Ixone coleccionaba minerales, etiquetas como rara o vaga, y diagnósticos. Con 40 años al fin sabe que es autista. "Quiero visibilizarlo. Ojalá hubiese tenido yo en quién fijarme", dice y relata su calvario para que quien se reconozca salga del suyo
DE niña Ixone Azkorra coleccionaba minerales. Se pasaba las horas ordenándolos por tamaños o colores, poniéndolos en fila, observando su textura, si pesaban mucho o poco, cómo reflejaban la luz del sol... "Había cosas que me apasionaban mucho. La diferencia era la intensidad con la que me gustaban y lo que hacía con ellas: clasificar, alinear...", matiza. Ixone coleccionaba minerales, sellos, monedas, cartas con olor, cromos, pero también etiquetas: rara, vaga, caprichosa, exagerada... Y diagnósticos: insomnio, ansiedad, depresión, timidez patológica, trastorno de la alimentación, trauma complejo, trastorno bipolar... Hacía acopio de todo eso, de una pila de pastillas y de un sufrimiento infinito hasta que con 40 años por fin ha logrado "poner nombre" a lo que le pasaba y entenderse a sí misma. "Antes de que me diagnosticaran me lo habían llamado muchas veces como insulto o broma: Pareces autista porque vas a tu bola, porque estás en Babia... Ahora me siento orgullosa de serlo y quiero darle visibilidad. Ojalá hubiese tenido yo a alguien en quién fijarme", afirma, con la esperanza de que su testimonio abra los ojos a otras personas y se ahorren su calvario.
Educadora social y madre de tres hijos, Ixone siempre se supo "distinta" a las demás niñas. "Mientras ellas recreaban conversaciones entre sus muñecas, las mías apenas se decían: Hola. Tenía muchas dificultades para socializar. En la escuela o en grupos grandes era como si me volviese muda y a día de hoy me sigue pasando", apunta. Pese a ello, no cejaba en su empeño de imitarlas. "Intentaba parecerme a ellas, camuflarme. Los chicos suelen tener conductas disruptivas y crisis en clase. Las chicas, conscientes de que eso no nos va a garantizar el éxito social, las mostramos en casa", explica.
Su apariencia "tímida y sumisa", acompañada de un expediente académico brillante, no hacía sino dificultar el diagnóstico. "No prestaba atención en el colegio pero, como tenía memoria, sacaba buenas notas. Entonces, nadie veía por qué preocuparse porque, aunque yo no durmiese y tuviese ansiedad, siempre había cosas que lo justificaban: Eres una malcriada, una maniática... Nos dicen muchas cosas", lamenta y añade que "siempre hay señales visibles en las niñas autistas, pero los profesionales no están formados para verlas. Hay un vacío brutal y yo quiero contribuir a llenarlo, junto con otras mujeres diagnosticadas en la edad adulta que también están alzando la voz", se propone. Y en esas está.
"Mi cabeza nunca se callaba"
A los diez años Ixone empezó su periplo por las consultas médicas y ya fue un no parar. Le han recetado antidepresivos, ansiolíticos, antiepilépticos, somníferos, estabilizadores del ánimo... "Yo lo que les decía es que mi cabeza nunca se callaba. En cuanto cerraba los ojos, se me venían retazos del día, que podían ser luces, conversaciones, ruidos...", detalla. De hecho, mientras revive su infancia, sentada en un banco de un parque en Bilbao, su cerebro no pierde ripio. "Yo estoy oyendo todo: al señor que está moviendo sillas en la terraza, los perros, los pájaros... Solemos tener desórdenes de integración sensorial, por ejemplo, yo tengo los sentidos muy desarrollados y capto todos los estímulos por separado: sonidos, luces, texturas... Esto me tensa, me dificulta conversar, salir a la calle y a veces me lleva a tener colapsos autistas por la saturación. Me siento agredida por la vida, no puedo llevar el ritmo del resto porque es agotador", afirma. Quizás "si viviese en un baserri en un pueblo y no me viese obligada a interactuar con gente todo el rato", dice, "no tendría estas dificultades porque mi discapacidad es, sobre todo, social y sensorial".
En la adolescencia, retoma el hilo de su vida, tuvo "una crisis brutal", dejó de comer, no salía de casa, se distanció de sus amistades... "Me sentía incomprendida, sola, muy angustiada y empecé a tener pensamientos suicidas. Fue una época de muchísimo sufrimiento", confiesa. Aun así, estudió Educación Social. "Como eres inteligente y entras dentro del estereotipo de mujer, no hay problema. Y si no, es que estás de los nervios, histérica, exagerando... Esto está muy presente en lo social, lo sanitario, lo educativo...", denuncia.
"El diagnóstico fue un alivio"
Después de invertir "18.000 euros, tirando por lo bajo, en medicación, tratamientos y terapias", a Ixone le puso sobre la pista leer "la historia de una mujer autista que había sido diagnosticada de adulta y hablaba sobre su infancia. De repente, todo empezó a encajar. Dije: Es como mi vida".
Tras informarse, comunicó sus sospechas a su psiquiatra. "Me dijo que era imposible porque yo hablaba, hacía contacto ocular, tenía una carrera, trabajo, hijos y no encajaba en el estereotipo. No sabía, como no supo ninguno, que el espectro autista es muy amplio y hay personas con altos grados de dependencia y otras que tenemos una discapacidad invisible", advierte. Al pedirle que la derivara a algún especialista privado tampoco obtuvo respuesta. "Otra vez me vi sola, con una ideación suicida superpotente, de decir: Nadie me ayuda, qué me queda por hacer".
Dado que "las herramientas diagnósticas son antiguas y se centran en un estereotipo masculino y desfasado", le costó dar con una profesional que la valorara. "Tras meses de pruebas y test, me dijo que tenía altas capacidades, lo que explica parte de mi sufrimiento, y que estoy dentro del espectro autista en su grado leve", precisa. "Poner nombre" a toda una vida de incomprensión fue un "alivio". "Demostrar a la gente que me pasaba algo es liberador", reconoce.
Su nivel de ansiedad ha bajado, pero sus "limitaciones" no han desaparecido. "Siguen ahí y ahora sé que no se me van a curar porque el autismo no es una enfermedad. Esto es bueno porque ya sé que hay cosas que no puedo hacer y, después de estar treinta años dándome cabezazos y diciéndome: Tengo que poder, me voy a centrar en desarrollar lo que sí que puedo hacer", comenta esta educadora social, que se sentía "culpable" por no poder seguir el ritmo de sus compañeros. "Me exigía más de mis límites y eso me ha destrozado", reflexiona a la espera de ver si le reconocen una incapacidad laboral.
Dispuesta a no repetir su error, Ixone se protege poniendo límites, aunque "muchas veces no son comprendidos". "Tenemos que ir a un cumpleaños con cuarenta primos. Yo ya sé que a eso no me puedo exponer. Ya no hay manipulaciones: ¿Cómo no vas a ir? Ahora tengo un papel y pone que soy autista: No voy. Igual tú no me entiendes y piensas que soy una maleducada, pero es tu problema. Yo ahora sé que no soy maleducada, que mi cerebro no lo resiste".
"Me siento una extraterrestre"
Sonriente y de aspecto juvenil, Ixone se explica como un libro abierto. "La gente más cercana ha visto mis crisis, pero los que no me conocen tanto sí se extrañan: ¿Cómo vas a ser autista?, porque tienen ese estereotipo de Rain Man, The Good Doctor o Sheldon Cooper. La única mujer visible autista es la activista Greta Thunberg", apunta. Convencida de que hay muchas mujeres como ella "mal diagnosticadas", se presta como espejo. "La gente tiene miedo a dar la cara porque luego viene el estigma: eres tonta, estás loca, pero hacen falta referentes femeninos". Mujeres valientes como ella, que no tiene reparos en confesar que hace "movimientos repetitivos" en su casa porque ya se dio cuenta de niña de que si los hacía en público la miraban raro. "Nadie va diciendo por ahí: ¿A ti también te pasa que a veces no puedes más y te tiras del pelo o te muerdes? Pero esto pasa y nadie lo ve".
Si no fuera porque ella misma lo cuenta, nadie diría que la gente a menudo la malinterpreta o se ofende. "Los autistas generalmente somos muy literales y no sabemos utilizar mentiras, metáforas o dobles sentidos ni los entendemos. Esto genera muchos conflictos", admite. Tampoco comprende los conceptos del perdón y las gracias, las normas de cortesía social, por qué tiene que saludar al vecino del quinto o charlar en el ascensor. "Me siento una extraterrestre. Me agotan las relaciones sociales porque tengo que hacer un gran esfuerzo por seguir una conversación y atender al lenguaje gestual que no entiendo", dice.
Afanada en "encajar", Ixone fue perdiendo su identidad. "Psicológicamente estoy rota en mil pedazos. Tratando de parecer una más, me he recortado a mí misma y ya no sé quién soy", confiesa. Mientras lo averigua, planea publicar su autobiografía, reivindica "una atención integral y gratuita para las personas autistas" y se muestra públicamente, aunque el esfuerzo le pase factura. "Creo que el sentido de mi sufrimiento es visibilizarlo, aunque dentro de unos días haga cataplum".
"La gente tiene miedo a dar la cara porque luego viene el estigma: eres tonta, estás loca, pero hacen falta referentes femeninos"