Europa da voz en Bilbao a las enfermedades raras y a los pacientes de ELA

Euskadi será los próximos 10 y 11 de octubre, referente en enfermedades raras y ELA ya que Bilbao acogerá en el Palacio Euskalduna uno de los congresos más importantes a nivel europeo sobre enfermedades raras y redes europeas de referencia, organizado por el Comité Económico y Social Europeo, bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con el Gobierno vasco.

En concreto, el martes 10, las personas que viven con ELA tomarán la palabra para llegar a toda Europa.

Se trata de la primera vez que una institución europea organiza un evento de estas características, dedicado a los pacientes y su entorno con la pretensión de explorar acciones para mejorar su vida.

El miércoles, día 11, tendrá lugar la Conferencia europea de Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia, con el Gobierno vasco como anfitrión.

Esta conferencia examinará la situación actual y se centrará en algunos de los principales retos que deben abordar el marco político de la UE sobre enfermedades raras, aportando algunos avances en este ámbito.

PACIENTES ACTIVOS

En ese sentido, la conferencia responde a las peticiones de actuación de la Presidencia checa del Consejo y a la prioridad política previa del Trío de Presidencias, así como a los llamamientos de las asociaciones de pacientes que son muy activas sobre el terreno.

En el acto inaugural estarán, entre otros, el alcalde Bilbao, Juan Mari Aburto, la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides; la directora General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, Sandra Gallina; el ministro de Sanidad, José Manuel Miñones; el presidente del Comité Económico Social europeo, Oliver Röpke y la consejera de Salud, Gotzone Sagardui.

Además, esos días se reunirán en en el hospital de Cruces los 24 coordinadores de Redes Europeas de Referencia (ERN), que concentran la experiencia y el saber de Europa sobre las enfermedades raras, divididas en 24 áreas de conocimiento, y constituyen las máximas autoridades científicas en la materia.

Jaime Lafita, en Bruselas

LA ELA EN DATOS

• La ELA afecta a 32.000 europeos.
• La edad media de aparición se sitúa entre los 51 y los 66 años.
• Cada 45 minutos muere alguien con ELA, provocando 10.000 muertes al año.
• La prevalencia es baja por la alta tasa de mortalidad, pero no es tan infrecuente.
• El riesgo de padecer ELA es de 1 por 400.

HITO EN LA ELA

Especial relevancia adquiere el evento de ELA que logra reunir en la capital vizcaina a los máximos exponentes y autoridades europeas relacionadas con esta enfermedad. Abordarán el papel de las asociaciones de pacientes, el estado de la investigación sobre la ELA y la acción a escala europea.

El motivo de la celebración de evento es la historia de un sueño. Es resultado del desafío BrusELAs que afrontó Jaime Lafita y Dale CandELA en 2021 para llevar la situación de las personas con ELA al Parlamento Europeo. Tras un viaje a vela y en bici, Jaime Lafita y Dale CandELA llegaron al Parlamento Europeo para entregar un manifiesto que solicitaba ayuda para visibilizar la ELA y para incrementar la inversión en investigación.

En aquel mismo viaje, la presidenta del Comité Económico y Social Europeo impuso a Lafita la medalla de su institución y ofreció la organización de un evento europeo para tratar sobre la ELA que llega la próxima semana.