Fibrosis quística, cuando respirar se convierte en un martirio

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Respirar es un acto espontáneo, inconsciente, que normalmente realizamos sin darnos cuenta y pasa desapercibido la mayor parte del tiempo. Es algo que hacemos y que haremos todos los días de nuestra vida. Pero para aproximadamente un centenar de personas de la Comunidad Autónoma Vasca, de las cuales unos 30 son niños, este proceso aparentemente tan sencillo se convierte en un martirio. Es una lucha continua. El hijo de 8 años de la pareja gasteiztarra formada por Bikendi González y Eva Asteguieta sufre fibrosis quística, una enfermedad genética grave que se traduce en una tos persistente, todo tipo de problemas respiratorios y, especialmente en su caso, en continuos problemas digestivos por no poder absorber bien los alimentos.

“Pensamos que respirar es algo mecánico y que lo hacemos sin pensar, pero, efectivamente puede llegar a ser un martirio. Por ejemplo, subir unas escaleras”, explica Asteguieta. Es una patología que resta muchísima calidad de vida y que, como dice González, se diagnostica por el cribado neonatal, más conocido como la prueba del talón. Ambos son portadores sanos de la enfermedad, pero su sistema inmunitario no se ha visto afectado como con su hijo, que nació con una especie de espada de Damocles sobre su cabeza y que la ha tenido que portar desde entonces.

Material solidario de Arnasa. Cedidas

La esperanza de vida de las personas que han contraído la fibrosis quística ha aumentado hasta los 50 años gracias a los avances médicos. Pero cada día es una carrera de obstáculos. “Tiene que hacer una sesión de fisioterapia por la mañana y otra por la noche, en cada caso de unos 45 minutos. Además de estos ejercicios, toma medicamentos inhalados para que les llegue a los pulmones, le suministramos enzimas pancreáticas para una digestión adecuada, complejos vitamínicos…”, relatan los padres. ¿De cuántos medicamentos estamos hablando? “Él puede estar tomando cerca de 20 pastillas al día, junto a los tratamientos inhalados”, responde Asteguieta. Al ser una enfermedad degenerativa, la constancia y el esfuerzo continuo, explica esta mujer, resultan fundamentales para poder llegar a tener una vida lo más plena posible. “Hay que hacerlo y listo. Igual que cuando te levantas por la mañana y te cepillas los dientes”, sentencia.

Bikendi González es el presidente de Arnasa, la asociación de fibrosis quística de Euskadi que, en coordinación con los órganos territoriales de Gipuzkoa, Bizkaia y Álava, trabaja “para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares”. No existe cura para esta enfermedad crónica que, en teoría afecta solo a nivel físico, pero que en la práctica interfiere en todos los ámbitos de sus vidas desde que se levantan hasta que se acuestan. Los gestos más cotidianos son un mundo para los pacientes de fibrosis quística. Y además, resulta que esta extraña enfermedad -que según Arnasa afecta a una de cada 5.000 personas en el Estado, “mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad”- es totalmente invisible a ojos de los demás. 

“A simple vista, las personas con fibrosis quística parecen completamente sanas”, cuenta González. “Sin embargo, detrás de esa apariencia normal, se esconde una realidad muy diferente: problemas pulmonares crónicos que empeoran con el tiempo. Tos, dificultad para respirar y dolores abdominales son síntomas que todos hemos experimentado alguna vez; pero para nuestra familia son el día a día”, se lamenta.

A su juicio, lo que la gente a veces “subestima o no ve, es que estos problemas no desaparecen, sino que empeoran. Lo que no se ve es el tiempo y la energía que invertimos en cuidar nuestra salud: las horas dedicadas a la fisioterapia, la administración de medicamentos y las visitas al médico. Esta enfermedad invisible nos obliga a vivir una vida muy diferente, marcada por limitaciones y cuidados constantes. Es como llevar una mochila pesada todo el rato, sin que nadie la vea”.

Y esa agobiante carga que portan estas familias se traduce muchas veces en la imposibilidad de compatibilizar sus vidas. Viven agotados, corriendo de aquí para allá, pidiendo favores, rascando tiempo de donde no lo hay. “Necesitamos que tanto en las escuelas como en las empresas comprendan nuestra situación y nos brinden el apoyo necesario. Basta ya”, claman al unísono González y Asteguieta, que con unos “horarios tan rígidos” les cuesta horrores conciliar las necesidades médicas con sus responsabilidades profesionales. 

Una de las reivindicaciones de Arnasa es lograr una mayor flexibilidad horaria para estas familias, así como una mayor empatía por parte de los demás; si, por ejemplo, los pacientes deben ausentarse de las clases o del trabajo por motivos de salud, tengan la posibilidad de realizar sus tareas en otro momento. “Al hacerlo, no solo estaremos mejorando nuestra calidad de vida, sino también fomentando una sociedad más justa e inclusiva”, argumentan.

Un futuro mejor

Desde hace algunas décadas, el diagnóstico de la fibrosis quística ya no es una condena y en muchos casos es lidiable. Para estas personas existe un futuro, seguir entre los vivos es posible. “Este es un momento dulce con la enfermedad gracias a la aparición de algunos medicamentos que ayudan a mejorar la calidad de vida”, resume el presidente de Arnasa. Los nuevos fármacos (Kalydeco y Kaftrio, entre otros) suponen un antes y un después para la mayoría de las familias afectadas.

Estos moduladores inmunológicos actúan directamente sobre la proteína CFTR, mejorando su función y tratando de esta manera que no se acumule tanta mucosidad en los pulmones, lo que obstruye las vías respiratorias y da lugar a infecciones y limita la capacidad pulmonar del paciente. En Arnasa estiman que un 85 por ciento de las personas con fibrosis quística se han visto beneficiadas por las investigaciones médicas de los últimos años. Pese a los avances, no se ha llegado al final del camino. “Todavía hay pacientes con ciertas mutaciones que están esperando nuevos tratamientos moduladores”, afirman desde la asociación. “También ha habido casos de gente que ha tomado los medicamentos, pero que los han tenido que dejar después de hacerles un análisis de hígado”, dice Asteguieta. Se temen los efectos secundarios, así que aún es pronto para saber realmente en qué punto estamos. González hace un último llamamiento: “Cada familia tiene una realidad distinta. Tenemos que conseguir que los medicamentos lleguen a todos y sean eficaces”.

La batalla institucional

El pasado 8 de septiembre, coincidiendo con el Día Internacional de la Fibrosis Quística, en Arnasa levantaron la voz con el fin de asegurar “un futuro digno y equitativo” para todas las personas que viven con esta enfermedad “crónica y discapacitante”. El lema, tajante, era como una llamada de socorro ante el exterior: “Existen cosas que, aunque no se vean, existen y están. ¡Asegurad nuestro futuro!”. ¿A quién iba dirigido el mensaje? “Nos queríamos dirigir a las instituciones, porque es un problema que nos afecta día tras día”, afirma Eva Asteguieta, quien también colabora con la asociación.

“Lo que queremos es que no nos dejen tirados, que nos tengan en cuenta. Visualmente parece que todo está bien, cuando la realidad no es así”, explica Bikendi González. La batalla institucional se bifurca en varias direcciones, pero en la línea del frente sobresale uno: el reconocimiento de un grado de discapacidad del 33 % para que las personas con fibrosis quística puedan acceder a distintas prestaciones y beneficios. “Es una de las peleas en las que estamos inmersos. Necesitamos que las instituciones nos apoyen”, insiste Asteguieta.

Una camiseta de la asociación. Cedidas