Joana Castresana: "Cada día que me levanto no se me olvida en ningún momento que yo vivo con esclerosis múltiple"

"Les podemos ofrecer un futuro más tranquilizador. No se cura pero se la podemos controlar". Es el mensaje para la esperanza que en este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple nos ha dejado el doctor Alfredo Rodríguez Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital de Cruces.

Las cosas han cambiado mucho desde hace 25 años y ahora tenemos un perfil de paciente diferente, aseguran los expertos. Pero el abanico de la denominada enfermedad de las mil caras sigue siendo muy amplio como señala el director de la Asociación Vizcaina de Esclerosis Múltiple, Pedro Carrascal. "Hay gente diagnosticada hace muchos años y con un impacto muy distinto. Pero no quiere decir que el futuro no sea más optimista". 

Diagnóstico precoz

Joana Castresana fue diagnosticada hace más de diez años y como ella misma reconoce, tuvo suerte de que el diagnóstico llegara pronto. "Era verano, sentí un hormigueo en las extremidades. En ese momento sabes que algo no va bien. Empezaron las pruebas y en dos, tres meses tenía el diagnóstico", recuerda. El doctor Rodríguez Antigüedad reconoce que no es lo normal. "Suele haber retraso", afirma porque "una persona joven no asume que pueda tener una enfermedad", subraya. 

No hay una única prueba para detectar esta enfermedad, asegura sino que se hacen varias. Análisis, resonancia, punción lumbar. Los cambios respecto a momentos anteriores son evidentes. El tiempo para lograr un diagnóstico ha bajado mucho. "Estamos por debajo de los seis meses", señala Pedro Carrascal. "La clave es dar con un sistema sanitario adecuado, que te deriven al neurólogo. Es una de las piezas fundamentales", destaca. 

La incertidumbre como acompañante 

Joana rememora que el momento "más duro" es el diagnóstico. "Supone un impacto brutal en lo personal, familiar y en el entorno. A lo largo de la vida con la enfermedad porque esa es mi realidad, hay una constante que es la incertidumbre", reconoce. "Es una constante que no puedo quitar nunca. Cada día que me levanto por muy bien que esté no se me olvida nunca que yo vivo con esclerósis", subraya.

Joana señala que afortunadamente no tiene secuelas que hayan limitado su calidad de vida pero sí le resulta imposible hacer plantes a medio y largo plazo. "Yo tengo un tratamiento que funciona pero que me exige adaptación en el día a día", insiste. 

El doctor Rodríguez Antigüedad reconoce que en estos momentos se desconoce cuál es el origen de esta patología. "Sabemos que hay predisposición pero no es una enfermedad genética, no se hereda y sabemos que hay un factor ambiental, se habla de muchos virus. Si supiéramos podríamos prevenir la enfermedad", señala. Un dato irrefutable es que la esclerosis múltiple afecta sobre todo a mujeres, el 80% de los casos y en Euskadi hay más dos mil personas con esta enfermedad.

En lo positivo, los tratamientos. Cada vez son más y de hecho hay hasta 15 medicamentos para las formas de la enfermedad que evolucionan con brotes. "Cada vez son más eficaces y seguros. Hay que tratarla tempranamente", destaca. para evitar que haya nuevas lesiones en el cerebro porque el cerebro no se recupera. Es, reconoce el doctor, uno de los mayores retos en la actualidad. 

La labor de las asociaciones

Las asociaciones que trabajan con personas afectadas por esclerósis múltiple se centran en la labor de acompañamiento en todos los aspectos: trabajo, relaciones sociales, atención a los problemas físicos. El objetivo, "que la calidad de vida sea lo mejor posible", como resume Pedro Carrascal. 

"Una de nuestras misiones además de atender es divulgar para que se sepa cómo impacta". De ahí el stand que tienen hoy en la calle para informar sobre los síntomas y el congreso que esta tarde celebrarán con motivo del Día Mundial. 

En este sentido, insiste Joana, es fundamental para quien padece la enfermdad "sentirse acompañada, no sentirse sola y saber que hay más personas como tú".