Juan Carlos Unzué se ha convertido en la cara visible de una enfermedad que, aunque cada vez menos, sigue siendo una gran desconocida: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Se trata es una enfermedad neuromuscular degenerativa para la que no existe cura ni tratamiento, y que tiene una esperanza de vida de entre tres y cinco años. Desde que en 2020 el exguardameta anunciase su retirada, su objetivo es dar a conocer la ELA. Quedamos con él en Villava, donde dio una charla titulada Aprendizaje de vida. Llega con su silla de ruedas y acompañado de su mujer, María Elorza, y tras saludar a varias personas que se acercan para charlar con él, confiesa que la gente le da mucho cariño. Para la sesión de fotos, recibe el regalo de una imagen que el fotógrafo le sacó el pasado 6 de julio tirando el txupinazo de San Fermín. Agradecido, recuerda cómo vivió aquel emotivo día: “Fue uno de los momentos más especiales de mi vida, muy emocionante”, reconoce.
PERSONAL
Fecha y lugar de nacimiento: Pamplona, 22 de abril de 1967.
Trayectoria: Unzué comenzó en la plantilla de Osasuna Promesas, donde fue formado como portero hasta que el primer equipo le puso en la primera plantilla del equipo. Fue elegido para jugar con la Selección española en las categorías sub-18, sub-20 y sub-21. En 1988 le fichó el FC Barcelona y se convirtió en el suplente de Zubizarreta. Después pasó por otros equipos como Sevilla y Tenerife. En el año 2003, a sus 35 años, decidió retirarse y regresó al Barça como entrenador de los porteros de la plantilla. En julio de 2019, siendo entrenador del Girona, le diagnosticaron ELA; unos meses después decidió hacerlo público y ponerle voz y rostro a una enfermedad que en ese momento era casi invisible.
¿Qué tal está?
Bien. Respecto a la enfermedad sigue su progresión. Estoy en un punto que cualquier pequeño cambio es muy trascendente, sobre todo en lo relacionado con la movilidad porque mi fuerza en las extremidades ya es muy limitada y para cualquier cosa que quiera hacer necesito ayuda. Pero conforme progresa, gracias a Dios lentamente, también progresa mi capacidad y me siento tan fuerte o más que estos meses atrás. Y a esto me ayuda estar activo y sentirme útil, como digo yo, de una manera diferente a lo que ha sido la mayor parte de mi vida.
Es un ejemplo de que la enfermedad no está reñida con la felicidad ni con las ganas de vivir.
Así es. Yo creo que en esta enfermedad siempre trato de quedarme con la parte positiva. Cuánta gente se nos va en un accidente, en una enfermedad superagresiva en cuatro días... En mi caso llevo casi cuatro año desde que me dieron el diagnóstico, más de cinco desde los primeros síntomas, y eso es mucho tiempo en la ELA. Por eso creo que esta enfermedad nos da la posibilidad de sacar lo mejor de nosotros mismos, de poder jugar una prórroga este tiempo de la mejor manera posible. Más que el tiempo que voy a estar aquí, lo que me ocupa y me preocupa es que ese tiempo tenga sentido, que haya merecido la pena hasta el último día.
Posando con la foto en la que aparece tirando el txupinazo en los pasados Sanfermines.
¿Cómo recuerda el momento en que los médicos le pusieron nombre a su enfermedad, a los síntomas que había empezado a notar?
No fue algo que me sorprendió. Escuchar al doctor explicar lo que me ocurría, en cierta manera, fue un alivio por tener la certeza de saber qué tenía. Porque yo ya sentía que en mi cuerpo estaba pasando algo grave, llevaba prácticamente 18 meses desde el inicio de los primeros síntomas y eso hizo que ese momento no fuese de un gran impacto. Además he tenido la suerte y privilegio de aceptar la enfermedad como parte de mi vida desde el principio. La palabra clave, la palabra mágica, es aceptar. Yo antes había aceptado también otras situaciones de frustración y de derrotas a través del deporte, también por suerte muchas otras de victoria y éxito. Todas las he ido aceptando conforme llegaban, y con la enfermedad hice lo mismo. De forma natural me salió aceptarla.
“ La ELA me ha dado la posibilidad de jugar una prórroga ”
¿Cómo se afronta una enfermedad que no tiene cura? Nadie está preparado para algo así.
Evidentemente. Cuando te dicen el diagnóstico, no es fácil asimilar saber que no tiene tratamiento ni cura, ni que tiene una esperanza media de vida de entre tres y cinco años. Aún así, repito, que en el momento que lo aceptas, esos tres o cinco años, que yo espero poder superarlos, hay que vivirlos de la mejor manera posible.
Ahora se habla mucho de resiliencia. ¿Es la clave para salir adelante ante un diagnóstico así?
Creo que sí. Y creo que es algo que yo he adquirido a través del deporte. El deporte me ha ensañado a ser muy resiliente. Desde el momento en que entras a jugar en un equipo, más pronto que tarde aparecen las derrotas, la frustración... así que o eres capaz de superarlos, o no vas a progresar. Sin darte cuenta vas interiorizando esa capacidad de ser resiliente. En mi caso, siendo portero, tienes la sensación de que vives en los extremos, porque puedes pasar de ser el mejor porque has hecho un par de paradas y tu equipo ha ganado, a de pronto, en otro partido, cometer un error, que te metan un gol y perder 1-0. Te sientes culpable, y algunas veces de forma individual, porque piensas que ha sido tu culpa. Por eso siempre he tratado de buscar el equilibrio, ni cuando he tenido una gran actuación he pensado que era el mejor, ni cuando he tenido un error me he hundido. Ese equilibrio es también lo que estoy buscando ahora.
¿Qué consejo daría a las personas que se vienen abajo y que pierden las ganas de vivir?
Lo primero, normalizar que lo habitual no es lo que me ocurre a mí. Lo habitual es necesitar un tiempo para aceptar ese diagnóstico, para superar ese duelo, porque al final, el diagnóstico de ELA no deja de ser un duelo. A cada persona le costará más o menos tiempo, pero todos tenemos la capacidad para, en un momento, dado, hacer que nuestra actitud, que es lo único que podemos controlar, sea positiva y nos de la posibilidad de vivir unas circunstancias complicadas de la mejor manera posible. Por otro lado, creo que el ser humano es muy egoísta en general, pero también creo que en este momento sí es necesario ser egoísta porque si piensas en ti, vas a conseguir que esa aceptación llegue antes. El primer beneficiado vas a ser tú y como consecuencia la gente que más quieres, los que están alrededor tuya. Entonces, seamos egoístas en este momento.
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¿La familia y el entorno más cercano son su apoyo fundamental?
Sin duda. Estamos en un país en el que la familia tiene mucha fuerza, yo al menos así lo siento y me siento orgulloso de ello. Con esta enfermedad he podido sentir a la familia muy cerca. Ante una situación de este calibre, de esta dificultad, te hace sentir muy orgulloso comprobar que, tal y como nos dijeron y nos educaron nuestros padres, la familia no te va a fallar nunca. A María y a mí nos ha hecho sentir mucho orgullo también ver que hemos sido capaces de transmitir esos mismos valores a nuestros hijos. Los tengo más cerca que nunca, más pendientes de mí, con todas las ganas y todo el cariño de hacer y darme todo lo que necesite, y eso es impagable.
¿Qué le ha enseñado la enfermedad?
No sé si de la propia enfermedad en sí o de las consecuencias, pero he podido confirmar algo que ya venía viendo toda la vida, y es que las personas tenemos una capacidad de adaptación y de superación mucho mayor de lo que imaginamos. Ojalá que nadie tuviese que vivir situaciones complicadas, pero la vida es así. En mi caso, soy una persona resiliente y empática, entre otras cosas por el deporte, pero a mí me han enseñado otros compañeros de enfermedad que no hay que ser futbolista profesional para tener una gran actitud ante una situación tan complicada como esta, y hablo de compañeros en fases mucho más avanzadas, con traqueotomía hecha, alimentándose con sonda, comunicándose a través de sus iris y una pantalla. Ellos, lo que me han transmitido es que la vida la quieren vivir y disfrutar, a pesar de todas las limitaciones que les ha generado la enfermedad. Esa actitud a mí me inspira.
Juan Carlos Unzue, durante la entrevista.
Se ha convertido en un gran activista de la ELA, le ha puesto voz y rostro. ¿Es necesario hablar de ello para que la gente conozca la enfermedad?
Como me dijo en una ocasión el alcalde de Vigo, hemos creado una sociedad en la que lo que no es visible, no existe. Yo soy el primero para el que la ELA era una enfermedad desconocida. Es uno de los primeros motivos que me animó a hacerlo público. Entendía que ya era suficiente estrés escuchar ese diagnóstico como para sumarle el estrés que te genera no saber lo que viene. Saber lo que viene no es muy optimista, ni positivo, pero tener la certeza de lo que viene a mí me ayuda a disfrutar el aquí y el ahora.
Otro de sus grandes objetivos es apoyar la investigación. ¿Ahí está la clave del futuro de los enfermos de la ELA?
Sin duda. Los afectados actuales sabemos que la solución es la investigación. Sinceramente, a modo personal, no tengo esperanza de que yo me vaya a poder aprovechar de ella. Ojalá esté equivocado. Hay un estudio que se realizó hace dos o tres años que dice que del 100% del dinero que se invirtió en la ELA en nuestro país, solo el 20% era dinero público. Este tipo de enfermedades deberían contar con unos presupuestos mayores para investigar. Creo que merece la pena invertir e imaginar una sociedad sin este tipo de enfermedades neurodegenerativas. Y el otro gran problema que tienen mis compañeros es que esta es una enfermedad carísima por la falta de ayudas en nuestro país.
¿Tan cara que muchos enfermos no pueden enfrentarse a los gastos?
Llega un momento que empiezan los problemas respiratorios y la solución para poder seguir viviendo es hacer una traqueotomía y estar vivo a partir de un respirador. Y ese es el momento en que muchos compañeros deciden dejarse ir, morir. Puede haber muchas razones para ello, más en una enfermedad como esta, porque muchas personas piensan ya está bien, ya es suficiente, pero el problema es que otros deciden morir porque sienten que son una carga económica inasumible para su familia. A mí me parece que esto no es justo. Incluso como sociedad, tenemos un problema si lo permitimos, porque estamos poniendo en duda el derecho mas importante de las personas, el derecho a la vida.
¿Por dónde van enfocadas las investigaciones de ELA?
Trato de enterarme. Por ejemplo, toda la recaudación del partido que hicimos el año pasado entre el Barça y el Manchester City se donó, un 40% se destinó a ensayos clínicos donde nos podemos involucrar los afectados, y el 60% restante para la investigación pasiva, para generar unas becas que premien los mejores proyectos que hay en nuestro país. Queremos animar a los mejores científicos a investigar la ELA.
¿Cree que la sociedad en general está involucrada?
Sí, creo que la sociedad, en cuanto está informada y conoce la cruda realidad, se queda impactada. Impactada por desconocimiento, porque nadie se imagina que eso está pasando a su alrededor y es muy duro. Creo que la gente en general nos da mucho. Quien puede lo hace donando recursos a través de asociaciones y fundaciones, pero también hay mucha gente que no tiene posibilidades económicas pero sí te transmite su cariño y su respeto, y en estas situaciones se agradece mucho. Esta enfermedad me ha confirmado que en el mundo hay mucha más gente buena que mala.
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En cuanto a los políticos, ¿hace falta más apoyo?
Sí es verdad que necesitamos otra forma de actuar en los políticos. Entiendo que hace cuatro años la ELAera una desconocida, pero ahora, a través de los medios de comunicación hemos logrado que la ELAesté en la calle, la gente esté más informada, y sobre todo, que los políticos nos hayan escuchado y se hayan reunido con nosotros para conocer nuestro día a día. Y ahora, sabiendo en qué consiste esta enfermedad y cuáles son sus consecuencias, creo que no tienen perdón si no nos dan las ayudas que les estamos exigiendo. Nosotros somos personas como cualquier otra, que hemos cumplido con todas nuestras obligaciones, y ahora que nos ha tocado esta cruda lotería, ¿se olvidan de nosotros? ¿no tenemos derechos? Como enfermos no gastamos en tratamientos, no gastamos ni un día de estar en un hospital... Prácticamente a la Sanidad pública les salimos gratis.
¿Piden a la Administración tratar a cada enfermedad de manera individual de cara a las ayudas?
Esta es una enfermedad como otra cualquiera, pero con unas consecuencias diferentes, por eso creo que es una injusticia tratar a todos los enfermos por igual. Cada enfermedad tiene sus consecuencias y las ayudas se deberían adaptar a la enfermedad. Si no ocupamos una cama de hospital, sí que nos podrían mandar a los cuidadores a nuestro domicilio, debería ser así. Esto es lo que reivindicamos.
ELA, una gran desconocida
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa minoritaria. Tiene gran variedad de síntomas, que van en progresión, y una esperanza de vida de entre tres y cinco años. No afecta a la capacidad cognitiva, de modo que los enfermos son conscientes de su deterioro hasta el final. “Yo me agarro a lo positivo y pienso que voy a ser Juan Carlos Unzué hasta el último día”, afirma con entereza el exguardameta. La ELA no tiene cura ni tratamiento, afecta actualmente a 4.000 personas en el Estado español, una cifra que no cambia significativamente porque al día mueren tres personas y se suman otros tres casos nuevos.
¿Para personas sin recursos es prácticamente inviable hacer frente a la ELA?
Pero no es solo que no tengan recursos, es que familias con recursos medios tampoco llegan. Es una enfermedad carísima, en los momentos más críticos, cuando ya está hecha la traqueotomía, necesitan hasta tres o cuatro cuidadores y eso supone entre 50.000 y 60.000 euros al año. El afectado, conforme avanza su enfermedad, puede comprobar que está arruinando a su familia, y una de las consecuencias es decidir morir. Y como he dicho antes, se puede decidir dejar de vivir por mil razones, pero porque el enfermo se ha convertido en un problema económico para su familia... creo que es algo que no se merece nadie, sinceramente.
Por último, sigue vinculado al fútbol y comenta partidos en Dazn, ¿sigue siendo el fútbol un motor en su vida?
No, como dije en la rueda de prensa en su momento, mi objetivo de vida ahora es visibilizar la ELA y encontrar recursos. Hacer de comentarista en este caso sí que me ha dado la posibilidad de donar todo lo que me iban a pagar a mí a asociaciones y fundaciones que hay en diferentes comunidades y que benefician directamente a los afectados actuales. Espero poder llegar a todas e intentar echar una mano.