Escribir para comunicarse con el mundo

María Blasco Gamarra es una mujer inconformista. Nunca se da por vencida. Y eso que la vida no se lo ha puesto fácil. A los 9 años le diagnosticaron Ataxia de Fiedreich, una enfermedad neurodegenerativa que en la actualidad le impide valerse por sí misma. María también es autoexigente y cuadriculada. Quizá por eso cuando el lunes supo que acababa de morir su padre, el pilar de su vida, quiso mantener la cita que teníamos este martes en su habitación de la residencia Carmen Aldave, de Aspace. Su casa desde 2008. Su mayor ilusión (y la de su padre) era dar a conocer la próxima publicación de su quinto libro Cuentos líricos y poemas con historia, al que ha dedicado los últimos tres años de su vida. De hecho, una de las últimas preguntas que le hizo su padre poco antes de morir fue acerca de este reportaje. Por eso, María no quiso posponer el encuentro y, antes de ir al entierro, nos atendió sin perder su preciosa sonrisa. “Tengo la ayuda de mi padre y su fortaleza. Era casi como mi dios y ahora fijo que está en el cielo y también está en mis hermanos y en mí”, escribió en el programa que traduce los movimientos que esta pamplonesa hace con la vista.

Y es que María ya no puede hablar. Apenas balbucea algunos sonidos que (casi) sólo entiende su cuidadora Laura Fernández, a la que busca con la mirada en cuanto se aleja de su lado. Su enfermedad, hereditaria y neurodegenerativa, le ha ido provocando un deterioro progresivo de la mayoría de las funciones necesarias para una autonomía personal. Lo último que le está fallando es la audición, con la correspondiente sensación de aislamiento. Sin embargo, esta pamplonesa, que el 4 de enero cumplirá 50 años, no deja de mirar de frente a una enfermedad cuya esperanza de vida ronda los 40 y se ha volcado en la escritura porque, como reconoce, “es la forma que tengo de comunicarme con el mundo”. Además, el uso del ordenador, añade Fernández, “es lo único que, a día de hoy, puede hacer por ella misma. Para todo lo demás María ya necesita ayuda. Escribir le hace sentir que sigue siendo útil y para ella es muy satisfactorio. Es muy luchadora, persistente y siempre quiere conseguir todo por ella misma”.

Diagnosticada con Ataxia de Friedeich con 9 años

María Blasco ingresó en la residencia Carmen Aldave en 2008, cuando tenía 35 años. Allí vivía ya su hermano Ioseba, que también tenía Ataxia de Friedreich y que falleció en 2011. Ambos fueron diagnosticados en 1982. Él fue el primero en desarrollar síntomas. Tenía 13 años. Al ser una enfermedad hereditaria, los médicos les hicieron pruebas a sus cuatro hermanos y María resultó estar afectada. Cuando cursaba 2º de BUP (actual 4º de ESO), esta pamplonesa fue operada de la columna vertebral ya que con la enfermedad tiene a desviarse y puede perforar algún órgano vital.

En sus años de instituto, la Ataxia de Friedreich le obligaba a caminar del brazo de otra persona, como sostén, para no perder el equilibrio y hablaba, como explica en la parte bibliográfica del último libro, “con un ligero acento diferente”. No fue hasta llegar a la Universidad de Navarra, donde estudió Filología Hispánica y Estudios Vascos, cuando comenzó a usar silla de ruedas manual para desplazarse. Entre 2001 y 2006 se trasladó a un Centro de Recuperación de personas con discapacidad en Lardero (La Rioja) para hacer varios cursos de diseño gráfico, internet o páginas web.

La enfermedad avanzaba lentamente y fue empeorando su motricidad y disartria (dificultad para vocalizar) aunque aún se le entendía perfectamente. Cambió su silla por otra eléctrica, que le dio más independencia. En 2006 regresó a Pamplona, se matriculó en las asignaturas que tenía pendientes para sacarse la licenciatura y el graduado, y tres años después ingresó definitivamente en la residencia Carmen Aldave. Y fue entonces cuando su pasión por la escritura se hizo realidad en forma de libros. “Siempre me ha gustado escribir, plasmar sentimientos jugando con el lenguaje en diferentes formas como se hace con la poesía. Comencé joven pero no fue hasta más adelante cuando me decidí publicar”, asegura María.

En 2009 publicó su primer libro Bosquejando recuerdos, una narración de memorias que recogió de sus mayores. Cinco años después salió a la luz su cuarto libro, El legado de Marie Schalu una obra conjunta con varias personas que sufren su enfermedad, entre ellas Kristina Zarranz compañera de residencia que murió hace tres años. Los fondos se destinaron a Babelfamily para financiar la investigación de la enfermedad, una de sus principales reivindicaciones.

Escribir a través de la mirada

El avance de la enfermedad le dificulta cada vez más la escritura. “Al principio, los problemas que tenía para usar el teclado del ordenador los solventaba con un programa informático que convertía sus palabras en textos. Pero luego ya no se me entendía y tuve que buscar alternativas. En 2015 me recomendaron la técnica de seguimiento visual con un nuevo programa. Hice pruebas y conseguí mover el ratón del ordenador con la mirada”, explica esta filóloga.

Y así es como publicó el blog De gloria y olvido en 2002 y como ha escrito su quinto libro Cuentos líricos y poemas con historia. “He dedicado tres horas diarias durante cuatro años”, afirma esta pamplonesa, que lamenta que su publicación está en stand by porque la encargada de la editorial Papeles del Duende está de baja.

Su historia un ejemplo de superación, de no conformarse con la vida que el destino le tenía preparada. Ha ido sorteando obstáculos sin perder la sonrisa. Algo fuera de lo común, según reconocen en la residencia. Hace unos años había cuatro personas con Ataxia. Y ya sólo están dos. La muerte de su hermano fue un golpe duro para María, como lo ha sido la de su padre. “Su padre lo era todo para ella. El apoyaba en todos sus sueños. Es una familia maravillosa pero el padre es que lo ponía todo muy fácil”, reconoce Laura, que tenía un “vínculo muy especial” con Ioseba y ahora es el gran apoyo de su hermana.

A María le hubiera gustado hacer la presentación de su último libro el 4 de enero, el día de su cumpleaños y que estuviera su familia. La fecha tendrá que posponerse y su padre no podrá estar. Pero esta pamplonesa está convencida de que lo verá desde arriba, junto a su querido Ioseba.