“Hay gente que ha hecho los mismos merecimientos o más que yo para lanzar el Chupinazo”

La entrevista se celebra 4 días antes de que lance el Chupinazo y se le nota tranquilo, como es él, convertido en un ejemplo de superación y compromiso. Llega en el vehículo conducido por su mujer María. Necesita un poco de ayuda para levantarse del asiento, pero todavía es capaz de andar unos pasos hasta la silla de ruedas que le acompaña en cada una de sus salidas. La charla se desarrolla al cobijo de la sombra que proporcionan los árboles del hotel Andia de Orkoien, localidad en la que reside el protagonista del Chupinazo, cuya imagen dará hoy la vuelta al mundo junto a la del colectivo que ahora representa.

Lo primero quiero agradecerle su disposición y permitir a los lectores de ‘Diario de Noticias’ conocer algo más del protagonista del inicio de los Sanfermines de 2022, los que dicen van a ser los mejores de la historia después de dos años de suspensiones por la pandemia.

–Es un placer, desde luego.

Se ha convertido en el portavoz de los afectados de ELA, pero también en un símbolo para muchas personas con sus propias enfermedades.

–No era mi primer objetivo, como sabes. Cuando hice público mi diagnóstico el objetivo era visibilizar la enfermedad, que a la gente no le pasase lo que a mí me había ocurrido, que cuando me diagnosticaron la ELA era una desconocida. Creo que ya es suficiente estrés oír a tu neurólogo decir que tienes una enfermedad incurable, con una esperanza de vida media entre 3 y 5 años, como para encima añadir que no sabes ni lo que es ni las consecuencias que tiene. Por desgracia es difícil saber de dónde vienen todas las enfermedades, dado el número y variedades que existen, pero en este caso decidí que era mi objetivo y lo que estoy percibiendo es que ese mensaje ha sido positivo desde el primer día hasta hoy. Lo que digo es lo que pienso y lo que siento. Veo que ha calado, no solo entre gente con dificultades sino también entre gente que está bien. No era mi objetivo, pero yo encantado de poder ayudar a alguien. No me refiero a tomar decisiones, me refiero a reflexionar.

Me consta que no es la primera vez que se lo dicen, pero créame que no resulta nada sencillo plantear una entrevista sobre las fiestas con el protagonista en silla de ruedas y con una enfermedad como la suya (esclerosis amiotrófica lateral).

–Vamos a hablar con toda naturalidad y de lo que quieras, porque yo digo ahora ¿a qué le voy a tener miedo con estas circunstancias? He notado una gran diferencia también en mi forma de transmitir. Es sabido que mi vida ha estado relacionada con el fútbol –la mayor parte de ella, al menos– y en ese ámbito siempre hemos tenido que cuidar un poco el qué decir, cómo decirlo y cuándo decirlo. Y ahora de pronto percibo que cuando te abres de forma sincera y hablas de emociones o sensaciones profundas llegas con más facilidad a todo el mundo. Así seguiremos, porque también disfruto de esto.

Me he juntado con muchísima gente que no le conocía y que se han sentido cautivadas por usted, por lo que está haciendo para visibilizar esta enfermedad y por la forma de afrontar la realidad que le ha tocado vivir.

–Eso lo tuve claro desde el primer día, desde el momento en el que le planteo a mi mujer María que pensaba hacer público mi diagnóstico con este objetivo y ella me preguntó si estaba seguro, si me había planteado las dificultades que me podía generar. Tras reflexionar lo tuve claro; me ayudó a hacer esa reflexión tan necesaria y ponerte en la peor situación. Lo único que puedo decir a día de hoy es que estoy encantado de haber tomado aquella decisión y contar sin tapujos lo que uno siente.

“Si puedo activarme 8 ó 10 pasos me activo; trato de no entregarle a la ELA mi cuerpo demasiado pronto, que mi mente siga activa”

¿Hay que estar hecho de una pasta especial para poder afrontar así las cosas?

–Te lo digo con toda sinceridad. Yo he visto a algunos compañeros de enfermedad que tienen esta actitud. Creo que me ha ayudado el tipo de vida que he llevado, porque generas una personalidad a través de tus experiencias, pero lo que he conseguido con esos compañeros y compañeras es tener la certeza de que no hace falta ser futbolista profesional para tener una buen actitud ante la adversidad. Ellos me lo han demostrado y hallándose en fases más adelantadas de la enfermedad me siguen diciendo: ‘Juan Carlos, la vida merece la pena vivirla y disfrutarla’. Salgo totalmente reforzado cuando estoy con ellos, porque me inspiran.

Transmite una imagen de control y serenidad que impone, de verdad, pero también era sí en su etapa como futbolista, donde destacó por su criterio y tranquilidad. Eso no se puede entrenar.

–Pues no. A veces me preguntan cómo he hecho esto y no sé explicarlo. El día anterior a mi diagnóstico hice lo mismo que en los días posteriores, hasta el día de hoy, comportándome como me he comportado toda mi vida, respetando a todas las personas y si eso nos acerca al objetivo de visibilizar la ELA yo estaré encantado y si además puede ayudar a alguien, yo feliz de la vida.

El entorno familiar y social habrá sido decisivo en todo este proceso.

–Muchísimo, muchísimo. En el fondo me siento un privilegiado, por muchas razones. La primera es sentirme arropado, ver que desde el minuto uno tu familia, tu entorno, amigos y amigas, están ahí contigo. Eso es lo que he sentido. Otro de los privilegios que me ha dado esta enfermedad, como me dijo el doctor Rojas, el doctor que me diagnosticó la ELA, es que la progresión es lenta. Es verdad que estoy en una silla de ruedas y que ya no me puedo movilizar de forma autónoma, pero ya llevo más de 4 años desde los primeros síntomas y 3 desde el diagnóstico. Eso con esta enfermedad es mucho tiempo.

No para de asistir a actos y de convocar eventos.

–La agenda la tengo apretada, sobre todo en los últimos meses. Me canso, pero también me genera mucha energía positiva. Merece la pena porque he podido disfrutar de todos esos momentos, donde he recibido cariño y respeto, donde me he sentido útil, es la parte positiva. ¡Cuánta gente se va en un accidente o por una enfermedad fulminante! A nosotros la ELAnos permite, con limitaciones, disfrutar de muchas cosas, pero de forma diferente. Imagínate en mi caso, que he necesitado el físico al cien por cien y ver de pronto que el físico no está. Pero la mente sigue estando fuerte.

“Soy una persona fría, me cuesta mucho sacar una lágrima; creo que va ser un día muy emocionante, inolvidable ”

¿El esfuerzo y sacrificio que le exigió el fútbol profesional le ha ayudado en este tránsito?

–En el fútbol siempre tienes marcados unos objetivos, la propia competición te los marca, pero las personas también necesitamos tener unos objetivos, tener unos propósitos para dar sentido a la vida. Una de las cosas que he descubierto es que la vida se puede disfrutar de muchas maneras. Nunca hubiese imaginado que podía ser feliz en una silla de ruedas, ser feliz pese a no poder activar mi cuerpo. La clave está en nuestra mente y es nuestra actitud, que es lo único que podemos controlar al cien por cien. A veces no es fácil ante situaciones tan adversas.

¿Resulta complicado asimilar que es una persona dependiente?

–(Se lo piensa). Pensaba que me iba a costar más. Tengo 55 años y aunque nunca lo hubiera pensado estoy en un punto en el que necesito ayuda para casi todo, para todo lo que requiere un esfuerzo físico o movilidad. Algo tan simple como levantarme de la cama, ir al baño, ducharme, secarme o vestirme no lo puedo hacer solo. Creía que me iba a costar más pedir esa ayuda, pero tengo a María, sobre todo, y a mis hijos muy cerca y mostrándome en todo momento su amor, siempre con buena cara, para lo que necesite.