Laguntza ekonomikoa eta emozionala Maialeni

6 urteko Maialenek gaixotasun hori dauka,eta lagundu egin nahi zaio

Bere adin txikian, Maialen gaixotasun arraro baten aurka borrokatzen ari da: CTNNB1 sindromearen kontra. Gaixotasun arraroa da, eta atzerapen intelektualak eta garapenekoak eragiten ditu. Maialenen familiari laguntzeko, Gorbea Gune Merkatari Elkarteak kontzertu solidario bat antolatu du Denak Maialenekin izenarekin. Gaur 21:30ean izango da Gasteizko Kubik aretoan, +dManá bandaren eskutik. Maná musika taldeari omenaldia egiten dion kontzertua izango da.

"Maialenen kasuak bereziki hunkitzen gaitu. Maialen ez da Gasteizko erdiguneko beste herritar bat bakarrik, bere begiradarekin maitemindu gaituen neskatoa da. Horren atzean aparteko borroka istorio bat dago, eta familia zoragarria, egunero lan egiten duena kasu berean egon daitezkeen beste familia batzuei gaixotasunaren diagnostiko goiztiarra izaten laguntzeko", azaldu du Lorena Carrero elkarteko presidenteak. Maialenek gaixotasun arraro bat dauka, CTNNB1 sindromea deri-tzona. Adimen urritasun sindromiko eta genetikoko nahasmendu bat da, kromosoma baten mutazio genetiko batek eragindakoa. Desgaitasun intelektuala, atzerapen motor esanguratsua, mintzamenaren nahasmendu larria eta jokabide-anomaliak ditu ezaugarri, besteak beste. Horregatik guztiagatik, astelehen honetan, Mailenek 6 urte bete dituenean, merkatariek auzokoa zoriondu nahi izan dute eta iragarri dute +dManá taldeak euro bat emango diola CTNNB1 elkarteari Kubik aretoko kontzerturako sarrera bakoitzeko.

Duela urtebete pasatxo, Maialenen amak bere istorioa kontatu zuen DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA egunkari honetan, borroka- eta gainditze-istoria. Alabaren gaixotasuna ikusaraztea eskatzen zuen, gizarte osoa gaixotasun arraroez sentsibilizatzeko. Izan ere, gaixotasun hori duten kasuak gutxi direla esan zuen.Elisa Otaduyk 2016ko martxoaren 4an ekarri zuen Maialen mundura, normal garatu zen haurdunaldi baten ondoren, nahiz eta bigarren ekografian hezur-malformazio bat hauteman zuten. Hala ere, ez zekiten malformazio horren maila; ondorio arin edo larriren bat ote zen. Maialen jaio eta egun gutxira, medikuak malformazio horren maila detekta-tzeko probak egiten hasi zitzaizkion.

"Ez genuen ezer ulertzen", gogoratzen du Elisak. Han, mediku kirurgialariek kisteren eboluzioa azaldu zioten familiari, eta jarraitu beharreko jarraibideak eman zizkieten: kisteak okerrera egiten bazuen, kirurgia egin beharko litzateke. Hori horrela, Maialenen lehen hilabeteak eboluzionatuz joan ziren, eta beste arazo batekin egin zuten topo: txikiak ez zuen lortzen bere adinerako ohiko mugikortasuna. "Hori estimulazio faltagatik izan zela pentsatu genuen; agian beste alderdi hori ez genuela zaindu uste genuen", pentsatu zuen Elisak, Aspaceko psikologo gisa izandako esperien-tziari esker garapen kognitiboan ezagutza zabala duena. Azkenean, Maialenen familiak Balentziara eramatea erabaki zuten, espezialista batengana joateko eta berarekin batera zalantzak argitzeko, txikiaren hazkuntzan laguntzeko. Eta aditu hori izan zen, hain zuzen ere, hezur-malformazio horren eta neskatoaren garapen intelektualaren atzerapenaren arteko harremana aurkitu ez zuena. Hainbat hilabetez proba medikoak egin ondoren, Osakidetzak diagnostikoa eman zuen: Maialen CTNNB1-rekin diagnostikatu zuten. "Eta orain zer?", galdetu zion bere buruari Elisak. Informazioa biltzen saiatu ziren, baina ez zuten lortu. "Interneten ez du ezer jartzen gaixotasun arraro honi buruz", onartu zuen. "Orduan hasi ginen oso bakarrik sentitzen, esan ziguten Espainian ia ez zegoela gaixotasun horren kasurik erregistratuta; larritasunezko hilabeteak izan ziren, ez genekien gaixotasun horrek zertan eragiten zuen, ezta gaixotasun horren aurrean nola jokatu ere". Orduan, albiste itxaropentsu bat iritsi zen: "Estatu osoko lehen CTNNB1 elkartea sortu zela jakinarazi ziguten, kasualitatez Bizkaian". "Elkarte honen sorrerarekin, egoera honetan dagoenari lagundu nahi diogu. Gaixotasunaren hainbat alderdi ulertzen ditut orain, eta ez nekien gaixotasun horren ondorio ziren ala ez. Behar duen orok helbide honetara idatz diezaguke: info@asociacionctnnb1.org", ondorioztatu zuen.

Orduz geroztik, familiak borrokan jarraitu du gaixotasun arraro horrekin aurrera egiteko, eta hainbat ahalegin egin ditu gaixotasun hori agerian uzteko. Maialen alabari laguntzen diote bere hazkun-tzarik osatuenean eta positiboenean, baina antzeko egoeran dauden beste herritar guztiei laguntzen ere saiatzen dira, diagnostiko goiztiarra egiteko.

Urrats berria Eta Maialen familiarekin batera, gizarteak beste urrats bat egin du gaixotasun arraro honi buruz sentsibilizatzeko eta ahotsa emateko.

Gaur, bere harri-koskorra ekarri nahi duten herritar guztiek Manáren musika-taldeari omenaldia egiten dion kontzertuan parte hartu ahal izango dute. Kontzertu honetan arituko den taldeak euro bat emango du horretarako erabiliko den sarrera bakoitzeko. 

Xehetasunez

Gaixotasuna. "Maialenen kasuak bereziki hunkitzen gaitu. Maialen ez da Gasteizko erdiguneko beste herritar bat bakarrik, bere begiradarekin maitemindu gaituen neskatoa da. Horren atzean aparteko borroka istorio bat dago, eta familia zoragarria, egunero lan egiten duena kasu berean egon daitezkeen beste familia batzuei gaixotasunaren diagnostiko goiztiarra izaten laguntzeko", azaldu du Lorena Carrero elkarteko presidenteak. Maialenek gaixotasun arraro bat dauka, CTNNB1 sindromea deritzona. Adimen urritasun sindromiko eta genetikoko nahasmendu bat da, kromosoma baten mutazio genetiko batek eragindakoa. Desgaitasun intelektuala, atzerapen motor esanguratsua, mintzamenaren nahasmendu larria eta jokabide-anomaliak ditu ezaugarri, besteak beste, azaldu zutenez.