"En medicina no hay nada que esté controlado al cien por cien"

“El panorama cambiará a mejor en los próximos años, aunque no tanto como desearíamos médicos y pacientes”, explica esperanzado el doctor Vicente Villanueva, responsable de la Unidad de Epilepsia Refractaria y Epilepsia y del Programa de Cirugía de Epilepsia del Hospital la Fe, de Valencia.

Villanueva, que ha sido uno de los especialistas europeos participantes en el Congreso europeo de Epilepsia, reconoce que en las últimas tres décadas el avance en el tratamiento de estos pacientes ha sido espectacular. “Tenemos muchos más medios para ofrecerles; aunque una terapia no funcione, nunca debemos de rendirnos a la hora de tratar al paciente, porque siempre hay otra posibilidad”, sostiene.

Cree que en epilepsia refractaria, en ocasiones, los propios médicos tardan mucho tiempo en poner en marcha acciones que pueden resultar más positivas para los pacientes. “Se debe a diferentes circunstancias, entre ellas la falta de tiempo de los profesionales, pero tal vez no somos lo suficientemente rápidos y eficaces para optimizar los tratamientos”.

¿Para qué seguir?

Dentro de las terapias farmacológicas que están resultando más efectivas para quienes sufren esta enfermedad estigmatizante, el especialista en epilepsia refractaria se refiere a cenobamato, una molécula registrada como Ontozry, que viene a ser un antes y un después en la epilepsia farmacorresistente “y que está suponiendo la salvación para los pacientes difíciles de tratar; les proporciona una calidad de vida que antes no tenían. De hecho, una de las frases más repiten cuando vienen a consulta es: Doctor, no había estado así en la vida”, apunta con satisfacción Villanueva.

“Esto es tremendamente positivo, porque antes de la aparición de este medicamento, financiado por el SNS, y al que le seguirán otros, muchos pacientes se derrumbaban y me decían: Doctor, para qué vamos a seguir si no hay nada que hacer. Y siempre, siempre hay algo que hacer; hay que probar otras cosas”, recalca.

Reducir las crisis

“En el Congreso europeo, Angelini Pharma ha presentado datos de eficacia y seguridad a largo plazo de este fármaco que demuestra un beneficio mantenido en adultos con epilepsia. Además de reducir las crisis y controlarlas esperamos que pueda ayudar también a reducir las cirugías y que las personas que están esperando para ser intervenidas, no necesiten la operación”.

Para el experto, el tratamiento debe ser personalizado. “En medicina no hay nada que esté controlado al cien por cien; cada paciente con epilepsia es un mundo y no vale todo para todos, los médicos tenemos que estar al lado del paciente y explicarle todas las alternativas que tiene y los riesgos que pueden tener. Si estamos con ellos, lo asumen”, reconoce.

Terapias génicas

En epilepsia, al igual que en otras patologías, se camina hacia la medicina de precisión. “Se trata de disponer de fármacos que sean específicos para tratar a un determinado grupo de pacientes; este es uno de los campos que más se está expandiendo. Hablamos de terapias que están intentando cambiar el curso de la enfermedad, terapias génicas y fármacos diseñados para grupos o síndromes particulares”.

En epilepsia, según Villanueva, los especialistas tienden a mantener un mismo tratamiento sin cambiarlo aunque no funcione como es debido. “Si no ha dado resultado es mejor quitarlo que seguir con él; por ejemplo, lo que hemos visto con cenobamato es que hemos descontinuado fármacos para ver con cuál se siente mejor el paciente farmacorresistente. Si para estar igual le quitas uno ya hemos ganado algo. Los resultados con esta alternativa terapéutica son mejores que con los que hemos tenido con otros medicamentos. Y esto es muy ilusionante”, explica con vehemencia.

Sobre el estigma que conlleva la epilepsia, el experto percibe que se ha mejorado, pero no todo lo que sería necesario. “Tendría que ser vista por la sociedad como una enfermedad. En epilepsia hay que plantearse que los pacientes sean funcionales en trabajo, en sus relaciones sociales; que sean autónomos para llevar una vida normalizada”, sentencia.