"Las terapias han cambiado mucho, hay niños a los que ya no se pincha y se les da el tratamiento mientras duermen"

Los tratamientos para la hemofilia han dado un paso de gigante.

Ahora los niños y los adolescentes tienen unas terapias muy novedosas. En los últimos años han aparecido lo que llamamos los factores de vida media extendida, porque antes había tratamientos intravenosos que tenian una duración en el organismo muy corta, y los pacientes se tenían que poner el tratamiento mínimo, tres veces por semana. Ahora, en Osakidetza tenemos a todos nuestros pacientes con estas novedades. Se están pinchando una vez cada 72 horas... en hemofilia A y en hemofilia B, una vez cada semana o cada dos semanas. Eso les ha cambiado la vida de forma espectacular.

¿Cuáles son los cambios más radicales?

Se está produciendo un gran desarrollo también con tratamientos subcutáneos en lugar de intravenosos. Ahora ya está aprobada la terapia génica que no curará del todo la enfermedad pero consigues, con una única administración, que los niveles de esa proteina deficitaria, prácticamente sean del 20 o el 30%, lo que permite a los pacientes llevar una vida casi normal. 

O sea que hay otros fármacos que no son intravenosos.

Sí, nosotros estamos utilizando algunos medicamentos subcutáneos en niños por un problema de acceso de vías ya que en los bebés es muy dificil la administración intravenosa. Hay nuevas terapias que son como una agujita de insulina. Esos son fármacos que se administran una vez cada dos semanas. Tenemos un niño de tres años que también recibe una terapia subcutánea que llegan a ponerle cuando está dormido. ¡Imagina! El mundo de la hemofilia está evolucionando mucho. Aquí usamos para cada paciente lo que necesita, nos cueste más o menos. Tenemos terapias muy novedosas y lo más puntero que existe.

¿Qué supone la certificación conseguida por el Hospital de Cruces como centro oficial europeo de referencia para el tratamiento de la hemofilia?

Es que intentamos pensar que hacemos las cosas bien pero contar con una certificación de expertos que conocen la materia, te avala. Esta acreditacion nos permite seguir avanzando porque en este centro somos punteros y estamos abordando las últimas novedades. Estamos al día en cuanto a ensayos clínicos y todos los procesos, pero nos da un empujón para continuar evolucionando.

¿Cuántas personas padecen hemofilia?

La hemofilia A, déficit de factor 8, afecta a 1 de cada 5.000 varones nacidos vivos. Y en hemofilia B, déficit de factor 9, afecta a 1 de cada 30.000. Es una enfermedad considerada rara. Actualmente, el hospital de Cruces atiende a 40 pacientes con hemofilia grave o moderada en profilaxis con diferentes tratamientos, la mayoría adultos. Pacientes leves hay un porcentaje mucho mayor.

Afecta solo a los varones.

Sí, porque es una enfermedad genética. Es una herencia ligada al cromosoma X, que la transmiten las mujeres, que son las portadoras, y la padecen los varones.