El Pleno del Senado de este miércoles ha aprobado por unanimidad la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
De esta manera, la denominada ley ELA ha completado ya su trámite parlamentario con la unanimidad de las Cortes Generales y entrará en vigor una vez se publique en el Boletín Oficial del Estado (BOE). El texto ha salido adelante tal y como llegó a la Cámara Alta tras su paso por el Congreso puesto que ningún grupo ha presentado enmiendas.
Un hecho que celebró el senador socialista y diagnosticado de ELA, Juan Ramón Amores, quien celebró que los enfermos dejaran de ser invisibles porque "tenemos un país que nos cuida", mientras calificaba la jornada de "día muy feliz" que nunca pensó que fuera a llegar.
Una ley que llega con más de tres años de retraso pero con la que se puede decir, en palabras del senador, que los parlamentarios han "hecho magia". "En esta época de ruido, hemos conseguido que todos los grupos se pongan de acuerdo para sacar adelante una ley imprescindible", ha aplaudido.
Sin dotación económica
A falta de que el BOE la convierta definitivamente en una realidad, una de las incógnitas de la ley es saber con cuánto dinero se dotará -el PP pide 250 millones anuales- y cuáles serán los beneficiarios concretos, que el Gobierno debe concretar antes de un año en el reglamento que tiene que elaborar.
La ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible contempla, entre otras medidas, agilizar el reconocimiento de su discapacidad y dependencia y la creación de un procedimiento de urgencia para la revisión de casos con un plazo máximo de tres meses.
Aquellos que estén en estados avanzados de su enfermedad dispondrán de una asistencia continuada durante 24 horas y los que dependan de dispositivos eléctricos tendrán garantizado el suministro y contarán con bonificaciones de las tarifas y la instalación de sistemas alternativos cuando se produzcan cortes de energía.
También dedica un hueco a sus cuidadores, de manera que recoge la capacitación específica de los que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente, que podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo sin que afecte a su pensión futura.
Además, la futura ley crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.
Gestión de los gobiernos autonómicos
Una vez aprobada, serán las comunidades autónomas las que, en ejercicio de sus competencias, desarrollen los aspectos sociales y sanitarios para su correcta aplicación.