Empeñados en ofrecer una vida casi normal a los afectados por la esclerosis múltiple (EM), la capital vizcaína se convierte este fin de semana en un ágora de neuroexpertos que, reunidos por Novartis, debaten sobre esta enfermedad de adultos jóvenes que en Euskadi padecen casi 3.000 personas. Una patología crónica que se suele diagnosticar entre los 20 y 40 años, más prevalente en mujeres, y que es la primera causa de discapacidad no traumática más común a esas edades. Una cumbre al más alto nivel. Destacados especialistas ponen sobre la mesa los retos en el abordaje temprano y profundizan en las últimas investigaciones y novedades terapéuticas.
Partimos de que es una enfermedad crónica e incurable, pero usted ha comprobado cómo en los últimos años se dispone de más recursos y se le ha dado la vuelta como una calcetín.
Es que hace 25 años no había tratamientos, y a los pacientes no podías darles más que cariño y acompañamiento porque no podíamos hacer nada y era un pronóstico tremendo. Algunos, con suerte, sufrían una forma benigna, pero eran los menos. A esa situación se le da la vuelta en el 96 cuando aparecen los primeros fármacos y se ve que es posible controlar la enfermedad. Y, a partir de ahí, ha habido una investigación intensa y potentísima en toda la neuroinmunología, y se han encontrado nuevos medicamentos cada vez más eficaces que dan un cambio radical al pronóstico. Este año se han aprobado dos medicamentos nuevos en el Estado y esta misma semana, ha recibido luz verde otro muy atractivo.
¿Pero los fármacos también tendrán una cara B?
Obviamente reportan muchos beneficios, pero también tienen su parte negativa, que son los efectos secundarios. Lo que debemos hacer los especialistas es valorar en qué medida pueden actuar o no. Hay que analizar y discutir la estrategia de tratamiento más adecuada y saber si merece la pena correr riesgos o no. Porque no todo lo que en teoría es realmente bueno, luego, en la práctica, lo es. Y son cuestiones como estas las que discutimos en foros como el de Bilbao con un elenco de expertos tan destacado.
Si echamos la vista atrás, hace 15 años en las consultas de neurología había un gran número de pacientes con EM en silla de ruedas. En la actualidad este panorama también ha cambiado.
Yo siempre digo que hace 25 años las salas de espera estaban llenas de sillas de ruedas y ahora, de gente con prisa, que tiene trabajo, una reunión y que viene a la consulta pero no puede esperar. Y es que los estudios científicos corroboran que el pronóstico de estos pacientes ha mejorado muchísimo. Los medicamentos han supuesto una mejora tremenda en términos individuales por la mejora la calidad de vida del afectado. Pero también en términos sociales porque las enfermedades discapacitantes en la juventud, aparte de muy dramáticas, son muy costosas económicamente.
La edad de inicio de la esclerosis múltiple también ha variado en las últimas décadas.
Ha aumentado un poco la frecuencia de la enfermedad y se ha ampliado algo el rango de edad porque diagnosticamos casos que antes no diagnosticábamos y pasaban desapercibidos. Pero esta enfermedad no empieza cuando aparece el primer síntoma, aparece mucho antes. Antes de la primera manifestación, en el cerebro del enfermo han pasado muchas cosas que demuestran que esa enfermedad no ha empezado ahí. Sabemos que soldados norteamericanos ya tenían algún dato analítico de la enfermedad estando en activo, pero totalmente asintomáticos, cinco o diez años antes de que empezara el primer síntoma.
Una de las peculiaridades de la patología es que afecta a cada paciente de forma distinta, de ahí que se conozca también como “la enfermedad de las mil caras”.
El agravante es que en cada persona tiene una manifestación y presenta un repertorio de síntomas muy extenso. Algunos muy objetivables como la pérdida de fuerza, pero hay otros síntomas que no son visibles como la fatiga. Algunos te dicen que parece que se les agotan las pilas. Otros pueden padecer bastante dolor y se suma ese padecimiento a la incomprensión de la gente que les rodea porque tienen, por ejemplo, un dolor tremendo de espalda pero nadie lo ve.
Todo eso en personas jóvenes.
Sí, se da la circunstancia de que las personas jóvenes tienden a no dar importancia a los primeros síntomas porque se presupone que deben estar sanos. Por eso pasan desapercibidos porque creen que es algo casual causado por una mala postura, por una juerga o por lo que sea. Y como, al principio, los síntomas aparecen y desaparecen, pueden haber sufrido algún episodio al que no han prestado demasiada atención.
A priori sorprende que esta dolencia sea mucho más común en las mujeres.
Sí, es más frecuente. Hay tres mujeres por cada hombre. Las razones también se desconocen pero puede deberse a las propias diferencias cromosómicas. Además, la incidencia en mujeres se está incrementando, y eso puede obedecer a un cambio en los hábitos de vida femeninos porque hacemos todos una vida absolutamente igual. Y antes, mi madre no hacía la misma vida que mi padre.
Es una patología con muchas incógnitas. No se saben las causas ni el origen.
Cada día hay más estudios dirigidos a parar el desarrollo de la enfermedad, pero se desconoce la causa. Se ha hablado de un virus pero no hay certezas.
¿Estamos entonces muy lejos de una cura definitiva?
No se puede prevenir porque desconocemos la causa y ¿la cura definitiva? ojalá esté cerca, pero no sabemos. El objetivo es cronificar la enfermedad para que los pacientes hagan una vida normal, y con su medicación, solo tengan que venir a revisiones.
¿Y sin mucho grado de deterioro?
Como hay muchas alternativas, si un tratamiento no funciona, pruebo otro y hay pacientes, con cierta edad, que se han jubilado y están como unas castañuelas. Pero tampoco se consigue siempre. Lamentablemente hay pacientes que, con medicamentos o sin ellos, evolucionan mal y siempre hay casos desafortunados.
¿Es probable que en un futuro, con un análisis de sangre, podamos saber si un enfermo va bien o mal?
Hay una línea de trabajo muy importante con los biomarcadores. Hay tecnologías que permiten hallar en sangre sustancias que están en cantidades muy pequeñas que antes eran indetectables y ahora, hay métodos para hacerlo. En Euskadi estamos trabajando en biomarcadores para el diagnóstico temprano, y para el pronóstico y el control de la respuesta a los tratamientos. Porque pacientes que no responden a un fármaco, responden a otro, como ocurre con las infecciones. Esos biomarcadores permiten tener información más precisa de cómo va el paciente o cuál va a ser su pronóstico.