La triatleta Virginia Berasategi dona 7.414 euros para la investigación de enfermedades raras

La solidaridad es infinita. Llega desde cualquier punto y siempre hay gente dispuesta a realizar retos para dar visibilidad a enfermedades y así poder recaudar dinero para su investigación.

Es el caso de la triatleta Virginia Berasategi quien junto al ultrafondista Alberto Vallés 'Il Diavolo' y Abel Fernández 'Spiderabel' ha participado en la iniciativa 'Raras pero no invisibles' en favor de las enfermedades raras.

Gracias a este proyecto se han recaudado 7.414 euros que la triatleta ha entregado a Arkaitz Carracedo, Jefe de Grupo de Investigación de CIC bioGUNE y profesor de investigación de Ikerbasque con los que se podrá continuar investigando sobre las enfermedades raras.

PERSONAS AFECTADAS

Este dinero procede de la recaudación obtenida mediante la iniciativa 'Raras pero no invisibles' mediante la que amantes del deporte hacen aportaciones a través de 7.500 kilómetros de solidaridad. "Son 7.500 kilómetros los que hemos puesto como objetivo mínimo porque es el número de personas afectadas por enfermedades raras en Euskadi y queremos dedicarle al menos un kilómetro a cada una de ellas", explica Virginia Berasategi.

Este tema toca muy de cerca a la trialeta bilbaina ya que su hijo Luka nació con una malformación en el occipital izquierdo, displasia cortical y ceguera cortical, como consecuencia de de una mutación en el gen PTEN.

Por su parte, tanto 'Il Diavolo' como 'Spiderabel' son muy conocidos en lo que a retos solidarios se refieren. Muchos de ellos llevan su sello como el que realizaron ambos el año pasado en favor de la ataxia telangiectasi, enfermedad rara que padecen dos chicos en Euskadi y con la que recaudaron más de 1.000 euros.

INVESTIGACIÓN

El equipo de Arkaitz Carracedo dedicará esta donación a continuar el estudio de uno de los genes implicados en estas enfermedades poco frecuentes, PTEN. Se trata de un gen que el grupo de investigación viene estudiando desde hace una década. El equipo fundamenta su línea de investigación en la convicción de que el conocimiento derivado de su función en cáncer podría arrojar luz sobre su contribución al desarrollo de enfermedades poco frecuentes.

De modo complementario, el equipo de Carracedo es participante de una red Europea que se centra en el estudio del gen PTEN y otros relacionados en un tipo concreto de enfermedades raras asociadas a un sobrecrecimiento de algunos tejidos.