La Comisión Europea propone compartir los datos médicos para mejorar los tratamientos y las investigaciones

La Comisión Europea (CE) propuso este martes la creación para 2025 de un espacio europeo de datos de salud que permitirá a los pacientes compartir con seguridad su información para facilitar los diagnósticos y tratamiento en diferentes Estados miembros y que, además, servirá para mejorar la investigación.

Los ciudadanos podrán, sin pagar un coste adicional por ello, tener sus datos médicos digitalizados en un formato común, compartirlos con quienes deseen en la Unión Europea (UE) y mantener en todo momento el control sobre ellos.

La comisaria europea de Salud, Stella Kyriakides, que presentó la iniciativa en una rueda de prensa, puso como ejemplo que, gracias a este espacio europeo de datos, si un turista portugués debe ser atendido en Francia por una caída, los médicos en ese país podrían acceder a su historial en francés y a pruebas ya realizadas previamente en Portugal, de manera que la atención sería mejor y no habría que repetir pruebas innecesariamente.

La prestación de tratamientos más duraderos, como a causa de un cáncer, o la posibilidad de utilizar una receta en farmacias de toda la UE, también se facilitarían gracias a que los datos sanitarios se compartirían. La CE destacó además el ahorro que supondrá para los sistemas sanitarios.

Así, de los 14.000 millones de euros que se gastan cada año en imágenes médicas en la UE, alrededor del 10 % se destina a procedimientos que se realizan innecesariamente, a menudo repitiendo lo que ya se ha hecho en otro lugar.

También se calcula un ahorro, en diez años, de 5.500 millones de euros gracias a un mejor acceso e intercambio de datos sanitarios, y de 5.400 millones por un mejor uso de los datos para la investigación, innovación y la formulación de políticas.

Pero para que el espacio europeo de datos sanitarios sea una realidad, será también necesario invertir en una digitalización mayor a nivel nacional y crear infraestructura interoperable en toda la UE.

La CE recordó que los Estados miembros han presupuestado 12.000 millones de euros para inversiones en salud digital en el mecanismo de recuperación y resiliencia, mientras que el Fondo Europeo de Desarrollo Regional e Invest EU ofrecen otras oportunidades de inversión.

Además, la Comisión aportará más de 810 millones de euros en apoyo de esta iniciativa y otros 280 millones estarán disponibles a través del programa EU4Health.

"Hoy sentamos las bases de un acceso seguro y fiable a los datos sanitarios, en plena consonancia con los valores fundamentales de la UE", agregó por su parte el vicepresidente de la CE responsable de Promoción del Estilo de vida Europeo, Margaritis Schinas.

USO SECUNDARIO DE LOS DATOS

La Comisión persigue un segundo objetivo con esta propuesta, y es que los datos médicos que los europeos decidan compartir puedan ser aprovechados para investigar y legislar mejor.

Los investigadores podrán disponer de datos actualizados y de gran calidad, mientras que los reguladores podrán utilizarlos para mejorar la sanidad pública.

La CE destacó que, para la industria europea, esta propuesta significa un mercado de historiales clínicos electrónicas en toda la UE, con las mismas normas y especificaciones, y el uso de datos para el desarrollo de medicamentos y dispositivos innovadores.

Pero para que funcione, Kyriakides consideró "vital" contar con la confianza de los pacientes, que "pueden estar seguros de que sus datos sanitarios personales se manejan con el mayor cuidado, respaldados por sólidas normas de protección y seguridad de datos" que les dará "control total" sobre su información.

De ese modo, podrán en todo momento añadir información, corregir errores, restringir accesos o saber qué profesionales sanitarios tienen acceso a sus datos.

Por lo que respecta a los investigadores o a la industria, necesitarán un permiso a través del organismo de gestión de datos sanitarios del Estado miembro en el que se encuentren.

En esos casos, los datos se manejarán garantizando el anonimato de los pacientes, que no podrán ser identificados personalmente, según la CE.

La información no podrá ser descargada sino procesada en entornos digitales seguros, según fuentes comunitarias.

Para Bruselas, reunir los datos sanitarios de casi 450 millones de ciudadanos marcará un hito que convertirá a la UE en "líder mundial" en tecnologías basadas en datos centradas en la salud de los ciudadanos, la investigación y la innovación, así como la toma de decisiones basada en datos y la competitividad. A continuación, la propuesta de la CE deberá ser abordada por el Consejo y el Parlamento europeos.