A Naiara García de Andoin y Jose Ángel García se les desvaneció ayer, como una estrella fugaz, uno de sus "tres soles". Araitz, la mayor de sus tres hijos, afectados todos por el síndrome de Sanfilippo, falleció, a sus 15 años recién estrenados, en su domicilio de Bilbao. "Araitz ha decido volar libre de Sanfilippo y descansar. Ha sido un mes muy duro para ella y tenía que marchar", anunció a media mañana su madre a través de las redes sociales.
"Serenos aunque muy tristes", Naiara y su marido reconocían que la repentina partida de "la mejor hija que se puede tener" no les pillaba "por sorpresa", pero sí se les antojaba "irreal, una mala pesadilla". El punto y final del sueño que empujó a esta madre a echarse a la calle, una vez digerido el mazazo del triple diagnóstico de sus hijos, en 2013, para tratar de frenar a toda costa su enfermedad y salvarles la vida.
El reto, inabarcable para cualquiera, no era otro que recaudar más de tres millones de euros para cofinanciar una investigación con la que plantar cara a esta cruel dolencia, conocida como el Alzheimer infantil. Pena que no haya bastado con reunir esa ingente cantidad de dinero, ni con su coraje, ni con el empujón de tantas manos amigas.
"No vamos a hacer nada en público. Ya hemos hecho mucho y nos consta que nos queréis y os duele la pérdida", comunicó en su cuenta de Facebook esta mujer luchadora, que se dejó la piel en infinidad de actos públicos para impulsar un ensayo clínico en el que finalmente solo su hijo pequeño, Unai, de 10 años, fue incluido, pero sin éxito. "Mejoró mucho y rápidamente, pero en cuanto le retiraron los corticoides perdió todo y más", señalaba su madre.
Desgraciadamente la de Araitz, como la de otros menores afectados por el síndrome de Sanfilippo, era la crónica de una muerte anunciada, pese a que Naiara, por pura supervivencia, no dejara de aferrarse a esa última esperanza de poder curarla.
Le denegaron el Uso compasivo
Hace un par de años, antes de que la pandemia se lo pusiera todo aún más difícil si cabe, esta madre bilbaina volvía a alzar la voz para reclamar el uso compasivo de las terapias génicas que se estaban investigando, algo que les fue denegado. "El deterioro que sufren es brutal como corresponde a una enfermedad neurodegenerativa con una esperanza de vida en los 15 o 16 años. Las farmacéuticas miran para otro lado mientras los niños mueren", denunciaba. Ayer se cumplieron sus peores presagios y su primogénita, cuyo estado de salud se había agravado en las últimas semanas, no consiguió superar esa infranqueable barrera.
Hacía mucho tiempo que Araitz solo "quería estar tumbada". "Le arranco media sonrisa de Pascuas a Ramos y esa es toda la comunicación que tenemos. Tiene serias dificultades para tragar. Las funciones son ya muy pocas", explicaba su madre, que ayer colgó un vídeo de su hija jugando de pequeña con su hermana "porque es así como quiero recordarla y que la recordéis". "Te has liberado del mal de Sanfilippo. Que tengas buen vuelo", le deseó la asociación de Euskadi. Quizás lo haya emprendido junto al osito de peluche que la esperaba en la lámpara con forma de globo aerostático de su habitación.
Asociación Sanfilippo
Tres niños
En Euskadi. Además de a Ixone y Unai –los dos hermanos de Araitz–, la asociación Sanfilippo Euskadi acoge a otra niña de Bilbao con este síndrome, ya que los otros tres afectados que pertenecían a la misma han fallecido en los últimos años.
Valentía
La familia. Fuentes de la asociación destacaron la fuerza y valentía con la que la familia de Araitz ha afrontado el último mes de la enfermedad de su hija y su fallecimiento.