Las lagunas de la atención sanitaria al colectivo de personas con parálisis cerebral y/o alteraciones afines

La parálisis cerebral es la consecuencia de una lesión en el encéfalo, producida cuando el sistema nervioso está en desarrollo, ocasionando daños variables en el tono muscular, la postura y el movimiento, interfiriendo en el desarrollo infantil. La lesión es permanente, y su origen es variado, produciéndose en todos los casos durante la gestación, el parto o los primeros años de vida. Afecta fundamentalmente al movimiento, aunque puede llevar otros trastornos asociados. Por su parte, las alteraciones afines a la parálisis cerebral son aquellas que, aun no teniendo pruebas diagnósticas de lesión cerebral, clínicamente se manifiestan en la persona a través de dificultades en el plano motor, no derivadas de afectaciones cognitivas.

En Álava existe una asociación referente en estas afecciones, Aspace Araba, que busca sensibilizar, divulgar, comunicar y proyectar una imagen positiva sobre la diversidad funcional, así como garantizar una adecuada atención del colectivo por parte de todos los organismos. A lo largo de los años, desde la asociación han identificado una serie de lagunas en la atención sanitaria y fisioterapéutica al colectivo que las familias acusan día a día y que suponen una merma de la calidad de vida y salud de las personas. Han hecho esfuerzos en pro de lograr una atención globalizada, interdisciplinar, continuada y específica en el ámbito sanitario, pero los resultados han sido escasos o nulos.

Sin especialistas y convenio

Siendo en el plano motor donde se manifiestan de manera común estos trastornos, el abordaje de una correcta habilitación-rehabilitación motriz a través de la fisioterapia resulta imprescindible. Sin embargo, la parálisis cerebral lleva asociadas otra serie de patologías (respiratoria, digestiva, quirúrgica…) que hace que en el ámbito de la salud se consideren pacientes con pluripatología. Pese a esta realidad, no existe una formación específica en parálisis cerebral que permita abordar a estos/as pacientes desde el prisma de sus necesidades específicas. Esta circunstancia conlleva que no exista en la OSI Araba un profesional médico referente que aúne a todos los casos y oriente al resto de especialistas, como sí se da por ejemplo en la atención a las enfermedades raras. Como consecuencia de esto no se da un abordaje global de las personas con estos trastornos.

El abordaje de una correcta habilitación-rehabilitación motriz a través de la fisioterapia resulta imprescindible. Aspace

Otro de los aspectos que hace deficitaria la atención a este colectivo es la finalización del convenio que existía entre la OSI Araba y Educación que garantizaba que una médico rehabilitadora acudía a los centros escolares a hacer seguimiento del alumnado con parálisis cerebral y/o alteraciones afines, se coordinaba con las fisioterapeutas, valoraba si era necesario cambiar la silla de ruedas o hacer pruebas como resonancias o radiografías. Al no existir esta figura que realice estos seguimientos periódicos, son las familias las que tienen que ejercer de enlace entre los y las profesionales médicos, las fisioterapeutas, las ortopedias y que, por otro lado, las fisioterapeutas escolares no tengan un profesional médico a quien consultar. Recae en las familias, además del cuidado diario y la pelea continua por conseguir recursos necesarios para sus hijos e hijas, la responsabilidad de solicitar citas médicas periódicas, ateniéndose a la lista de espera y recibiendo menos seguimientos anuales, lo que disminuye la calidad de la atención.

Más personal sanitario

Por otro lado, hace años se solicita personal sanitario en el centro de educación especial Gorbeialde, donde la mayoría del alumnado requiere una atención sanitaria continuada pero, al considerarse un centro escolar, y no coordinarse la OSI Araba con Educación, no se prevén profesionales sanitarios.

A esto se suma que, cuando las personas con parálisis cerebral y/o alteraciones afines pasan a la edad adulta, los y las profesionales sanitarias referentes se diversifican. Por ejemplo, un especialista en neuropediatría, atiende mayoritariamente a niños y niñas, pero este mismo especialista en población adulta atiende a una mucho mayor diversificación de complicaciones neurológicas, con lo que se pierde la identificación real de las necesidades y la posibilidad de ofrecer una respuesta adecuada a ellas.

La misión de Aspace Álava es mejorar la calidad de vida de las personas con Parálisis Cerebral y/o Alteraciones Afines. Aspace

Trabajo incansable desde 1989

Aspace Álava fue fundada en 1989 por un grupo de padres y madres sensibilizados/as por la problemática de sus hijos e hijas, con el objetivo de aunar esfuerzos en la defensa de sus derechos y atención a sus necesidades.

La misión de Aspace Álava es mejorar la calidad de vida de las personas con Parálisis Cerebral y/o Alteraciones Afines con el objetivo de favorecer su inclusión social, acompañando a las familias en todo su ciclo vital. Por ello, las actuaciones se dirigen a las personas, a las familias y a la población general, velando por la calidad de los servicios y reivindicando el derecho a la igualdad de oportunidades del colectivo.

Desde la asociación se ofrece información y asesoramiento además de apoyo psicosocial, fisioterapia, estimulación sensorial, logopedia, asesoramiento y promoción de la autonomía, programa de actividades de curso escolar, programas de verano y programas de voluntariado.