Hoy es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Las tres asociaciones vascas que trabajan con personas que sufren esta enfermedad, se han unido por primera vez bajo el nombre 'Retina Euskadi Begisare' para celebrar juntas este día. Recuerdan que esta enfermedad no tiene cura, es degenerativa, hereditaria y conduce a la ceguera. Sin embargo se sienten esperanzados.
Según nos ha explicado en Onda Vasca, Itsaso Nuin, presidenta de Begisare Gipuzkoa "la investigación ha avanzado en los últimos años. El año pasado se hizo, en el Hospital Donostia, la primera operación con terapia génica y gracias a ella, aunque no se curó la enfermedad, el paciente consiguió mejorar su visión. Actualmente, ya se ha atendido a tres pacientes con esta terapia. Esperamos que en el futuro seamos más. Estamos en manos de la investigación. De momento, se ha adecuado un gen a esta terapia, pero hay unos 300 dentro de esta enfermedad. Por lo tanto todavía hay trabajo. Pero estamos con esperanza. Llegará."
Para llamar la atención de la ciudadanía sobre esta enfermedad, hoy se han programado varias actividades que comenzarán a las 10;00h en la Plaza Gipuzkoa, donde se han instalado stands, carpas y se realizarán algunos juegos. Posteriormente, a las 12:30h, personas afectadas de Retinosis Pigmentaria, sus familiares y amigos, acompañados de los personajes de Star Wars, se sacarán una fotografía solidaria en la que también estará presente el surfista Axi Muniain. A partir de ahí, la Legión 501 recorrerá varias calles de Donostia para colaborar "en la lucha contra el lado oscuro."
Este encuentro servirá también para conmemorar el 25 aniversario de la creación de la asociación guipuzcoana, Begisare Gipuzkoa, que se dedica a la atención de personas afectadas, a la sensibilización social y a la promoción de la investigación. Por ello, se reunirán en una comida popular quienes llevan todo este tiempo trabajando juntos.
En Gipuzkoa, una de cada 4.000 personas nace con esta enfermedad incurable.