Gonzalo Pérez inicia su reto de 40 km al día por los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

Este lunes 2 de septiembre Gonzalo Pérez Zunzunegui afrontará un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociación AEFAT. Correrá 40 kilómetros diarios durante una semana por la costa vasca para recaudar fondos para comprar dos sillas especiales para que estos chicos con discapacidad física puedan realizar recorridos por montaña.

"Cuando ya podáis leer estas líneas seguramente estaré inmerso de lleno en la primera etapa de este Reto Solidario 2024 en beneficio de AEFAT", dice Gonzalo.

El corredor solidario tiene delante casi 270 kilómetros con 10.000 metros de desnivel positivo por toda la costa vasca. "Titulado 'Faros para la esperanza' me va a llevar durante una semana a unir el faro de Biarritz con el Faro de Arriluze en Getxo. Santa Clara, Matxitxako, el Faro de la Plata, localidades como Donostia, Pasaia, Hondarribia, Bermeo, Ea y Plentzia entre otras y lugares como la preciosa playa de Laga o San Juan de Gastelugatxe me verán pasar en mi intento de con esta ruta poder dar visibilidad y recaudar fondos para AEFAT", explica este coloso de la montaña que el año pasado corrió la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña: 500 kilómetros en 10 días, más de 10.000 metros positivos de desnivel y coronando una cima cada día. Recaudó más de 6.600 euros para AEFAT.

"En concreto este año -comenta el runner bilbaíno- me gustaría poder conseguir 8000 euros para la compra de dos sillas Joulette para que los afectados por esta terrible afección neurodegenerativa, que no tiene cura y que desde edad temprana están en silla de ruedas puedan, mediante estas sillas, disfrutar del monte y del entorno natural tal y como lo hago yo. Nervios, muchas subidas y bajadas, pero también muchas ganas y ánimos es a lo que tengo que hacer frente desde ya. El martes os cuento que tal ha ido esta primera etapa entre Biarritz y Hendaya de casi 40 kilómetros de distancia".

Quien desee donar fondos para esta causa solidaria puede hacerlo a través de la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena.org. Pincha aquí si quieres hacer un donativo.

Gonzalo Pérez y Leo.

¿Qué es la ataxia telangiectasia?

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías.

Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.

Por la misma mutación, los pacientes son más proclives a los tumores malignos (sarcomas, linfomas, leucemias...).