Irene Aspurz, paciente con distrofia de caderas: “Me he tenido que quitar de salir a tomar algo para hacer frente al alza de los precios”

Irene Aspurz se pega el día cargando baterías, principalmente para el respirador y para la silla de ruedas eléctrica. De hecho, la palabra eléctrico esta presente en su día a día desde hace 40 años, cuando con 14 le diagnosticaron distrofia muscular de cinturas, una enfermedad que se caracteriza por debilidad muscilar que afecta a la cintura escapular y pélvica y que por lo general repercute también en el aparato respiratorio. 

Necesita una cama articulada para dormir, una silla de ruedas eléctrica, un respirador y un sillón eléctrico. Por lo que la subida del precio de la luz le ha obligado a privarse de muchas cosas: “Me he tenido que quitar de salir a tomar algo para poder hacer frente a la subida de la luz y de todos los precios en general. También cuando voy a hacer la compra no cojo lo mismo que antes. La verdad que la cesta de la compra no la he tocado mucho, pero hay personas que sí que han dejado de comprar algunos productos”.

Irene es presidenta de Asnaen (Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares) y expone como la inflación ha golpeado de lleno en la economía de quienes sufren estas patologías al tener ya de por sí un gasto elevado de maquinaria electrónica, calefacción y tratamientos. En su caso, recuerda que tras el estallido del conflicto en Ucrania el precio de la luz le subió 30 euros al mes. Tras unos meses de estabilidad, señala que a finales de 2022 volvió a registrar picos de subida y detalla que ahora su factura eléctrica será unos 40 euros más cara que hace un año. 

“Por mi enfermedad no puedo moverme, doy tres o cuatro pasos pero nada más. Entonces necesito silla de ruedas para moverme, una cama articulada, un respirador y un sillón eléctrico, porque tengo que cambiar de postura y yo sola no puedo. Todo eso requiere un gasto de luz importante”, relata esta vecina de Pamplona de 53 años, que añade que también tiene un gasto elevado de gas: “Somos personas que tenemos más frío que el resto, entonces gastamos más calefacción o en su defecto tenemos que ponernos también manta eléctrica”.

La distrofia muscular de cinturas es una enfermedad degenerativa. Irene comenzó con falta de fuerza muscular y “ahora estoy en la última etapa de falta de respiración, porque el diafragma, que también es un músculo, no funciona bien”. Antes solo requería el respirador para dormir, ahora lo lleva constantemente. Irene no recibe ningún tipo de ayuda, habla de un bono social pero que solo lo conceden a personas con situaciones socioeconómicas muy precarias. “Lo que pedimos es que baje el precio de la luz de forma generalizada, no que haya horas más baratas. Yo no puedo andar mirando si a las 2 de la madrugada se paga menos para ponerme el respirador”, denuncia Irene. Pero no es la luz o el gas, también los tratamientos, porque según expone han subido los precios de las sesiones de fisioterapia, logopedia, etc. “Es triste pero hay gente que anda justa para llegar a final de mes y en lugar de ir una vez a la semana al fisio va solo dos veces al mes; y eso repercute en nuestra salud”, sentencia.