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Noah Higón ha emergido como una figura inspiradora en el ámbito de la concienciación sobre enfermedades raras, cautivando al público y generando un debate necesario sobre la importancia de la investigación científica.
Con tan solo 26 años, esta jurista y politóloga, originaria de Valencia, ha enfrentado desafíos inimaginables, viviendo con siete enfermedades raras que han marcado su vida y su cuerpo, con un total de 85 cicatrices. A través de su participación en el programa 'La Revuelta', Higón no solo compartió su historia personal, sino que también abogó por un mayor apoyo a la ciencia, llevando un mensaje claro: “Sin ciencia no hay futuro”.
Su aparición en 'La Revuelta'
Su primera aparición en el programa, el pasado 6 de enero, fue impulsada por el deseo de dar voz a las más de tres millones de personas en el Estado que padecen enfermedades raras. Su intervención, que duró apenas cinco minutos, dejó una huella indeleble en las redes sociales, donde su mensaje resonó con fuerza. Esta semana, Higón ha regresado al programa como invitada especial, llevando consigo la misma camiseta, que proclama un lema muy importante para ella. Durante su intervención, compartió anécdotas sobre su vida y habló sobre la urgencia de investigar estas patologías olvidadas.
Higón, consciente del impacto de su testimonio, no escatimó en detalles sobre las dificultades que enfrenta diariamente. “Tengo siete enfermedades raras, una para cada día de la semana”, comentó con una sonrisa que desarmaba cualquier atisbo de tristeza. Sus palabras, entrelazadas con humor, transmitieron una realidad cruda: “Es parchear lo que te vaya surgiendo”, afirmó, aludiendo a la falta de tratamientos efectivos para sus dolencias.
Las enfermedades que enfrenta
Las siete enfermedades raras que padece Noah Higón son el síndrome de Ehlers-Danlos, el síndrome de Wilkie, el síndrome del cascanueces, la compresión de la vena cava inferior, el síndrome de May-Thurner, el síndrome de Raynaud y la gastroparesia. Cada una de estas condiciones tiene sus propias complicaciones, que van desde la fragilidad de los tejidos hasta problemas en el sistema digestivo. Además, lleva un implante coclear que le permite recuperar parte de su audición, tras haber perdido completamente la capacidad de oír debido a una sepsis en 2020.
Su historia no solo es un testimonio de lucha personal, sino también una llamada a la acción en favor de la ciencia y la investigación. "El PIB que destinamos a ciencia es irrisorio", denunció, instando a los responsables a reconsiderar las prioridades en el ámbito sanitario y científico.
La presentación de su documental
Uno de los momentos culminantes de su participación en 'La Revuelta' fue la presentación de su documental titulado "Noah". A través de esta pieza audiovisual, Higón busca mostrar las luces y sombras de su vida con enfermedades raras. “Queríamos enseñar la realidad tal como es, con sus momentos más duros y sus pequeños triunfos”, explicó, revelando el proceso de grabación que comenzó en un momento crítico de su vida.
La proyección del tráiler en el programa fue un punto emotivo, evidenciando no solo su fortaleza, sino también su deseo de ser un faro de esperanza para otros.
El impacto en la audiencia
La reacción del público, tanto en el estudio como en las redes sociales, fue abrumadora. Muchos se sintieron conmovidos por su historia, y varios comentarios en línea destacaron la inspiración que representa. "La entrevista de Noah Higón es lo más inspirador que he visto en años”, escribió un usuario, mientras que otro enfatizó la necesidad de dar visibilidad a estas realidades. Su energía y optimismo, incluso al abordar temas tan delicados, resonaron profundamente con la audiencia del programa de David Broncano.
Noah no solo logró captar la atención de quienes la rodeaban, sino que también se convirtió en un símbolo de resiliencia y determinación, enfrentándose a su realidad con un espíritu indomable. Su capacidad para compartir su historia de manera accesible y auténtica ha logrado crear un diálogo necesario sobre las enfermedades raras y la investigación en el ámbito de la medicina.
Reflexiones sobre la sanidad y la investigación: Sin ciencia no hay futuro"
A lo largo de su intervención, Noah Higón también reflexionó sobre la importancia de la sanidad pública en su vida. “Si estoy viva, es gracias a la sanidad pública”, afirmó con firmeza, reconociendo el papel crucial que han jugado los profesionales de la salud en su camino. Su declaración subraya la necesidad de un compromiso continuo con la sanidad pública y la investigación, aspectos vitales para garantizar el bienestar de todos los ciudadanos.
La contundencia de su mensaje y su disposición para hablar abiertamente sobre su vida han abierto un espacio para la reflexión y el debate en torno a las enfermedades raras y su visibilidad en la sociedad. Al final de su intervención, Higón dejó claro que su lucha es también por aquellos que vendrán después de ella. “Seguramente yo no vea una cura, pero lo hago para los niños que vengan después”, concluyó, reafirmando su compromiso con la causa.