"MI hijo estaba sedado y había personas que me decían: Venga, que tienes otro, ya no puedes hacer nada por él, tienes que seguir y eso dolía muchísimo”. Mónica Quintana, madre de Julen, fallecido de cáncer a los 18 años, sabe que la gente “no lo hace con mala fe”, pero esas “frases hechas” hieren como puñales. “Prefiero a una persona que me acompañe en silencio, que me arrope y me diga que no sabe cómo ayudarme, pero que está ahí para lo que necesite: para escucharme, para llorar, para abrazarme...”, explica esta bilbaina, que pide que se respeten sus tiempos para levantar cabeza. “Te dicen que tienes que salir o ir de vacaciones porque tienes otro hijo, pero para hacer el duelo tengo que permitirme lo que yo sienta y mi cuerpo me pida, no lo que la gente me diga”, defiende.
Igual de incomprendida se ha sentido Maite Molina, que perdió a su hijo, Ibai, de 7 años, por la misma enfermedad. “La familia quiere apoyarte y entenderte, pero solo nosotras sabemos lo que es sentir este dolor que llevamos a cuestas”, asegura esta mujer, vecina también de Bilbao, que contactó con Mónica y otras madres en su misma situación a través de las redes sociales. “Creamos un grupo de WhatsApp donde poder desahogarnos, contarnos nuestro día a día y apoyarnos en la distancia, porque somos 26 y vivimos en diferentes puntos del Estado. De ahí surgió la idea de hacer el Camino de Santiago para visibilizar el cáncer infantil y destacar la importancia de la investigación”, explica el germen de la iniciativa.
“ Ver a tu hijo marchar te destruye y ninguna iba preparada para el Camino porque el duelo te mina demasiado físicamente ”
El mes pasado, con las botas puestas y la misma mochila a la espalda, catorce de estas madres, dos de ellas de Bilbao, se vieron las caras y se abrazaron por primera vez. “Me he dado cuenta de que ellas son las únicas que me entienden. Hablamos el mismo idioma, nos damos ánimos y tenerlas cerca fue muy gratificante. Hacer el Camino con otras mamis en duelo fue para mí pura vitamina”, reconoce Maite, que hacía tiempo que no se “reía así porque, quieras que no, sale ese sentimiento de culpa: Mira lo que estoy haciendo y mi niño no puede”.
Durante los 120 kilómetros que recorrieron por el camino francés hubo tiempo para todo. “Recordamos anécdotas de nuestros hijos, que, pese a todo, han sido muy felices, lloramos, nos cansamos, porque hicimos 20 kilómetros diarios y no estamos acostumbradas... Me ha dado mucha fuerza y ganas de seguir luchando y dando voz a nuestros hijos”, asegura y apunta que otro de sus propósitos es “dar esperanza porque no todos los casos son iguales y muchos sobreviven”.
A raíz de esta experiencia, que fueron compartiendo en diariodeuncamino2, en Instagram, se han puesto en contacto con ellas más madres de niños y niñas con cáncer infantil y no descartan emprender más acciones. “Esto nos ha llenado. Ha marcado un antes y un después en nosotras . Esa fuerza y esa rabia que tenemos contra esta enfermedad estará siempre ahí y tenemos otras ideas a largo plazo”, avanza.
“Hemos sacado fuerza y coraje”
Para Mónica, sumida en su duelo, compartir caminata y vivencias con otras madres también ha supuesto un revulsivo. “Nos mirábamos a los ojos y era como si nos conociéramos de toda la vida. Si veías a una compañera mal, no tenías que decirle nada. Solamente te agarrabas, la abrazabas y la acompañabas. Ha sido muy reconfortante porque nos hemos apoyado y sientes que todavía puedes hacer algo por tu hijo aunque ya no esté”, valora.
Aunque ya no las acompañen físicamente, sus hijos e hijas han caminado junto a ellas en cada etapa y los han llevado impresos en sus camisetas y su corazón. “Hay momentos en que los hemos sentido, agarrándonos de la mano y diciéndonos: Mami, tira para adelante, lo estás haciendo muy bien. Hemos hablado mucho de ellos y todas nos hemos separado en algún momento del grupo porque necesitábamos estar solas un ratito para conectar con nuestros hijos”, dice.
Casi todas las madres que caminaron unidas hasta Santiago para dar a conocer el cáncer infantil, que “aún es tabú”, perdieron a sus hijos e hijas en 2021. “El 16 de noviembre va a hacer el año y yo todo este tiempo estoy en cama. Me levanto, hago cuatro cosas y me tumbo. No tengo vida social porque no me apetece relacionarme. Estoy de baja laboral porque no me veo preparada para trabajar. Estoy hecha polvo”, confiesa Mónica. Aun así, ha hecho de tripas corazón. “Ver a tu hijo marchar te destruye y ninguna iba preparada para el Camino porque el duelo te mina demasiado físicamente y para hacerlo necesitas una preparación de meses. Ha sido duro, pero hemos sacado esa fuerza y ese coraje y lo hemos conseguido, aunque alguna ha llegado con lesiones”, admite.
Ahora continúan apoyándose por WhatsApp. “Si una está muy mal, la otra, aunque también lo esté, tira de ella. Nos vamos reconfortando unas a otras: Venga, que nuestros hijos nos quieren ver bien. El dolor lo vamos a llevar siempre. Madres vamos a ser toda la vida aunque nuestros hijos no estén”.