La Confederación de asociaciones de ELA se reunirá en febrero con los Ministerios para aplicar la ley que sigue sin financiación

Actualizado hace 6 horas

El pasado mes de octubre las asociaciones de familias y pacientes con ELA consiguieron tras muchos años de trabajo la aprobación en el Congreso de la ley ELA. En aquel momento, aunque lo consideraron un triunfo, ya pidieron calma porque la aprobación de la ley no significaba que el dinero y resto de derechos que contempla fueran a llegar a las casas. Pero más de dos meses después, el desánimo y también la indignación ha prendido entre las familias que ven que esa ambiciosa legislación sigue siendo sólo un papel. 

De hecho, ha hecho falta que Jordi Sabaté, un enfermo con ELA muy activo, pidiera hasta perdón en redes sociales al resto de enfermos por la falta de financiación para esta ley cuando habían prometido que estaría lista a finales de año. Criticaba que el Gobierno español no hubiera dado ningún paso al respecto. Un mensaje en redes sociales que incluso ha sido usado por el PP en el Congreso donde se ha aprobado que la ley ELA sea financiada aunque no haya Presupuestos Generales del Estado. 

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24:09

Asociaciones y familiares de pacientes con ELA piden al Gobierno español que se de prisa en la ejecución de la ley ELA

Lorena Begué | OV

Lamentan que no haya habido ni siquiera en estos meses una reunión de los Ministerios competentes con las CCAA para el desarrollo de la ley que es imprescindible para que las ayudas lleguen a las familias …

El hecho de que no se haya dotado de financiación a esta ley no ha causado sorpresa en las asociaciones vascas. Así lo ha reconocido esta mañana en ONDA VASCA, Ana Díaz Emparanza de la asociación DalecandELA. "Estábamos muy felices porque sobre esa ley se puede construir el edificio de la asistencia de los pacientes. No tenía duda de que a final de año no iba a llegar pero esperaba que el Gobierno se pondría en contacto al menos con las CCAA", afirma.

"El pobre Jordi tiene razón en que en esa reunión en Moncloa dijeron que antes de que acabe el año las ayudas iban a estar ahí pero creo que se referían a que habría una dotación financiera", señala. 

Tampoco le ha sorprendido a Álvaro Lafita, hijo de Jaime Lafita, paciente con ELA. "Era un primer paso ilusionante pero había que aterrizarla y ya sabíamos que teníamos que mantener la calma. Desgraciadamente no somos los que más tiempo tenemos pero el camino va a ser largo", añade. "Imagino que indignación viene por ese lado. Tu tiempo se va reduciendo, te prometen algo y lo quieres porque te hace falta de hoy para mañana", subraya.

Reunión en febrero

Sin embargo, hay veces las quejas no caen en saco roto. Y precisamente ese mensaje de Jordi Sabaté ha tenido un efecto inmediato como nos ha confirmado Ana Díaz Emparanza. "Ayer hablé con el presidente de Conela que es la Federación española. Y Fernando me dijo que el grito de Jordi ha supuesto la convocatoria inmediata de los tres ministerios - Inclusión y Seguridad Social, Sanidad y Derechos Sociales- de forma coordinada para reunirse el 10 de febrero y hablar de la aplicación de la ley ELA", avanza. Ahora bien, considera Ana que entretanto "debemos presionar a las CCAA". 

"Va a ser entre Gobierno vasco y las Haciendas los que lo pondrán en marcha. Cada Comunidad Autónoma tendrá que apretar al gobierno", añade. En eso insiste Álvaro Lafita: "Lo más importante es hacer ruido y luchar en cada Comunidad Autónoma porque es la forma de que llegue a las casas". 

De hecho, ambos lamentan que las CC.AA no se hayan reunido ya con los Ministerios para desarrollar mecanismos si bien reconocen que aplicar esta ley entera es "complicado". "Aplicar una ley no es fácil pero incluso para quienes tienen el poder de aterrizarla en casa de los enfermos es importante darse prisa porque quizás mañana tengan ellos el diagnóstico. No es un tema de ideología. Es importante mantener la calma pero todas las CCAA deben de seguir presionando", insiste. "Me gustaría escuchar al Gobierno vasco decir que se han puesto a trabajar y que buscan mecanismos", añade. 

Y es que hay áreas de esta ley que van a depender de las CCAA pero no todas. Un ejemplo claro es que la ley contempla que el Estado financiará el 50% de las cotizaciones a la Seguridad Social de los familiares que dejen de trabajar para cuidar a los enfermos. " Eso se podía haber hecho porque es competencia del Estado", matiza. De ahí que lamente, por ejemplo, enterarse de que a Hacienda se le han escapado 750 millones de euros de los hidrocarburos con los que, por ejemplo, se podría financiar la ley ELA durante tres años ya que el coste de poner en marcha esta ley son 240 millones de euros. 

Mientras las instituciones se ponen en marcha, DalecandELA nos invita a acudir el 25 de enero al Palacio Euskalduna de Bilbao donde se estrena el documental sobre la visita a Death Valley porque afirman, nos va a sorprender. "Esperemos que esté lleno" porque hay que seguir avanzando en el plano de la investigación, el más importante sin duda para conseguir una cura a esta terrible enfermedad que de momento no la tiene.