“Las personas con autismo son ciudadanos de primera y, a veces, se les resta igualdad”

En el marco del Día Internacional del Autismo que se celebra este próximo martes, Natalia Rojo, presidenta de la asociación Autismo Araba, comparte su visión y experiencias en la lucha por la visibilización y comprensión de este trastorno. A través de su trabajo, esta asociación busca no solo crear conciencia sobre los desafíos que enfrentan las personas con autismo, sino también promover la inclusión y el respeto en la sociedad.

¿Qué significa para ti el Día Internacional del Autismo?

–Un día importante porque el autismo, todavía es muy invisible, y el 2 de abril es el día en el que conmemoramos la necesidad que todavía hay en la sociedad de que se siga visibilizando este trastorno. Entendemos que las personas con el trastorno del espectro autista (TEA) son ciudadanas de primera, ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho y, muchas veces, se les resta todo lo que significa igualdad, equidad, oportunidades. Por eso, hay que seguir trabajando en su calidad de vida y la calidad de vida de sus familias que está condicionada desde el momento en el que reciben un diagnóstico como este. 

¿Cuáles son los principales mitos o malentendidos que existen sobre el autismo?

–El autismo es un trastorno muy estigmatizado aunque parece que ahora está hasta de moda hablar de él porque aparece en muchas series de televisión y se habla cada vez más. Eso tiene una parte positiva porque empieza a formar parte de la agenda de la sociedad pero, la parte negativa, son los estigmas. Se cree que todas las personas con autismo se balancean, que no hablan, que viven en su mundo, que parece que no sonríen, que no sienten, que no se enamoran... y son personas igual que el resto de la sociedad, lo que pasa es que tienen una forma de gestionar la información diferente a lo que somos las personas neurotípicas. Hay que salir de los estigmas y abrir un poco la mirada. 

¿Qué acciones se están llevando a cabo para promover la inclusión y la comprensión del autismo en Vitoria?

–Desde la asociación cada vez intentamos meternos más en todos los espacios. Por un lado, está el sistema educativo en el que estamos trabajando por dar charlas informativas y de sensibilización; tanto dinámicas en aulas como a todos los equipos docentes que están interesados en que participemos como asociación. Por otro lado, también estamos en todas las empresas en las que somos capaces de llegar y de la que nos llaman para trabajar con los equipos de los profesionales, con las fuerzas de Seguridad del Estado, con hospitales... En definitiva, donde nos abren la puerta entramos para enseñar cómo tienen que trabajar con las personas con autismo una vez de que forman parte de su espacio e intentar implementar la pedagogía que es lo que entendemos que todavía hace mucha falta en esta sociedad. 

¿Cuáles son las causas principales del autismo?

–Hay muchas causas y ninguna al mismo tiempo. Quiero decir: no hay un diagnostico que responda a todas las causas y cada usuario y usuaria que tenemos dentro de la asociación es una persona totalmente diferente. De ahí la dificultad de trabajar muchas veces con el autismo. La primera barrera que tiene es que un trastorno invisible por lo tanto no hay rasgos físicos que le caractericen. Por lo tanto, cuando se les mira a los ojos no hay nada que identifique como ocurre con otras patologías o con otro tipo de trastornos y eso ya lo hace difícil en sí mismo. Hay muchas cosas y aspectos que comparten entre ellos pero, al mismo tiempo, tienen muchos puntos que les diferencian. Por eso en la asociación trabajamos con grupos muy pequeños e intentamos hacerlos los más homogéneos posibles para que los chavales puedan ir mejorando dentro de las terapias que trabajamos con ellos y que no se pueda perder ni el tiempo ni los esfuerzos que hacen sus familias para que puedan venir a la asociación. 

¿Existen factores de riesgo que puedan aumentar la probabilidad de desarrollar el autismo?

–No sé si me atrevería a decirlo. Sí que creo que hay una parte que puede ser genética. De hecho, a muchas familias les recomiendan hacerse un estudio genético para poder saber si hay algo en la genética de los padres que acondicionado el resultado en sus hijos e hijas pero no siempre la genética tiene una respuesta. Por lo tanto, es difícil saber si hay riesgos que puedan aumentar la probabilidad. Creo que todavía hay mucho por investigar para llegar a certezas claras. Los casos no se pueden generalizar, de ahí a la dificultad de llegar a un diagnostico prematuro o la dificultad de llegar a diagnósticos en personas adultas.