La estrategia de enfermedades raras beneficiará a más de diez mil vascos

La lucha contra las enfermedades llamadas raras centró ayer miércoles la conferencia europea celebrada en Bilbao. La consejera vasca de Salud, Gotzone Sagardui defendió la importancia de “avanzar en la comprensión y el tratamiento de las enfermedades raras y en brindar apoyo integral a quienes las padecen, desde la investigación a los cuidados sociosanitarios”. Sagardui subrayó que Euskadi creó en 2012 el Consejo asesor de enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de las y los pacientes”, y desde 2013, se cuenta con un registro que lleva identificados 10.427 casos en 10.325 personas, lo que ha permitido registrar ya alrededor de un millar de enfermedades raras. En este punto, también recordó que Salud ha elaborado una estrategia de atención a personas con enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares.

Tras recordar que, a día de hoy, la CAV dispone de ocho centros dedicados a la atención de este tipo de dolencias, Sagardui destacó que, en el ámbito de la medicina especializada y tratamientos específicos, el Gobierno vasco se ha comprometido a invertir 2,4 millones de euros, un 20% más que el año pasado en este ámbito.

Por su parte, el ministro de Sanidad, José Miñones, afirmó que, con la adenda de 230 millones para el Perte de Salud de Vanguardia aprobada esta semana por Bruselas, “se abre un nuevo escenario de esperanza” para los pacientes con enfermedades raras, ya que permite destinar 50 millones adicionales a financiar tanto su asistencia sanitaria como “hacer realidad nuevos proyectos de interés”. Las autoridades sanitarias presentes en el acto destacaron que en Europa existen 36 millones de pacientes aquejados de 7.000 enfermedades raras diferentes. Por ello, Miñones aseguró que, la conferencia persigue “dar más visibilidad a unas dolencias que a menudo son poco visibles” y “trabajar como UE en acciones y actuaciones dirigidas a “salvar vidas”. El ministro destacó la necesidad de trabajar desde la colaboración a nivel europeo para “agilizar los diagnósticos, los nuevos tratamientos o mejorar la asistencia sociosanitaria para que sea de forma integrada”.

También defendió que una de sus estrategias va dirigida a lograr que sean los datos de los pacientes los que viajen “y no las personas” ya que, al hablar de enfermedades raras, hay que tratar de evitar ese peregrinaje de ciudad en ciudad, de hospital en hospital, hasta dar con ese profesional que determine la enfermedad”.

Por su parte, la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides afirmó que la UE coordina soluciones para apoyar a los pacientes que viven una enfermedad rara y sus familias y proporcionar un abordaje comprensivo. Gracias a las 24 redes de referencia, conecta a médicos y proveedores especializados de salud de toda Europa y que seguirán beneficiándose de los fondos europeos, ya que este año se va a lanzar una convocatoria de 77 millones para ayudar a consolidar las redes en los últimos en los próximos cuatro años.