendían a sus hijos. También se ha ido innovando con las tablet; así, pueden subir al autobús, decir que les pasen la txartela… La comunicación ha sido importante, tenemos muy pocas personas con parálisis cerebral que se comuniquen bien. De hecho, fíjate: a nivel motriz, tendremos al 90% en silla de ruedas. Es un colectivo con muchísimas necesidades. Otro hito importantísimo fue cuando en 1985 se inauguró la primera vivienda aquí, en Goienetxe. Lo que supuso para las familias, porque, hasta aquella época, decíamos “y cuando faltemos, ¿qué hacemos con nuestros hijos?”. Tenemos muchísima suerte con los profesionales que tenemos; sin ellos, esto no sería igual. Y con los convenios también, claro; sin los que tenemos con la Diputación, esto tampoco sería lo que es. El apoyo institucional ha sido importante. Las primeras familias empezaron poniendo de sus recursos, de su dinero. Han sido años duros, muchos años en los que hemos trabajado; hasta consolidar los servicios y los modelos, no se nos conocía tampoco tanto, siempre estábamos de puertas para dentro. Cuando ya estaba consolidado, dijimos ahora hay que luchar por los derechos, para que las personas conozcan el trabajo que hacemos, conozcan a nuestros hijos, que con apoyo y ayuda pueden hacer lo mismo que otra persona. Entre todos tenemos que hacer para que sean ciudadanos de pleno derecho.

¿Cómo se ha avanzado en la integración de las personas con parálisis cerebral?

Quedan cosas por hacer, pero se ha avanzado mucho. Desde irse al pintxopote, a bajar esta cuesta (que hay al lado del centro de Goienetxe). Para ser un poco independientes, apostamos por ese modelo con los profesionales, como Javier Garcia, que fue uno de los pioneros. Se han ido consiguiendo cantidad de cosas; la visibilidad, el que ellos se vayan en autobús. En cualquier reunión que tenemos, con la Diputación o de familias, siempre llevamos a una persona con una tablet, para que vean lo que somos. No podemos estar solo nosotras; se representan ellas y nosotros estamos aquí para apoyar, para buscar los recursos y para buscar los apoyos que necesitan. Porque con apoyos pueden hacer la vida normalizada, como la hacemos nosotros.

¿Ha cambiado la mentalidad de la sociedad respecto a esa integración?

Yo creo que sí. Recuerdo que antes, cuando teníamos los niños pequeños, la gente nos miraba mucho; no a mal, sino porque era diferente. En aquella época, tampoco se sacaba tanto a los chavales con parálisis cerebral y nosotras hemos sido madres muy pioneras, así que al empezar nos miraban. Siempre te dolía un poco, pero bueno, es que ha sido así. Ahora no; la sociedad ha cambiado muchísimo. Nos hemos sentido apoyados, nos hemos sentido queridos, cualquier cosa que demandemos para nuestros hijos, están… Y luego, fíjate, han participado en todas las fiestas, se les llama de todos los ayuntamientos… Están en todo, como cualquier persona. Y aquí celebramos todo; el día 19 de enero, por la mañana, vienen unas pequeñas comisiones de sociedades y hacemos una tamborrada. Viene Richard Oribe también, que fue Tambor de Oro y también estuvo en Aspace de pequeño, y hacemos un fiestón. Siempre estamos en la calle, mucho. Es lo que queremos, que nos visualices. Pero queda mucho por hacer.

¿Cuáles son los retos a futuro? 

Nos quedan muchos retos. Lo primero, siempre avanzar en los derechos de las personas con parálisis cerebral. Otra cosa importantísima en este momento es abordar el proceso de envejecimiento de las personas y sus familias; tenemos una persona de 78 años, otras de 60 y algo que ya tienen que estar aquí, porque las familias no pueden. Además, cada vez se plantean más las nuevas necesidades de las familias; tenemos necesidades, sobre todo, de apoyos. Las familias, en realidad, pasamos muchos duelos, aunque parezca que siempre estamos contentas, siempre optimistas, con el vaso medio lleno, pero tenemos muchos ratos de bajón y necesitamos muchos apoyos y servicios, tenemos necesidades de conciliación. Mi marido y yo en años no hemos podido ir juntos al cine, por ejemplo.Y la afectividad y sexualidad es un tema que ya tenemos; la intimidad, el fin de la vida, el ocio… Ya tenemos un programa de afectividad, sexualidad e intimidad; cuando se habla de sexualidad, no es sexualidad como la entendemos, sino cercanía, afectividad. Que cuando una persona usuaria está en una habitación, no abramos corriendo la puerta; tenemos que llamar. Tienen su privacidad. Y sobre todo, los derechos. Todos lo anterior también son derechos, pero tienen que ser ciudadanos de pleno derecho en todo, se les tienen que tener en cuenta como al resto. Llamarles para todo, tienen que estar. Las personas con parálisis cerebral tienen los mismos derechos del resto de las personas. Ya nos organizaremos los apoyos, pero ellos tienen que estar ahí. Visibilizar y que se nos vea. Y que ellos se crean independientes.