Todo empezó con un dolor en la pierna. Después vinieron las pruebas y el diagnóstico: Sarcoma de Ewing. Este tipo de tumor, clasificado dentro de las enfermedades raras, se forma a partir de cierta clase de células en el hueso o en tejido blando. Elena Huelva se sometió a varios tratamientos y logró superar la enfermedad hasta que, ya en pandemia, le detectaron un pequeño nódulo en un pulmón. Falleció el 3 de enero de 2023.
Acaba de cumplirse el primer aniversario, pero su legado sigue intacto. Porque, si por algo destacó Elena Huelva, es por divulgar el día a día de su enfermedad en redes sociales con un mensaje vitalista. Su contribución a darle mayor visibilidad al sarcoma de Ewing impulsó las donaciones destinadas a la investigación y empezó un camino que ahora sigue su hermana Emi. Ésta relata cómo fue el último año de Elena en Todo lo que ganamos ¿Y si después es nunca?
En Onda Vasca con Txema Gutiérrez, Emi Huelva explica que este libro es una suerte de segunda parte, de continuación del libro que escribió su hermana, Mis ganas ganas: "Me pidió que hiciera una segunda parte contada desde mi perspectiva, y me pidió que no fuera triste. No hemos sido de recrearnos en la tristeza, siempre nos hemos agarrado a las cosas buenas, porque siempre hay alguna, por pequeñita que sea. Y eso he hecho".
Impulso a la investigación
Parte del legado de Elena es la beca que impulsa la Fundación Juegaterapia de lucha contra el cáncer infantil y el muñeco Baby Pelón que ella misma diseñó: "En cuestión de tres meses, entre enero y marzo de 2023, pudimos donar 87.000€ a la beca de investigación" - explica Emi: "Y, hasta final de año, se recaudaron otros 90.000€". Ella lo tiene claro, lo único que salva vidas es la investigación. Y denuncia que España estuvo a punto de quedarse fuera del ensayo europeo que busca una cura, "a pesar de que es el país que más pacientes recluta".
Familia virtual
Muchas personas, anónimas y famosas, se sintieron conmovidas por los vídeos que compartía Elena en sus redes, y así se lo siguen haciendo saber a Emi: "Es lo que me hace seguir con esto, cuando me llegan historias, me cuentan su vida y encuentran apoyo más allá de su red más cercana. Y que me digan que mi libro les ha ayudado, les ha hecho cambiar...Siempre se habla de la parte negativa de las redes, pero hay una parte muy bonita y, bajo mi punto de vista, es ésta. Eso me hace continuar y tener ganas de seguir ahí".