LEUCEMIA INFANTIL | Ocho centros vascos se suman a la iniciativa 'La Vuelta al Cole' de la Fundación Unoentrecienmil

Cada día una familia recibe una de esas noticias para las que nadie nos prepara. Tu hijo tiene leucemia. Un diagnostico que reciben 350 niños y niñas cada año. Sin embargo, aunque nos parezca increíble, el cáncer infantil, en general, está considerado como una enfermedad rara porque apenas afecta al 1%-3% del total de la población infantil. Esto hace que apenas reciba fondos públicos. Pero, ahí está la paradoja, es la principal causa de muerte entre los niños y niñas. 

De ahí la importancia de los fondos que llegan desde la empresa privada y sobre todo, desde la sociedad civil. Y ahí es donde tenemos que ubicar a la Fundación Unoentrecienmil que es la única organización que se dedica a recaudar fondos exclusivamente para la investigación para que un día podamos decir que todos los casos de la leucemia infantil tienen cura. De hecho, más importante que la investigación no hay nada como demuestra un dato revelador: en los años 80 se curaban el 60% de los casos de leucemia infantil. Hoy por hoy ese porcentaje está en el 80% y se debe todo a esos investigadores que con su trabajo han aumentado la supervivencia. 

AD

Escuchar

26:33

"Si tuviéramos un medidor de energía, explotaría" Miles de niños correrán hoy para impulsar la investigación contra la leucemia infantil

La Fundación Unoentrecienmil organiza hoy la novena edición de la iniciativa "La vuelta al cole" a la que se han sumado cinco colegios vascos y cuatro navarros 

La directora de la Fundación Unoentrecienmil, Elena Huarte, ha dejado claro que el objetivo de esta organización es que los niños y niñas con leucemia se curen, pero que se curen bien, ya que los tratamientos para su cura son muy agresivos y dejan una cantidad importante de secuelas como problemas óseos, cardiopatías….

La Vuelta al Cole

Son muchas las acciones y actividades que esta Fundación lleva a cabo y hoy 400 mil alumnos de todo el Estado van a participar en una de ellas. Hablamos de la novena edición de La Vuelta al Cole a la que se han adherido un millar de centros entre ellos, cinco vascos y cuatro navarros. Uno de ellos es Nuestra Señora de la Merced de Loiu. Su directora Consuelo García nos ha contado que es la segunda vez que participan. "Es importante sensibilizar a los alumnos y sobre todo fuera del aula. Son niños que ayudan a niños. Nuestros alumnos se comprometen, salen de su zona de confort, es importante que empaticen, se sensibilicen. Que sean conscientes", destaca. 

En su caso la "marcha carrera" será por la tarde y en ella van a participar desde alumnos de infantil hasta los de bachiller. Recorrerán los 2,5 km que les separan de Derio y podrá sumarse previa adquisición del dorsal todo el que quiera. "Eso es lo bonito", remarca Elena Huarte. "Cada colegio lo organiza como quiere. Proporcionamos una guía didáctica pero el colegio es el que decide cómo lo monta, si quiere que sea dentro del colegio, con padres o solo niños o solo mayores…..es lo que hace bonito el proyecto que cada colegio lo hace suyo", añade. "Si tuviéramos un medidor de energía, explotaría. 400 mil niños moviéndose para que niños se curen", remarca. 

Como casi todas las organizaciones de este tipo, al margen de lo que aporta la iniciativa privada, la contribución de la sociedad civil es fundamental. Y en la iniciativa La Vuelta al Cole, más de lo mismo, como explica Elena. "La aportación es voluntaria. Hay niños que dan 3 euros y otros céntimos. Lo importante es el símbolo", señala. 

"Punto y final"

Al final lo que pretende la Fundación es sensibilizar sobre la leucemia infantil a la sociedad y en ese sentido se está emitiendo ya en los cines el corto "Punto y final" que puedes ver íntegro aquí protagonizado por Luis Tosar y Blanca Suárez. Él es el investigador que busca la vacuna contra la enfermedad, ella es la madre de una niña con leucemia. En realidad sólo hay una escena donde el investigador anuncia a la madre que ha encontrado la cura. Entonces, aparecen los títulos de crédito de los nombre de miles de personas que se han sumado a esta iniciativa y que harán posible que esta historia se haga realidad. 

La niña que aparece brevemente en esa película es Garazi que con 8 años está luchando por superar la leucemia. Se la detectaron hace dos años. Su padre es Santos. Así nos describe el momento en que recibieron la noticia. "Pasas de una vida normal con todas las facilidades y el día a día a cambiar 180 grados, a vivir en el hospital más de un año y viendo cómo tu hija sufre con una medicación super agresiva y sin saber qué va a pasar el día de mañana", describe. "Pasa de la noche a la mañana. Un día tiene fiebre, vas al médico, analítica y leucemia. A tomar por saco", explica.

Garazi fue diagnosticada en 2020. Recibió quimioterapia para para resetear la médula. El problema es que un año después cuando pensaban que ya lo había superado, llegó la recaída. "Supone más quimioterapia y el riesgo aumenta una barbaridad de que peligre su vida", recuerda. "Estás como un zombie. Es muy duro", reconoce. Y es que el tratamiento para los niños y niñas es "brutal", describe. "Puede dejar a los niños con secuelas para toda la vida", afirma. 

Garazi afortunadamente se está recuperando ahora en casa, cogiendo fuerzas y con revisiones, según nos cuenta su padre. "Está muy contenta porque puede hacer casi vida normal", afirma. "Tiene muchas secuelas físicas. Es mucha caña para un cuerpo tan pequeño", añade. 

Pero no a todos les funciona el tratamiento. Durante ese año que prácticamente vivió en el hospital, Santos hizo amistad con otros padres y madres y niños que jugaron con su hija y al día siguiente ya no estaban. Subraya que en ese tiempo "puedes llegar a ver a 20 niños fallecer".

Aceleradora Unoentrecienmil

Entre las actividades que ha conseguido impulsar la Fundación, destaca la Aceleradora Unoentrecienmil. ¿En qué consiste? "La aceleradora surge de la voluntad de que todos los niños puedan realizar ejercicio físico aparte del tratamiento", explica. "Es parte de la investigación que demostró que el ejercicio físico puede acortar un 17% la estancia en el hospital y también para los efectos secundarios mejorando las cardiopatías y los temas emocionales", añade. 

Una técnica que ahora mismo sólo está en Madrid, en el Hospital de La Paz pero que la Fundación quiere trasladar a todos los hospitales con oncología pediátrica. En ello están.