El equipo de investigación en el que trabaja el médico y doctor en Psicología de la UPNA Jorge S. López Martínez lleva desde el año 1994 estudiando “los diferentes aspectos psicosociales de la donación” de órganos, tanto “las actitudes que tiene la población, sobre todo a nivel nacional”, como también “los procesos de decisión de las familias cuando se les solicita el consentimiento”. De hecho, ahora llevan a cabo una investigación sobre “las prácticas que hacen los equipos de coordinación en el apoyo y cuidado de las familias”, para lo cual están entrevistando a los equipos sanitarios de todas las comunidades, pero también a las propias familias, para saber sus percepciones.
En la reunión de coordinadores de trasplantes y profesionales de la comunicación, dio la conferencia ¿Por qué el 85% de las familias dicen sí a donar? Le pregunto: por qué.
Requiere un poco de explicación. La conferencia lo que pretende plantear es que en España tenemos un 15% de personas que deciden no dar permiso para la donación de un familiar fallecido –en Navarra ese porcentaje es similar–. Por ejemplo, en Italia ronda el 30-32%, en Reino Unido el 35%, en Países Bajos llega al 40-45%. Entonces, comparativamente con los países que tenemos referencia es una tasa de permiso muy alta. También teniendo en cuenta que si analizamos lo que son las actitudes de la población hacia la donación de órganos, en España hay una actitud mayoritariamente favorable, pero tampoco es tan diferente a la de otros estados. Desde una disposición que es favorable y está clara, es decir, la población española apoya claramente la donación, a la hora de decidir finalmente si se otorga el permiso dan más consentimiento comparativamente que la mayor parte de otros países que tenemos cifras.
¿Por qué?
Evidentemente estos son fenómenos donde incluyen muchos factores. De alguna forma, pretendo desbrozar dos o tres grandes factores. El primero es que la población española como base tiene una orientación solidaria, que se ve por otros indicadores, que tenemos una preocupación por el bien colectivo. En segundo lugar, hay una confianza muy cimentada y muy trabajada también a partir de los medios y de la comunicación con la población en el sistema de donación y trasplantes. Es una imagen muy consolidada de transparencia, de equidad y de utilidad. Y, en tercer lugar, porque el personal que forma parte de la coordinación de trasplantes es muy implicado, extraordinariamente especializado y muy bueno, muy eficaz en su labor. Y esa labor no es solo de articulación de los aspectos médicos, sino también de aspectos de cuidado de las familias, de apoyo y de saber plantear la posibilidad de la donación en el momento y con los argumentos oportunos que faciliten que las familias puedan decir que sí.
¿Qué razones argumentan las familias que se niegan a donar?
Lo más común es que haya una negativa del fallecido en vida, que la familia tenga claro que durante su vida argumentó que no quería donar por distintos motivos. Y luego hay otro tipo de razones que tienen que ver con la incapacidad para tomar la decisión en un momento que es muy estresante, complejo y duro. En algunas ocasiones el hecho de que perciben que la atención sanitaria o el trato personal no fue lo suficientemente bueno, y entonces no están en disposición de donar, y luego algunas razones de duda sobre la utilidad del trasplante, bastante más difusas, pero la razón fundamental es conocer que la persona fallecida en vida no quería donar.
¿Hay alguna estrategia que ayude o sea idónea para plantear la donación a la familia? ¿Qué requisitos debe tener esa solicitud?
Sí, eso está muy trabajado. De hecho, los coordinadores de trasplantes tienen unas prácticas que están muy bien formalizadas para conseguir cuidar bien a las familias y colocarlas en mejor situación de poder dar el permiso. Lo primero hay un trabajo previo siempre. En la medida en que promovamos la confianza en el sistema de trasplantes y en el sistema sanitario y en la medida en que se promueva que las personas en una situación normal sean favorables a la donación, es más fácil que luego, cuando llegan a ese trance tan difícil, puedan tomar una decisión más sencilla. Lo segundo es que las personas que son favorables a donar sería muy importante que lo comuniquen a sus familiares próximos; eso es esencial. Obviamente está el registro de últimas voluntades, y es una cuestión importante, pero casi lo que más efecto tiene es que la familia, que en última instancia es la que va a decidir, sepa que quería ser donante. En España tenemos una legislación de consentimiento presunto, es decir, que teóricamente todos somos donantes a no ser que digamos lo contrario, pero lo que tenemos todos muy claro desde hace mucho tiempo es que es imprescindible preguntar a las familias. Entonces, con independencia de que una persona deje patente su voluntad de donar en el registro de últimas voluntades o por cualquier otra vía, siempre se pregunta a la familia y al final es la que decide. Por lo tanto, si la familia es conocedora de que esa persona quería donar eso va a hacer todo mucho más fácil.
Eso, digamos, en la parte previa.
Después, una vez que sucede el fallecimiento, lo fundamental es que la familia haya recibido una buena información, un buen trato, un buen apoyo durante todo el proceso; eso por varias razones. Lo primero, porque dentro de lo durísima que es la situación, permite que la familia pueda estar un poquito mejor y se sienta apoyada y porque en esa condición permite que la familia se pueda plantear un acto de solidaridad colectiva, que es lo que es la donación. Si de alguna forma el trato que has recibido, la percepción que tienes, no es buena, eso hace que las familias tengan una situación emocional peor que dificulta tomar decisiones y también llevar a cabo un acto solidario, porque si a mí me tratan mal o percibo que me tratan mal, va a ser difícil que done los órganos. Entonces, lo que hay que intentar con todos es un buen trato, que consiste en una información muy clara, permanente, en un apoyo emocional y empático y, después también, saber respetar en la medida de lo posible los tiempos de las familias para procesar la situación, que dependerán de cada proceso. Además, evidentemente hay que explicarles qué significa la donación, que es un acto desinteresado, que no beneficia a nadie del sistema sanitario, sino a otras personas y consigue salvar sus vidas.
¿Qué se puede hacer para reducir el número de negativas familiares? Entiendo que fomentar la información es una herramienta clave.
Lo primero hay que reforzar el carácter de generosidad de la población española y, de alguna forma, las cifras que tenemos de donación, porque eso contribuye a que formen parte de nuestra identidad y de nuestros valores. En segundo lugar, es muy importante que las personas conozcan que el trasplante es una técnica muy eficaz, que es la técnica de elección para salvar vidas y para transformar completamente la calidad de vida de los pacientes que, por ejemplo, están en diálisis. Entonces, cuando alguien comprende que el trasplante cambia la vida de alguien que está pegado a una máquina, un montón de horas, con muchos trastornos, y que de repente le proporciona una calidad de vida muy importante, eso refuerza la eficacia de esta cirugía y hace que las personas sean más proclives a donar. El trasplante es una técnica innovadora, que se avanza, pero no hay que hacerla ver como una técnica experimental que de alguna forma está jugando con los resultados. Hay que tener cuidado con no transmitir la sensación de que es experimentalidad, sino que es una técnica muy contrastada y muy fiable. Después, el priorizar y recalcar la confianza en el sistema de trasplantes, que es un sistema equitativo, eficaz, de bandera en el sistema sanitario y promocionar la confianza de que las cosas se desarrollan muy bien, con una alta calidad técnica, con una alta profesionalidad y siempre con el cuidado de todas las personas implicadas. Y luego pedir a quienes tengan una voluntad positiva que lo transmitan, que si quieren dejen constancia en el registro de últimas voluntades, pero por lo menos que lo comuniquen, porque si luego se da la situación para la familia va a ser mucho más fácil tomar una decisión.
¿De qué manera repercute el gesto de la donación en las familias a la hora de afrontar el duelo?
Una de las preguntas que les hacemos a las familias en las entrevistas –que realizan al año del deceso y a los dos años– es cómo influye en el proceso de duelo. Hay como dos grandes perfiles. Uno dice que la donación sí ayuda a procesarlo y en otras ocasiones el dolor del duelo es tan fuerte que señalan que realmente no influye o que no lo consideran como algo que lo modifique. Lo que sí hemos visto es que es muy raro encontrar un caso, nosotros no lo hemos hallado, en el cual la donación perjudique el proceso de duelo.