Unzué confiesa que esta enfermedad, sin cura ni tratamiento, afecta a sus extremidades de forma simétrica, pero que lo lleva bien. "Estoy fuerte mentalmente para convivir con esta enfermedad", afirma Unzué. A pesar de su situación, su año ha pasado rápido.
"Esta enfermedad no para, no espera a nadie, progresa lentamente", explica el exfutbolista sobre su condición. Actualmente, afirma encontrarse con muchas dificultades relacionadas con la movilidad, especialmente a la hora de salir a la calle. Cuenta con naturalidad que necesita su silla de ruedas, que le da autonomía.
"Me está dando la vida estos últimos meses y me ha dado la posibilidad de disfrutar de cosas que de otra manera no podría hacerlo", reconoce Unzué. Comenzó a utilizarla conforme fue notando un deterioro físico que se reflejó en una falta de fuerza y estabilidad en las piernas. Cuando se dio cuenta de que se estaba quedando en casa más que lo que debería y de que precisaba de su mujer o de algún amigo para recorrer distancias cortas, se decantó por buscar ayuda. "Yo para eso soy muy práctico", afirma,"¿la silla de ruedas me va a ayudar en el presente y en el futuro? Sí. Pues hay que buscarla". Más allá de darle autonomía y la posibilidad de darse paseos, lo que le da es la posibilidad de no tener temor y activarse para viajar. La silla es motorizada y tiene un controlador en forma de joystick. "Yo no estoy ya para cosas muy complicadas", ríe Unzué.
También ha perdido movilidad y fuerza en los brazos y confiesa que ya no es una persona independiente. "Hay cosas esenciales en las que ya necesito la ayuda de mi mujer. Como vestirme, cosa que hace tres, cuatro meses era capaz de hacer por mí mismo".
"Esto es una adaptación continua", declara sobre la evolución de su enfermedad. "Cuando te acostumbras a algo, enseguida viene otro cambio y te tienes que volver a adaptar". Sin embargo, esto no ha cambiado su carácter. Siente como algo maravilloso que la persona que prometió estar con él siempre está más cerca que nunca. No es lo ideal, pero lo afronta con fuerza. "Tienes que aprender a dejarte ayudar, yo no peleo contra mi mente. En el momento en el que no puedo hacer algo, alzo la voz y le pido si me puede hacer algo".
Juan Carlos Unzué se siente débil físicamente y añora los momentos más fantásticos de su vida cuando echa la vista atrás. Sin embargo, su deterioro no le hace pasarlo mal: "Me miro en el espejo y dices ostras qué deterioro pero no me entristece. Es lo que tengo y hay que aprovecharlo porque mañana estaré un poquito peor. Si puedo hacer algo, lo hago, no espero a mañana".
Ha contado que siempre ha sido una persona de vivir y disfrutar el presente, y su enfermedad le ha dado un motivo más para ello. La velocidad y el ritmo de su vida han cambiado, ya no puede ser tan activo, pero no lo ve como algo negativo sino como una oportunidad para reflexionar y sacar conclusiones positivas.
Algo que no ha podido conservar es su fé católica, que en su familia se vive fervientemente, pero cree mucho en las personas. Tener claro que no hay nada más allá es algo que le ayuda a disfrutar más del aquí y del ahora, como lo ha hecho durante su reciente viaje a Sevilla, rodeado de sus antiguos compañeros.
Una cosa que le ayuda es hablar con personas que padecen la misma enfermedad. "Nos ayudamos mucho porque en algún momento el que esté un poquito más positivo puede ayudar al que tenga un mal momento. Es esa sensación de estar hablando con alguien y sientes que te está escuchando y te va a entender mejor".
Su objetivo durante el pasado año ha sido dar visibilidad a la ELA, contando no solo su experiencia sino la de sus compañeros también, lanzando un mensaje colectivo aprovechando su altavoz.
Juan Carlos Unzué nunca se ha preguntado por qué a él. Desde el primer momento aceptó que lo que le está pasando era parte de su vida. Es algo que no controla y no puede cambiar, pero quiere enfrentarse a la situación lo mejor posible:"Son una mierda de cartas las que me han tocado pero son con las que voy a jugar".
"Aceptar" es la palabra clave para él, es lo que le ha ayudado a llevar la enfermedad como la lleva.
Con respecto al final, no tiene miedo. Es consciente de cómo es la enfermedad y de lo que le depara el futuro y se declara capaz de enfrentar sus futuras dificultades con una sonrisa. Unzué no sueña con milagros, tiene esperanza en darle sentido a su vida, de ayudar lo máximo posible a visibilizar su enfermedad, pero no espera una cura milagrosa. La lección que extrae de todo esto es haberse dado cuenta de lo importancia de lo esencial, de los gestos de sus seres cercanos, y disfrutar de cada uno de ellos.
La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta a las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Provoca un deterioro físico y mental de forma progresiva. Afecta a cinco de cada 100.000 personas en todo el mundo, puede manifestarse repentinamente y su causa, en gran medida, todavía se desconoce.